Hola a todos, acabo de ver a mi médico esta noche para ver cuál es el siguiente paso después de haberme hecho una resonancia magnética y no muy buena. En primer lugar, ni siquiera pudo decirme si se veía algo apoyado contra mi nervio trigémino o un vaso sanguíneo. Como él dijo, solo puede basarse en lo que el radiólogo ha escrito y no puede leer una resonancia magnética. Le dije que quiero hablar con alguien que pueda, quizás un neurólogo o un neurocirujano. No sabe a cuál derivarme, así que preguntará a sus colegas, pero también dijo que si puedo obtener información de ustedes y dejarle un mensaje el lunes. Ni siquiera sabía que hay procedimientos médicos que se pueden hacer para ayudar con esto. Así que, por favor, ayúdenme con alguna información. Estoy en el Reino Unido, en la zona de Kent. Si tienen alguna recomendación, por favor, hágamelo saber, lo agradecería mucho. Solo quiero hablar con un profesional que pueda responder a mis preguntas y ver qué opciones hay........
Hi,
In the first instance your GP needs to refer you to a Neurologist, who should be able to read the MRI. In the event there is any indication of compression of the nerve or entanglement with a blood vessel the Neurologist would refer you to a specialist surgeon (i.e a neurosurgeon). Are you on any medication for TN? If so, how and by whom is it being managed?
Good luck.
Hola Susan
Gracias por responderme. Sé que soy una paciente diagnosticada temprano, han sido cuatro meses y estoy tomando 600 mg de tegretol a diario. El lado izquierdo de mi cabeza está sensible constantemente todos los días y otros síntomas en la mandíbula también constantemente, excepto el dolor punzante, que está al acecho de aparecer en cualquier momento. Sé que leyendo otras historias hay personas mucho peor. Pero solo necesito tener algunas respuestas adecuadas y saber qué está disponible. Ahora que el clima frío y ventoso está aquí, lo está haciendo más prominente. Es solo el pensamiento de tener que continuar la vida así, viviendo con miedo a un ataque completo, lo que me quita la vida. No podía creer que el médico no supiera nada al respecto y fuera tan despreocupado. Probé 800 mg, pero no lo toleré, tuve urticaria y estaba muy somnolienta, especialmente al manejar de regreso a casa después del trabajo y quedándome dormida cuando llegaba a casa, y eso no es manera de vivir. Él tampoco sabía que había procedimientos que podrían hacer al respecto. ¿Has tenido alguno y estás en el Reino Unido? X
Hello Dawn, I think this is a very unhelpful consultation you have had and can imagine how frustrated you must feel. When I started with the TN pain, the Dr I saw prescribed antibiotics for sinusitis. When I returned to the surgery after the course to report nothing had changed with my symptoms, I saw another Dr who within minutes diagnosed TN and referred me to a neurologist who arranged a MRI. I did see the first Dr again for another condition and she was totally honest and said she had no knowledge of TN.
I would phone your practice and request an appointment with a dr who does know about the condition and request a consultation with a neurologist who can speak knowledgeably about the condition and also help with your anxiety and frustration.
look forward to hearing how you get on. Don’t lose heart but it is an awful thing and often takes the shine off life.
Best Regards
Sharon
Hi dawn56052
This process seems awry to me. Your GP should have referred you to a neurologist first - he/she would have referred you in for MRI and the results would go back to the neurologist. On the basis of the MRI results a neurosurgeon (may be in the same dept) would be come into play and advise you what the options are.
600mg of Carbamazepine is a lot, although others on this site have been on much more. I was on 1600mg per day (luckily I'm a big bloke and could tolerate it) for about 6 months after having TN for 2 years. Had MRI, they saw that the nerve root was pressed on by a branch of the cerebellar artery and the best option offered was MVD - had the op in March and never looked back. Weaned off Carbamaz completely now and have a normal life. I know that is not the outlook for absolutely everyone, but if you have some obvious compression your neurosurgeon/neurologist will tell you all the options and possible outcomes.
You may have to start with your GP and say you want referred to a neurosurgeon or his dept in a big hospital near you. They'll do everything you need and advise properly.
Let us know what happens.........
Cheers
Big D
What a very unhelpful G.P. and an unusual way of going about an MRI.Perhaps the MRI availability was better than the chance of seeing a consultant neurologist.When my daughter first had TN the hospital consultant arranged the MRI and put her on the highest dose of Tegretol.She was on 1600 mg for months and we reduced it gradually,till she had breakthrough pain and we upped it slightly and stayed at the lower dose ever since. Instant pain relief.They also gave her acyclovir for a couple of weeks.From there ,she was referred to The Walton Centre ,a specialist neurological unit next to Aintree Hospital.Liverpool.I'm sure there will be a similar one where you live.The professor there outlined the options(there are a few) ,but strongly suggested that,as the tablets were controlling the pain for now,we should stick with them.The other options would still be available in the future should she need it..(daughter has a vein looping over her TG nerve in her cheek.She also has learning disability and other,genetic physical disability that would make yet another operation difficult for her).
X Beth
Hola Sharon,
Gracias por tu consejo. Llamaré a los médicos el lunes y dejaré un mensaje indicando que necesita derivarme a un neurólogo, malo lo sé. Solo quiero respuestas claras a mis preguntas, eso no es mucho pedir. Con los dedos cruzados, te haré saber cómo me va.
Saludos
Dawn
Hola Big D,
Gracias por todos tus útiles consejos. Dejaré un mensaje, como me pidió, el lunes para solicitar una derivación a un neurólogo y obtener respuestas claras. Curiosamente, él me dijo: ¿quieres algunos analgésicos? Le dije que no, ¿de qué me sirven? La última vez que tuve un ataque grave, ni el tramadol ni el ibuprofeno cada dos horas me ayudaron en absoluto. No creo que se den cuenta de la gravedad del dolor cuando se presenta. Espero que todo esté bien contigo, te mantendré informado.
Saludos
Dawn
Hola Beth,
No parece que tú y tu hija lo hayáis tenido nada fácil. Espero que ahora esté en un buen lugar y cómoda. Gracias por tu útil consejo y lo seguiré la próxima semana. Solo espero no tener que esperar meses.
Atentamente
Dawn
Hola, solo quiero ayudar compartiendo mi propia experiencia. Tengo NT (Neurálgia del Trigémino). Hice mi propia investigación sobre este síntoma y estaba convencido de que lo tengo (lado derecho de mi cara). No quiero ir a ningún neurólogo porque lo que leí en mi investigación es lo mismo que el médico me va a preguntar. También estoy consciente de los diferentes medicamentos para la NT, pero no quiero usarlos tampoco debido a los efectos secundarios. Lo mismo ocurre con el tratamiento quirúrgico, que te costará mucho dinero. Alguien me sugirió usar Vitamina B1B6B12, 3 veces al día mientras estoy en Filipinas. La he estado usando durante aproximadamente un mes y mi dolor ha desaparecido en un 99%. No sé si esto funcionará para ti, pero a mí me funcionó muy bien. Lo bueno es que no es un medicamento recetado. En EE. UU., donde vivo, tienen Vitamina B Complejo (2 veces al día). Todavía no he regresado a EE. UU., pero seguiré usando esa vitamina porque me funciona. Espero que esto funcione para ti si tienes NT. ¡Buena suerte! Como aún es temprano para afirmar que estoy curado, publicaré de nuevo la próxima vez.