Hilfe

sarah55199 & elaine62759 • vor etwa 5 Stunden

Hi alle zusammen, die Dinge sind wirklich schlimm, aber ich wollte mich einfach bei allen bedanken, die mir bezüglich CFS geantwortet haben. Ich versuche immer wieder, mir einzureden, dass ich das nicht habe, aber es funktioniert nicht. Ich hatte Angst, hierher zu kommen, weil jedes Mal, wenn ich eine E-Mail-Benachrichtigung über andere Threads erhielt, ich erschrocken war, wie sehr sie alle wie ich klingen. Ich habe einfach nicht die Energie, das anzugehen. Es ist wie ein langsamer und schmerzhafter Tod, und ich schäme mich. Ich versage alle um mich herum. Normalerweise treibe ich mich bis an die Grenze und gehe weiter und stehe immer wieder auf. Aber diesmal nicht. Ich fühle mich wie in einem Käfig oder einem Grab. All die Dinge, die ich tun möchte, all die Orte, an die ich gehen möchte, und Menschen, die ich sehen möchte... es ist alles unmöglich. Es gibt niemanden, der mir helfen kann. Es gibt niemanden, der für mich da ist. In meiner völligen Verzweiflung und Verwirrung der letzten drei Jahre habe ich alle von mir weggestoßen. Ich habe Kinder, die auf mich angewiesen sind, und niemanden, der mir hilft. Ich habe versucht, so viel wie möglich zu ruhen, ich habe versucht, es zu ignorieren und weiterzumachen, ich habe versucht, nur kleine Dinge zu tun (Pacing), aber nichts hilft.

Ich habe einen Termin in der „Psychiatrie“ „Chronische Erschöpfungsabteilung“ in etwa einem Monat. Ich verstehe das nicht. Ich habe dem Hausarzt gesagt, dass ich befürchte, verrückt zu sein, dass ich durch Missbrauch gegangen bin und auf der anderen Seite herausgekommen bin und jetzt keine persönlichen Beziehungen zu irgendjemandem eingehen kann. Früher war ich anhänglich und verzweifelt, aber jetzt bin ich völlig abgekoppelt von allen Menschen außer meiner Mutter und meinen zwei Kindern. Ich habe einfach Angst vor jedem. Also... warum ist dieses CFS-Team in der Psychiatrie? Mir wurde gesagt, ich würde eine Überweisung an die Psychiatrie und auch an das CFS-Team erhalten.... Ich verstehe das nicht. Sagen sie, dass sie glauben, es sei alles im Kopf oder stamme aus dem Kopf?

Ich finde es derzeit schwer, klar zu denken. Oder irgendetwas zu tun. Ich bin zwei Monate lang arbeitsunfähig geschrieben worden, aber was ist, wenn es dann nicht vorbei ist? Ich kann nicht einmal nach einem Job suchen oder mich anmelden oder an Treffen und Kursen teilnehmen, die sie einem anbieten. Ich habe solche Angst. Wie kann ich arbeiten? Ich schaffe es kaum, einen Tag durchzustehen. Ich habe in den letzten zwei Jahren drei verschiedene Jobs probiert und jedes Mal bin ich vor Erschöpfung zusammengebrochen. Es würde mich nicht stören, wenn es nur mich betreffen würde. Aber ich fühle mich schlecht für meine Kinder. Meine Schwester und ihre Kinder leben dieses erstaunliche Leben voller Reichtum und Komfort und aller Anzeichen von Erfolg. Wir haben kein Geld, wohnen in einer Wohnung und ich hatte seit 7 Jahren keinen Urlaub, nicht einmal einen Tagesausflug. Wie kann ich jemals aus dieser Situation herauskommen??? Ich bin 40 Jahre alt. Wenn das früher gekommen wäre, hätte ich zumindest glauben können, dass ich meine Gesundheit zurückbekommen könnte. Aber meine Kinder ziehen mich ständig aus, und ich gebe die wenige Energie, die ich habe, dafür, sie zu lieben. Das ist alles, was ich tun kann. Hilfe,

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ps Entschuldigung für mein Ausschneiden und Einfügen, Sarah, dachte, es könnte helfen, dass du Antworten bekommst, die dir helfen könnten

 

Ich weiß, es ist schwierig, sich nicht Sorgen zu machen, aber Sorgen machen es nur schlimmer und du träumst dir all diese Dinge aus, von denen du glaubst, dass du sie hast, obwohl du sie nicht hast. Also hör auf, ein medizinischer Experte zu sein und zu versuchen, vorherzusagen, was sie dir sagen werden – das Internet ist dafür sehr schlecht.

Eine Diagnose von CFS (chronisches Erschöpfungssyndrom) wird erst gestellt, wenn alle anderen Erkrankungen ausgeschlossen wurden, daher dauert es oft ein gutes Jahr, bis man diagnostiziert wird, und du willst das nicht, weil es kein Wundermittel gibt, um sich selbst zu heilen.

Mein Rat ist, ruhig zu bleiben, aufzuhören, darüber nachzudenken, was es sein könnte, und die Experten dir sagen zu lassen. Hast du einen Partner, der dir bei den Kindern hilft? Wenn nicht, brauchst du jemanden, der dir hilft, das durchzustehen und dir etwas von der Last abzunehmen, während du dich ausruhst. Wenn du CFS hast, ist Pacing (Zeitmanagement) entscheidend, um den Tag zu bewältigen.

Denke daran, dass du dich darauf konzentrieren musst, sicherzustellen, dass etwas Geld hereinkommt, damit du ein Dach über dem Kopf und Essen auf dem Tisch hast. Also lass dich nicht sanktionieren.

Was das Geld betrifft: Wenn du allein bist, stelle sicher, dass du Unterhaltszahlungen vom Vater erhältst. Es ist schwierig, Kinder mit zwei Einkommen großzuziehen, aber mit einem ist es unmöglich – es kann helfen, selbst für diesen dringend benötigten Ausflug zu bezahlen.

Viel Glück, hoffentlich ist es nichts Schlimmeres als etwas wie Depression, die dich sehr müde machen kann, und zumindest gibt es Medikamente, um das zu behandeln.

Ich bin etwas verwirrt, wer in dieser E-Mail eigentlich alles erlebt. Ist es Sarah? Jedenfalls tut es mir sehr leid, dass du leidest. Ich sehe, dass viele schreckliche Szenarien in deinem Kopf ablaufen, was niemals gut ist. Das ist verständlich, und ich mache dir keine Vorwürfe. Ich denke, wir alle müssen Bewältigungsmechanismen entwickeln, besonders wir, die mit ME/CFS zu tun haben, weil diese Krankheit so verheerend ist. Ich habe festgestellt, dass Meditation sehr hilfreich ist, weil sie meinen Geist beruhigt und das Katastrophisieren minimiert. Es gibt einen kostenlosen Online-Kurs, der völlig weltlich ist. Wenn du interessiert bist, suche einfach nach Palouse Mindfulness. Das Wichtigste, was ich dir sagen kann, klingt vielleicht klischeehaft, aber es kann enorm helfen: Nimm dir einen Tag nach dem anderen. Wenn du gleichzeitig an zehn verschiedenen Dingen denkst, die alle schrecklich sind, wirst du natürlich schrecklich und überfordert fühlen. Du musst dich beruhigen, ausreichend ruhen und dich selbst in Schach halten. Dann gehst du Schritt für Schritt den Prozess der Diagnose durch. Zuerst brauchst du eine vollständige Blutuntersuchung, die von einem Hausarzt durchgeführt werden kann. Hast du das vielleicht bereits gemacht? Wenn die Blutuntersuchung negativ ist, gehe auf die solve me/cfs-Website. Schau, ob die Symptome bei dir anklingen. Wenn ja, gehe zu einem ME/CFS-Spezialisten oder einer Klinik. Du sagst, du seist an ein CFS-Team in der Psychiatrie verwiesen worden und du seist besorgt, was das bedeutet. Sicher kannst du sie anrufen und fragen oder es von deinem Hausarzt erfahren. Nur zu sorgen ist sehr kontraproduktiv und bringt dich nur in die Rolle eines hilflosen Opfers. Wenn du handelst, wirst du dich mehr im Kontrolle fühlen. Wenn es in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt, könnte das sehr helfen. Du bist nicht allein. Bis zu 17 Millionen Menschen weltweit haben ME/CFS – wenn es sich tatsächlich um diese Krankheit handelt.

I'm sorry to hear what you're going through. I'm going through trying to get a diagnosis myself, it's been 4 months so far, it's like being in limbo. So, are you getting sick pay? If not you can claim ESA, then you'd get help with housing benefit etc. Also, I've put a claim in for PIP. I might not get it as I haven't been diagnosed but I still have the symptoms, it's worth a try and you can get it if your working.

I'm 49 and I try to be positive. If I'd got this in my 20's, like someone I know, it would have been so much worse. At least I've done all the going out constantly with friends and had kids. I might not have been able to if I'd got it when I was younger. You need support from those closest to you including your kids. Pushing through will make you worse, pacing is the key. It's hard to come to terms with but when you accept it things start to get a little better in your mind which helps your body. I do lots of breathing exercises which helps to relax me. I wish you luck, remember it could have been worse. I remind myself in down times that all my tests are negative and I'm not going to die from it, I'll still be here with my kids x

\u003cp\u003eSich Sorgen zu machen, wird dich nur schlechter fühlen, also versuche einfach, dich Schritt für Schritt um eine Sache zu kümmern. Ich war im College und arbeitete Vollzeit, als ich davon betroffen wurde. Seit Januar bin ich bei EESA und DLA und es hilft sehr, zu wissen, dass Geld hereinkommt und ich nicht mehr die Angst habe, nicht zu wissen, ob ich morgen oder in der nächsten Woche zu krank für die Arbeit sein werde. Ich erledige viel über E-Mail, schau mal, ob du jemanden in der Leistungsabteilung per E-Mail erreichen kannst, der dir helfen kann, den richtigen Weg einzuschlagen. Viel Glück! X\u003c/p\u003e

Deine Gefühle klingen so vertraut. Es tut mir leid, dass du das durchmachst. Danke für deine Offenheit. Es hat mir geholfen zu wissen, dass ich nicht allein bin. Nur ein Gedanke zur CFS-Verabredung in der psychiatrischen Abteilung…… da CFS oft Depressionen verursacht, erscheint es mir logisch, dass eine CFS-Verabredung in der psychiatrischen Abteilung stattfindet. Natürlich komme ich aus den USA und weiß nicht viel darüber, wie die Dinge in anderen Ländern funktionieren. Übrigens, ohne Gottes Hilfe weiß ich nicht, wie ich die letzten Jahre überstanden hätte.

Es ist Sarah, ich habe mir die Freiheit genommen, richtig oder falsch, ihren Beitrag, der in der Mitte eines alten Threads vergraben war und nicht gesehen oder beantwortet wurde, zu veröffentlichen. Sie klang so verzweifelt, dass ich dachte, sie würde Antworten und Hilfe zu schätzen wissen, also habe ich sie in einen neuen Thread gestellt, in der Hoffnung, dass andere ihr Rat und Unterstützung geben würden. Ich weiß nicht, ob sie ihn gesehen hat, hoffe aber, dass sie es tut und dass es ihr hilft.

Hi Sarah- I'm so sorry you are going through this. Try not to worry about the referral pathway as sometimes CFS can come hand in hand with depression. It took me nearly two years for my rhumatologist to diagnose me, and like a lot of us here we've have been told that it's in our head, and being dismissed. You have to stay strong and persevere. There will be times where it's more difficult than other times but it will get better. Where possible continue with pacing and asks your mother for help so you get a break here and there. CFS Is getting recognised more, and you should be able to Claim ESA and even PIP. Let us know how you get on. We are thinking of you X

Hi all and thanks for restarting my post in a new thread.

Yes I have had all the other tests over the last two to three years. All it showed up was very low vitamin d.

I am off sick at the moment but still claiming jsa as you can get that up to three months which I am doing. Then if still ill claim esa I think.

I have theapt with the cfs team on Thursday. I am feeling pretty ill almost constantly. I have the odd burst of energy and I know I push myself to hard at that time and then pay for it.

I'm learning pacing is important. But sometimes there is only me and I have to do things. Some test then I really fall apart. Also it effects my brain. Brain fog and depression.

It affects my body in odd ways. Any exertion causes profuse sweating. I know gross. With the heat it's 100 times worse. I have a major intolerance of heat. Also a major intolerance of alcohol. So being shy I don't really socialise much now and alcohol used to help relax me. Also my libido has vanished. This is so depressing. I don't feel like a woman any more. I grieve for this lost part of me. Being single i fear I'm now left on the shelf. I can't lose weight. I just can't cut cals like before. So I'm terribly lonely and feeling like i so miss fun and love and all that stuff.

I will try and stay calm and focus on the problem and ways to help myself. If it was just me I'd give up but I have to find ways to not let this beat me cos of my kids.

thanks everyone

Sarah

oh p.s. what happens at the first cfs apt?? Just wondering. .

Oh Sarah, ich und so viele können sich so sehr in dem, was du durchmachst, wiederfinden. Ich kann kaum etwas bewegen, finde es natürlich schwierig, selbst wenn ich jemanden hätte, der alles für mich erledigt, wenn ich ihn darum bitte. Ich wäre trotzdem nur starr vor Langeweile, wenn ich nur sitzen würde. Aber ich bin allein und die Dinge müssen erledigt werden. Ich mache die grundlegenden Dinge: Geschirr, Arbeitsflächen, fegen und wischen des Bodens, jeweils 5–10 Minuten, dann sitze ich. Entweder bin ich erschöpft, habe Atemnot oder manchmal Übelkeit, morgens schlimmer nach dem Aufwachen. Ich bin immer noch müde und schwer, mit schmerzenden Gliedern. Ich kann auch keine Hitze vertragen, obwohl ich sie liebe, aber ich kann nicht darin sitzen, im Schatten ist es schön. Außerdem vertrage ich keinen Alkohol, und ich habe gerne einen Gin und Tonic genossen – wie du weißt, eine ferne Erinnerung. Es bleibt nicht viel übrig, was man als Sucht betrachten könnte, vielleicht Schokolade. Ich bin älter, aber trotzdem fühle ich, dass ich so viel verpasse. Ich habe alte Freunde im gleichen Alter und älter, die durch die Welt reisen, Wochenenden verbringen, feiern – ich kann kaum noch auf Facebook schauen, all die Bilder. Die kleine Energie und Willenskraft, die ich habe, wird schnell auf die grundlegenden Dinge für mich selbst und mein Zuhause verwendet.

Meine Kinder sind erwachsen und leben weg, daher ist meine Gesellschaft mein Hund und meine Katze. Sie sind gute Gesellschaft, und deine Kinder werden großartige Gesellschaft sein, auch wenn sie manchmal mehr Pflege brauchen und du dich manchmal schuldig fühlen wirst, aber du tust dein Bestes für sie. Es ist immer ein Prozess mit Höhen und Tiefen, schlechten und guten Tagen. Ich habe noch nie ein CFS-Team gesehen, andere haben und werden Rat geben. Ich werde in einer Woche einen Rheumatologen aufsuchen. Ich hoffe, das Team kann dir Rat und Hilfe geben. Viel Glück am Donnerstag, pass auf dich auf – Lynne.