Ich begann mit 27 Jahren und nähere mich jetzt den 84. Vor vielen Jahren verlor ich mein Gehör und die Hälfte meines Gleichgewichts, und trotz der Bewältigung meines Zustands im letzten Jahr greift Meniere jetzt mein gutes Ohr an. Diesen Morgen habe ich kaum noch Gleichgewicht, kaum noch Gehör und der Tinnitus ist fast unerträglich. Ehrlich gesagt, ich will einfach nur sterben. Ich bemitleide mich nicht selbst, ich habe einfach genug. Diese Krankheit ist nicht bekannt, also wurde ich als schwierig zu kennen eingestuft. Nicht wahr! Ich habe gekämpft. Ich habe es versucht. Ich habe mich danach gesehnt, akzeptiert zu werden. Aber ich sehe gut aus, ich verhalte mich gut, aber innen habe ich gelitten. Ich habe einfach genug!
Hallo Rita,
Es tut mir so leid, dass du so lange leiden musstest und die Operation über dich ergehen lassen musstest! Ich bin jetzt 26 Jahre alt und wurde letztes Jahr diagnostiziert, aber ich gehe zu einem Chiropraktiker, der sich auf Atlas-Verletzungen (das obere Ende der Wirbelsäule) spezialisiert hat, und es hat enorm geholfen. Ich habe keine Schwindelgefühle mehr, kaum noch Gleichgewichtsprobleme und obwohl ich weiterhin Tinnitus haben werde, ist es erträglich. Gib bitte nicht auf!!
Hello Rita, I'm so sorry for you. I know what it's like to feel like you'll never overcome the disease. I was having attacks nearly every day and it was soul destroying and I felt I couldn't go out at all. But just lately my husband stumbled upon a trial going on in Australia using viagra (of all things) to combat MD. So we bought some on line (I was desperate) and tried it out and persuaded my GP (who had to go away and read the research articles) to prescribe it to me. I've been taking it about a month now and it has turned my life around. I can still feel when I might have had a bad attack but it enables my medications (stemetil) to work and I no longer need it via and injection. From nearly every day I've gone down over night to two in a month and both of those were minimal and overcome by oral meds in minutes rather than hours.
Ask your GP if you can try out viagra too. I take 25mg before I go to sleep (it can give you a stuffy nose and a headache) and sleep through the effects. Then in the morning I take 2 x stemetil as a preventitive and I'm sorted. From rattling like anything with all the pills I was taking I'm down to just those three in a day. It's nothing short of a miracle and I want to share it with everyone on here. I did post it but only got one reply. I know not all meds work for everyone but really, viagra is brilliant.
Get your GP to look at the Australian research and then prescribe it to you. And let me know if it works for you. It's got to be worth a try. Best of luck.
Oh Rita....I'm so sorry to hear about the struggles behind your story. Bilateral MD is overwhelming. May I make a few suggestions based on my experience of having MD in my left ear for 40 years and last August having it newly diagnosed in my right ear? Like you I have bilateral MD. Please do not give up...there is hope for bilateral MD sufferers. Here is what I would like to suggest to you....
1. If you haven't already done so, please see your ENT as soon as possible. If you recently have seen ENT what course of action was recommended?
2. Take your rescue meds such as Ativan 0.5mg as needed up to 3 times/day to calm the "bad" signals going to your brain that causes vertigo and other MD symtoms. In addition this will calm you down and you can better plan the next steps....
3. Make sure you completely eliminate caffeine (coffee, chocolate) from your diet. Reduce salt to no more than 1000 mg/day. Eliminate alcohol entirely. These are basic MD diet requirements....I'm sure you know that but sometimes we "forget".
4. Do you take a diuretic (water pill)? If so what is the dose? This is important? It's very possible that you need to increase the dosage. Discuss this with your ENT as soon as possible.
5. Do you have allergies and/or non-allergic rhinitus? If so this could be the cause of your recent bilateral MD diagnosis....it was for me! If so you need to be on a good nasal antihistaimine SPRAY...NOT oral antihistamine!! You also should consider a nasal flush once or twice per day.
Please try doing above and then let us know how you are doing. We do care and I know you can manage this....bless you!
Wow do not blame you for being really discouraged. Have you ever seen a Upper cervical chiropractor for care of have you used SERC over this 50 years? SERC can be bought from a Canadian pharmacy for pennies a day. May I ask did you have an accident iin your younger years that altered you head and neck?
Ich bin auf den Kopf gefallen und war bewusstlos, während ich Eislauf gelaufen bin, aber als ich wieder zu mir kam, bekam ich Tee und fuhr mit dem Bus nach Hause. Keine Nachwirkungen.
Vielen Dank. Ich habe so viele Berater gesehen, die so viele Operationen hatten, dass sie mich als hoffnungslosen Fall betrachten. Sehr freundlich, aber nicht ermutigend. Nochmals vielen Dank, ich hoffe, dass bei Ihnen alles gut läuft.
Danke und Entschuldigung für die lange Wartezeit. Leider schaut mein Hausarzt mich kaum an, also hätte ich wenig Hoffnung, dass er sich mit "Forschung" beschäftigen würde. Wir kommen einfach nicht gut miteinander aus. Mein Zahnarzt ist hilfsbereiter. Es hat geholfen, es heute Nachmittag loszuwerden. Der Tinnitus füllte meinen Kopf und hatte mein Gehör verzerrt, mit Schreien im Inneren. Ein wirklich schlechter Tag. Ich wünsche dir weiterhin Besserung.
vielen Dank und Entschuldigung für die lange Antwortzeit. Das einzige Medikament, das ich habe, ist Betahistin (Serc). Heute war einfach ein so schlechter Tag und es half, einfach zu sagen, wie es war. Niemanden belästigen, einfach alles rauslassen. Eigentlich dumm von mir. Immer wieder gesagt, dass nichts getan werden kann. Hatte alle Ops, keine davon war erfolgreich. Obwohl das Erbrechen gestoppt wurde. Ich denke, es war einfach eine Erleichterung, Antworten wie Ihre zu haben, zu wissen, dass ich nicht allein bin. Jede und jeder meiner Antworten war verständnisvoll und einfühlsam, also danke dafür.
You have received some good advice and interesting methods of relieveing your symptoms on this forum. I hope you try them. If they do not work for you I would suggest you try a diuretic since you are only taking betahistine (serc). Ask one of your doctors to prescripe a diuretic such as dyazide (at least 25mg). If you do go on it your will need to take your blood pressure weekly to be sure it has not dropped too low. Also you will need to have blood work done twice/year to check kidney function/postassium level. The diuretic should help with the tinnitus and balance problems you have because it pulls fluid from the inner ear which is the cause of your symptoms. If 25mg proves not effective you can go up to 75mg/day. The more you take, though, the more important it is to check BP and kidney function/potassium level.
Good luck.
Hi Rita, the obvious answer to the above is CHANGE your doctor! You don't have to put up with a bad one. You can choose whichever one you like so go for a more sympathetic one and make sure you let your old one know why you have changed. On my surgery website there are customer questionnaires which allow you to give feedback so there ought to be on yours too. Don't take your doctor's indifference lying down. Do something about it. It's your right to have a doctor who listens to you.
Well you did have after affects its called Meniers!! It just took a long time to manifest, mine took over thirty years! Try to find an Upper cervicall chiropractor online or get in touch with Dr Burcon, on Facebook.
Lots of interesting advice already. You should get ENT and or Aural Physiology review ASAP, double or triple betahistine dose (dont worry, it is very safe and well tolerated) and find a more sympathetic GP. If you have younger close relatives get them to help you get what you need.
Things have changed a lot over 50 years so an up to date re-assesment by an up to date specialist is top priority.
Good luck
Vielleicht. Ich glaube, Sie sind in den USA. Ich bin in Großbritannien. Ich habe Ihre Vorschläge notiert, wofür ich sehr dankbar bin. Ich fühle mich heute viel besser, da ich gestern viele negative Gefühle aus meinem Kopf bekommen habe. Ich habe viel geweint und es gesagt, wie es mir ging. Leider werden diese "schlechten" Tage häufiger. Ich hatte drei "Anfälle" hintereinander, die mich völlig erschöpfen. Jedenfalls danke ich Ihnen noch einmal für Ihre Zeit und Freundlichkeit.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihren Rat. Der Grund, warum ich wahrscheinlich meinen Arzt nicht wechseln werde, ist, dass ich, wenn ich an einen HNO-Konsultanten im Krankenhaus überwiesen werde, jedes Mal einen anderen sehe, und obwohl sie meine Unterlagen haben, muss ich viel erklären. Ich habe alles aufgeschrieben und gebe es ihnen jetzt einfach, aber ich bekomme immer die gleiche Antwort. Tut mir leid, nichts anderes können wir tun. Es ist einfach Pech, dass mich Menière auch mein anderes Ohr angegriffen hat. An manchen Tagen habe ich kein Gehör außer Verzerrungen, sodass ich Gespräche, Radio oder so etwas wie gestern, als ich es einfach nicht mehr ertragen konnte, dieses und den Tinnitus, etwas in meinem Kopf zu platzen scheint und es sich klärt. (Entschuldigung, ich bin müde) Denke, ich habe erklärt. Aber ich schätze Ihr Verständnis wirklich. Danke.
What betahistine dose are you on? Latest research has found very high doses to be effective in difficult cases like yours.
Dear Rita, please don't feel you're alone. We're all here to support you. I previously had some success with Cinnarizine which is also known as Stugeron. Betahistine just didn't work for me. But as I said, the viagra has worked by far the best so far.
16 mg dreimal täglich. Werde die Dosierung nicht wegen meines Alters erhöhen.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich dir schon geantwortet habe. Das hier mit dem Forum mache ich zum ersten Mal. Also...
Den Arzt zu wechseln bringt nicht viel. Ich sehe jedes Mal andere Fachärzte. Sobald sie meine Vorgeschichte kennen und mit mir gesprochen haben, kommt immer die gleiche Antwort. Alles, was getan werden kann, wurde bereits getan. Alle sind sehr freundlich, aber ich muss damit klarkommen. Mein Ausbruch gestern kam, nachdem ich eine Reihe von Anfällen hatte. Sehr schlimme Tinnitus, Druckaufbau und ich verlor die Klarheit meines Hörvermögens. Mein Gleichgewicht hat sich nach der ersten, erfolglosen Operation nie wieder erholt, also bin ich auf einen Rollator angewiesen. Ich bin einfach vor Frust explodiert, habe geweint und war total erschöpft. Ich habe mich einfach ausgeweint und es hat geholfen. Also danke. Menière ist für die Allgemeinheit nicht verstanden und schwierig für die, die mir nahe stehen. Mein Tippen wird jetzt ein bisschen verrückt, also werde ich schließen, aber danke dir vielmals fürs Zuhören.
Hallo Tanney, mein einziges Medikament ist Betaustibe 16 mg dreimal täglich. Ich verspreche Ihnen, ich war bei so vielen HNO-Ärzten, aber keiner konnte mir helfen. Ich habe alle Operationen hinter mir, die sie durchführen können, aber ich habe immer wieder Tage wie gestern, an denen alles zu viel wird. Ich fühle mich, als würde mein Kopf vor Druck, Tinnitus, Hörverlust usw. explodieren. Also, wie ich den anderen netten Menschen bereits gesagt habe, weine ich einfach nur und möchte schreien und alles rauslassen. Sie haben mir unendlich geholfen, da ich mit Menschen spreche, die wirklich verstehen und wissen, was ich meine. Also danke. Ich benutze einen Gehwagen, also versuche ich, jeden Tag 30 Minuten durch das Dorf zu gehen. Leider werden meine Anfälle häufiger, sodass ich diese Woche nur drei geschafft habe. Ich bin einfach so müde von allem. Gute Nacht