J’ai commencé à vingt-sept ans, j’approche maintenant les quatre-vingt-quatre ans. Il y a de nombreuses années, j’ai perdu l’ouïe et la moitié de mon équilibre et, malgré la gestion de mon état l’année dernière, la maladie de Ménière attaque maintenant mon bon oreille. Ce matin, j’ai très peu d’équilibre, très peu d’ouïe et les acouphènes sont presque insupportables. Pour être honnête, je veux juste mourir. Je ne me plains pas, mais j’en ai simplement assez. Cette maladie n’est pas connue, alors j’ai été jugé difficile à connaître. Ce n’est pas vrai ! J’ai lutté. J’ai essayé. J’ai désiré être accepté. Mais je parais bien, j’agis bien, mais à l’intérieur, j’ai souffert. J’en ai simplement assez !
Bonjour Rita,
Je suis vraiment désolée que tu souffres depuis si longtemps et que tu aies dû subir une chirurgie ! J'ai 26 ans maintenant et j'ai été diagnostiquée l'année dernière, mais j'ai consulté un chiropracteur qui se spécialise dans les blessures de l'atlas (le haut de la colonne vertébrale) et cela m'a beaucoup aidée. Je n'ai plus de vertiges, presque pas de problèmes d'équilibre et bien que j'aie toujours des acouphènes, ils sont supportables. S'il te plaît, ne baisse pas les bras !
Hello Rita, I'm so sorry for you. I know what it's like to feel like you'll never overcome the disease. I was having attacks nearly every day and it was soul destroying and I felt I couldn't go out at all. But just lately my husband stumbled upon a trial going on in Australia using viagra (of all things) to combat MD. So we bought some on line (I was desperate) and tried it out and persuaded my GP (who had to go away and read the research articles) to prescribe it to me. I've been taking it about a month now and it has turned my life around. I can still feel when I might have had a bad attack but it enables my medications (stemetil) to work and I no longer need it via and injection. From nearly every day I've gone down over night to two in a month and both of those were minimal and overcome by oral meds in minutes rather than hours.
Ask your GP if you can try out viagra too. I take 25mg before I go to sleep (it can give you a stuffy nose and a headache) and sleep through the effects. Then in the morning I take 2 x stemetil as a preventitive and I'm sorted. From rattling like anything with all the pills I was taking I'm down to just those three in a day. It's nothing short of a miracle and I want to share it with everyone on here. I did post it but only got one reply. I know not all meds work for everyone but really, viagra is brilliant.
Get your GP to look at the Australian research and then prescribe it to you. And let me know if it works for you. It's got to be worth a try. Best of luck.
Oh Rita....I'm so sorry to hear about the struggles behind your story. Bilateral MD is overwhelming. May I make a few suggestions based on my experience of having MD in my left ear for 40 years and last August having it newly diagnosed in my right ear? Like you I have bilateral MD. Please do not give up...there is hope for bilateral MD sufferers. Here is what I would like to suggest to you....
1. If you haven't already done so, please see your ENT as soon as possible. If you recently have seen ENT what course of action was recommended?
2. Take your rescue meds such as Ativan 0.5mg as needed up to 3 times/day to calm the "bad" signals going to your brain that causes vertigo and other MD symtoms. In addition this will calm you down and you can better plan the next steps....
3. Make sure you completely eliminate caffeine (coffee, chocolate) from your diet. Reduce salt to no more than 1000 mg/day. Eliminate alcohol entirely. These are basic MD diet requirements....I'm sure you know that but sometimes we "forget".
4. Do you take a diuretic (water pill)? If so what is the dose? This is important? It's very possible that you need to increase the dosage. Discuss this with your ENT as soon as possible.
5. Do you have allergies and/or non-allergic rhinitus? If so this could be the cause of your recent bilateral MD diagnosis....it was for me! If so you need to be on a good nasal antihistaimine SPRAY...NOT oral antihistamine!! You also should consider a nasal flush once or twice per day.
Please try doing above and then let us know how you are doing. We do care and I know you can manage this....bless you!
Wow do not blame you for being really discouraged. Have you ever seen a Upper cervical chiropractor for care of have you used SERC over this 50 years? SERC can be bought from a Canadian pharmacy for pennies a day. May I ask did you have an accident iin your younger years that altered you head and neck?
Je suis tombée sur la tête et j'ai perdu connaissance en patinant mais quand je suis revenue à moi, on m'a donné du thé et j'ai pris le bus pour rentrer. Aucun effet secondaire.
Merci. J'ai vu tant de consultants avoir tant d'opérations qu'ils me regardent comme un cas désespéré. Très gentil mais pas encourageant. Merci encore, j'espère que tout se passera bien pour vous.
merci et désolé pour le retard. Malheureusement, mon médecin généraliste ne me regarde presque pas, donc je n'aurais pas beaucoup d'espoir qu'il considère la "recherche". Nous ne nous entendons pas. Mon dentiste est plus utile. Cela a aidé à me soulager cet après-midi. Le tinnitus remplissait ma tête et avait distordu mon audition en hurlant à l'intérieur. Vraiment mauvaise journée. Je te souhaite une amélioration continue.
Merci beaucoup et excusez mon retard à répondre. Le seul médicament que j'ai est la bétahistine (Serc). Aujourd'hui était juste une très mauvaise journée et cela a aidé à dire comment c'était. Sans ennuyer personne, juste tout laisser sortir. Vraiment stupide de ma part. On me l'a dit et répété, rien ne peut être fait. J'ai subi toutes les opérations, aucune n'a été couronnée de succès. Bien que les vomissements aient été arrêtés. Je pense que c'était juste un soulagement d'avoir des réponses comme la vôtre, sachant que je ne suis pas seul. Chacun de mes réponses a été compréhensif et attentionné, alors merci pour cela.
You have received some good advice and interesting methods of relieveing your symptoms on this forum. I hope you try them. If they do not work for you I would suggest you try a diuretic since you are only taking betahistine (serc). Ask one of your doctors to prescripe a diuretic such as dyazide (at least 25mg). If you do go on it your will need to take your blood pressure weekly to be sure it has not dropped too low. Also you will need to have blood work done twice/year to check kidney function/postassium level. The diuretic should help with the tinnitus and balance problems you have because it pulls fluid from the inner ear which is the cause of your symptoms. If 25mg proves not effective you can go up to 75mg/day. The more you take, though, the more important it is to check BP and kidney function/potassium level.
Good luck.
Hi Rita, the obvious answer to the above is CHANGE your doctor! You don't have to put up with a bad one. You can choose whichever one you like so go for a more sympathetic one and make sure you let your old one know why you have changed. On my surgery website there are customer questionnaires which allow you to give feedback so there ought to be on yours too. Don't take your doctor's indifference lying down. Do something about it. It's your right to have a doctor who listens to you.
Well you did have after affects its called Meniers!! It just took a long time to manifest, mine took over thirty years! Try to find an Upper cervicall chiropractor online or get in touch with Dr Burcon, on Facebook.
Lots of interesting advice already. You should get ENT and or Aural Physiology review ASAP, double or triple betahistine dose (dont worry, it is very safe and well tolerated) and find a more sympathetic GP. If you have younger close relatives get them to help you get what you need.
Things have changed a lot over 50 years so an up to date re-assesment by an up to date specialist is top priority.
Good luck
Peut-être. Je pense que vous êtes aux États-Unis, je suis au Royaume-Uni. J'ai noté vos suggestions pour lesquelles je suis très reconnaissant. Je me sens beaucoup mieux aujourd'hui car j'ai libéré beaucoup de sentiments négatifs de mon esprit hier. J'ai beaucoup pleuré et exprimé ce que je ressentais. Malheureusement, ces « mauvais » jours deviennent plus fréquents. J'ai eu trois « attaques » de suite qui m'épuisent totalement. Quoi qu'il en soit, je vous remercie encore une fois pour votre temps et votre gentillesse.
Merci beaucoup pour votre temps et vos conseils. La raison pour laquelle je ne changerai probablement pas de médecin est que lorsque je suis adressé à un consultant ORL de l'hôpital, je vois un médecin différent à chaque fois et bien qu'ils aient mes notes, j'ai beaucoup à expliquer. J'ai tout écrit et je le leur remets maintenant, mais j'obtiens toujours la même réponse. Désolé, rien d'autre que nous pouvons faire. C'est malheureux que la maladie de Ménière ait attaqué mon autre oreille. Certains jours, je n'ai aucune audition sauf la distorsion, donc je ne peux pas comprendre les conversations, la radio ou comme hier quand je n'en pouvais plus de cela et des acouphènes, quelque chose semble éclater dans ma tête et cela se débloque. (Désolé, je suis fatigué) je pense avoir expliqué. Mais j'apprécie vraiment votre compréhension. Merci.
What betahistine dose are you on? Latest research has found very high doses to be effective in difficult cases like yours.
Dear Rita, please don't feel you're alone. We're all here to support you. I previously had some success with Cinnarizine which is also known as Stugeron. Betahistine just didn't work for me. But as I said, the viagra has worked by far the best so far.
16 mg trois fois par jour. Ne pas augmenter la dose à cause de mon âge.
Je ne suis pas sûr d'avoir répondu à votre message. Je n'ai jamais fait ce truc de forum avant. Donc...
Changer de médecin ne fait pas vraiment de différence. Je vois des consultants différents à chaque fois. Une fois qu'ils ont vu mon historique et qu'ils m'ont parlé, la réponse est toujours la même. Tout ce qui pouvait être fait a été fait. Tout le monde est très gentil, mais il faut juste faire avec. Mon éclat d'hier s'est produit après une série d'attaques. Un acouphène vraiment mauvais, une pression qui augmente et une perte de clarté dans mon audition. Mon équilibre, qui n'a jamais été rétabli après la première opération, n'est jamais revenu, donc je suis un marcheur. J'ai juste explosé de frustration, en pleurant et complètement épuisé. J'ai tout vidé et ça m'a aidé. Donc merci. La maladie de Ménière n'est pas comprise par le grand public et est difficile pour ceux qui sont proches. Ma frappe va un peu devenir folle, donc je vais fermer, mais merci beaucoup pour avoir écouté
bonjour Tanney Mon seul médicament est Betaustibe 16 mg trois fois par jour. Je vous promets que j'ai consulté tant de consultants ORL, mais aucun ne peut m'aider. J'ai subi toutes les opérations qu'ils peuvent faire, mais je me retrouve juste avec des jours comme hier où tout devient trop. Je sens que ma tête va exploser sous la pression, les acouphènes, la perte d'audition, etc. Donc, comme je l'ai dit aux autres personnes gentilles, je pleure et j'ai envie de crier et de tout laisser sortir. Vous m'avez tellement aidé, car j'ai parlé à des personnes qui comprennent vraiment et savent ce que je veux dire. Alors merci. Je suis sur un déambulateur, donc j'essaie de faire juste 30 minutes de marche autour du village chaque jour. Malheureusement, mes attaques deviennent plus fréquentes, donc cette semaine, je n'ai réussi que trois. Je suis juste si fatigué de tout cela. Bonne nuit