Bin seit etwa 3 Monaten auf Prednison, angefangen bei 30, jetzt bei 20 nach einer katastrophalen Reduzierung auf 10. Bin jetzt seit zwei Wochen bei 20. Es dauert immer noch Zeit am Morgen, um in Gang zu kommen, nachmittags und abends ist es in Bezug auf Mobilität und Schmerzen besser. Ich habe Treppen in meinem Haus und es ist sehr schwierig, die Treppen hinaufzugehen!!! Runtergehen ist kein Problem. Ich erwäge, einen Treppenlift anzuschaffen. Wenn ich die Treppen hinaufgehe, mache ich einen Schritt und muss eine Minute ruhen, bevor ich den nächsten Schritt mache. Was denkt ihr alle?
Ich verstehe genau, was du meinst. Ich habe vor zwei Jahren damit angefangen und war nicht so schlecht, bis dieses Jahr, als ich auf 5 mg runter war. Jetzt habe ich viele der ursprünglichen Symptome, hauptsächlich ein Gefühl von Vaskulitis, bei dem ich den Blutfluss zu den Muskeln nicht bekommen kann und sie sich weigern zu reagieren. Meine Meinung ist, dass alles mit der Prednisolon-Dosis zusammenhängt. Ich bin sehr gespannt darauf, was meine anderen Freunde dazu zu sagen haben. Vielleicht können wir dich alle auf die Reihe bekommen.
I don't agree with blaming the lack of muscle control and weakness on steriods. I've been on and off prednisone, 2 to 4 months out of the year, for almost 20 years, due to prior (before PMR) health issues. The only side-effects I felt were increased energy and very easily irratated. I never felt this total lack of energy and extreme exhaustion. This is just my opinion, not the opinion of this forum.
Es ist wahrscheinlicher, dass die PMR die Probleme mit Ihren Muskeln und die Müdigkeit verursacht.
Unterhalb von etwa 7 mg (bei mir sind es 5 1/2 mg) müssen die Nebennieren jedoch wieder arbeiten, und manchmal fühlen Sie sich müde und antriebslos, bis sie merken, dass Sie etwas von ihnen erwarten!
Wilma, meiner Meinung nach solltest du alles tun, um dein Leben einfacher zu machen. Wenn du einen Treppenlift einbauen möchtest, dann tu es!
If you are still experiencing debilitating pain and stiffness, you may need to be on a higher dose of prednisone for a while. It took 25 mg for me to get the inflammation under control.
Doctors typically start with a dose of 15 mg, so I wonder why you started at 30 mg. Then the reduction to 10 was very fast- too fast, as you found out! But a puzzling series of decisions about your dose.
I hope your doctor is open to increasing the dose for a while, until the symptoms are under control. After a while with little or no pain and stiffness, you can begin a slow reduction.
Best of luck! PMR is extremely variable in severity and duration, so I hope you have an easy course!
Wilma I also live in a house with steps. At first, it was such an effort to go up or down ( honestly I was more concern about going down because of the risk of falling). I am a bit concern that you may not be at adequate dose of pred and that your decision on installing stair lift is motivated by your condition at the moment. If I were you, I would give it more time for pred to reduce inflammation and for you to adjust to it. My office is upstairs, so I make it a habit to stretch my legs and go get a drink or snack from a kitchen (downstairs) at least once an hour, thus forcing me to climb the stairs. I do it slowly, and take time to rest. I remember it took me about 2 weeks or so of this regiment before climbing stairs was not an issue any more.
While we have to careful and listen to our bodies even more with PMR, this does not mean not moving at all. In fact, I think that slow, measured movement is necessary to get our blood flowing again and help those muscles impacted with PMR to get some fresh blood with nutrients and oxygen.
Hallo, ich höre dich, ich nehme täglich 40 mg Pred und habe 16 Treppenstufen zu bewältigen, wenn ich ausgehe, und das ist wirklich schwer > Ich gehe auch eine Stufe auf einmal und halte dann an. Einmal habe ich beschlossen, es einfach zu versuchen, und ich habe in den nächsten Tagen in meinen Beinen und meinem Rücken gelitten.
Jetzt lasse ich mir mein Essen nach Hause liefern und lege es auf die Küchenarbeitsplatte, und ich muss nur lernen, es langsam angehen zu lassen. Ich habe seit 3 Monaten PMR UND GCA und lerne immer noch meine körperlichen Grenzen kennen .... Ich hoffe, es wird für dich bald einfacher. Cheers Dea
Hi Wilma, I agree with all other replies on here, it's still early days for you so would take enough prednisolone so that you are pain free enough to get moving.The longer you are immobile the longer your recovery will be. Even if it's just standing and walking to the other end of the house or to get a glass of water do it at least every hour. The less pain you have the more mobile you will be. Now after 2years and off prednisolone I don't notice the stairs anymore and make sure I exercise everyday. Another tip if you are housebound is to get your vit d levels checked you may need a supplement and vitk2 mk-7 is another supplement worth looking at especially if you have vasculitis.
Wilma I too have problems with stairs, I am otherwise doing quite well and down to 4mg pred. But stairs are a real problem, I go up and down one at a time and feel as if my thigh muscles are the problem we are even thinking of moving to an apartment or installing a stair lift .
p.s I am now in my 6th year of pmt🤔
Es klingt so, als ob Sie nicht auf einer hohen genug Dosis von Prednisolon sind. Vielleicht war für Sie eine Reduzierung um 10 mg zu viel. Wir alle reagieren unterschiedlich auf Steroide und natürlich wirkt sich auch, wie PMR uns beeinflusst, unterschiedlich aus.
Ich begann mit 15 mg und konnte den ursprünglich geplanten Abstieg auf 12,5 mg nicht bewältigen und versuchte es mit 13,5 mg, was für mich funktionierte. Ich setzte die Reduzierung um nicht mehr als 10 % fort und bin jetzt zwei Jahre später bei 5,5 mg. Der Leitsatz ist 'Langsam und stetig gewinnt das Rennen'.
Jeanne, eine der gut dokumentierten Nebenwirkungen von Prednison ist muskuläre Myopathie. Ohne Frage, es ist mir passiert. Ich war oder sollte ich sagen, ich war ein wettbewerbsfähiger Ruderer und in vollem Training, als ich begann, die Ausdünnung und das Schrumpfen meiner Muskulatur zu bemerken. Der Arzt bestätigte die Ursache.
I think your doctor has reduced your dose far too fast and in far too big steps since it sounds as if you went 30/20/10 - though I stand to be corrected.
Using pred in PMR is not like the usual way pred is used: hit the inflammation on the head and reduce the pred to zero. You clear out all the existing inflammation with the starting dose and then reduce slowly, in small steps, to find the lowest dose that gives the same result as the starting dose did. As already mentioned, each drop should never be more than 10% of the current dose - so even at 30mg, 3 mg is ore than enough. At 20 you are down to 2mg, 1.5mg at 15 - so 1mg drops from there make perfect sense.
Try taking your pred as early in the orning as possible - many take it about 5 or 6am and then settle down for another couple of hours - by then the pred is absorbed and starting to work. That is if you are on ordinary white prednisolone tablets. Prednisone may take a bit longer. Enteric coated prednisolone will take 5 or 6 hours to reach its peak level in the blood and it will be much lower than for the white tablets.
You don't say how long you had had PMR pre-pred - it may be that your thigh muscles have lost strength over that time because as soon as I started pred I could walk up (and down) stairs normally - I'd been dragging myself up with the handrail or crawling on hands and knees until then. I had had PMR for 5 years though - no diagnosis!
Maybe a physio could help to get your thigh muscles back to beng some use? I do see the attraction of a stairlift (I live on the second floor and we have a lift to fall back on but I only use it with shopping) but there is a lot to be said for trying to get your legs going again. The exercise is the only way to get the muscles back to normal. You haven't really been on pred long enough for it to very much affect your muscles - muscle wasting can be a problem for some people with some steroids: I had it with Medrol for example but not with prednisolone or prednisone - as soon as I switched to prednisone the muscles started to build again.
Are you also on statins by any chance? They absolutely floored me within a few days - I was already on Medrol so it could have been the combination but they are notorious for that. .
I agree. My undiagnosed winter with PMR I was out shovelling snow with little difficulty (having trouble getting dressed or getting out of bed but I could still shovel snow and it was the winter from hell, go figure). Following winter, on pred for about six months by then, found I could not do nearly as much heavy lifiting, even though the flexibility issues caused by PMR had all been resolved by pred. As my dose lowered I felt I was getting a bit stronger again, but even that improvement hasn't got me back to where I used to be.
Handbrake what is Vitk2 mk-7?
Vitamin K2 not K1 is important for getting calcium into the bones where it belongs. It comes in a number of versions and there is some thought that mk7 version is the best. Usually we have to get it from supplements as it's not readily available in the modern diet. We can convert a little K1 in our own gut, but apparently we're not very efficient at doing so.
Ich hatte nicht daran gedacht, dass Pred dafür verantwortlich sein könnte, aber vielleicht sollte ich. Ich habe eine Spinalstenose und auch enge und steile Treppen, wo ich wohne. Ich gehe einfach auf allen vieren hoch, was einfach ist. Aber das kann man nicht machen, wenn man unterwegs ist :-), also langsam machen und einen Fuß auf die Stufe stellen und dann den anderen Fuß auf diese Stufe bringen, bevor man den Prozess wiederholt (entschuldigung, nicht einfach zu erklären). Ich dachte, die Spinalstenose sei schuld.
Das Seltsame an der PMR ist, dass ich manche Dinge kann, andere aber nicht. Socken oder einen BH anzuziehen ist fast unmöglich, aber ich kann eine Decke streichen!