Oi Vodrey,
não dá para dizer o alívio que é finalmente conversar com alguém que entende de tudo isso. Meu Deus, seus níveis estão fora do gráfico! As faixas exatas devem ser de 24 horas de Normetadrenalina entre 0,6 e 3,5 e 24 horas de Metadrenalina 0,2 e 1,4
Como eu disse, os meus estão listados como limítrofes 3,6 para normetadrenalina e 1,2 para Met. Quanto ao meu derrame, foi secundário a um aneurisma de dissecação da carótida. Isso causou um sangramento cerebral que, aparentemente, causou microcoágulos no cérebro, que por sua vez causaram o derrame.
Eles não têm ideia do que causou a dissecação da carótida inicial e minha pressão arterial quando os paramédicos chegaram estava aparentemente perfeita. Então, embora meu rosto estivesse torto e eu tivesse paralisia do lado esquerdo, o paramédico disse 'Acho que você não está tendo um derrame.' (porque minha pressão não estava alta) 120/80
Eu sei que às vezes foi ridiculamente baixa e especialmente se eu estiver doente. No entanto, o problema da dissecação da carótida foi um pouco de um mistério, pois não houve ferimentos na cabeça ou nada parecido. Parece que o problema do coração também é um pouco de um mistério quanto a por que ele simplesmente salta em repouso. (uma vez registrou a taxa de repouso em 220, mas muitas vezes eleva-se para 160-180 e depois volta ao normal entre 68-80 em média). Foi-me dito que também havia um sopro e batimentos ectópicos.
Essas coisas sozinhas não me incomodam tanto, são os ataques que são assustadoramente assustadores e parecem estar ficando mais graves. Não há aviso, nenhuma causa precipitante que eu possa identificar, eles acontecem a qualquer momento, em qualquer lugar e em qualquer lugar, até durante o sono profundo.
Literalmente parece que um tsunami está me arrastando para a beira do mundo. Como aqueles sonhos que você tem de cair e seu estômago sobe para que você sinta que vai vomitar por toda parte. Tenho suores profusos, meu coração vai a dez por hora e minha cor vai gey. Isso me faz tremer e o quarto gira. Não consigo manter o equilíbrio ou nada. Esses ataques absolutamente esgotam minha energia por horas depois. Eu sei que provavelmente parece um ataque de pânico, mas eu honestamente não acho que seja.
Eu vi pessoas que sofrem de ataques de pânico e minha própria filha sofre. É inteiramente diferente, mesmo que os sintomas descritos pareçam os mesmos, não são.
Minha irmã nunca deveria ter morrido disso, para ser honesto, Vodrey. Foi um erro estúpido e aparentemente menor que causou sua morte. Ela estava grávida de seu terceiro filho e, após ter o bebê, entrou em coma.
Não havia razão óbvia para uma jovem mãe saudável subitamente escorregar para um coma após ter um bebê. No entanto, um médico astuto suspeitou de Phaeo e iniciou os testes para confirmar ou descartar. Seus níveis de catecolaminas estavam elevados, indicando a presença de phaeo. Enquanto isso, como ela estava em coma, ela não estava ciente. Seus prontuários médicos foram extraviados e os testes de catecolaminas junto com eles foram perdidos.
Ela foi dispensada do hospital após recuperar a consciência e enviada para casa, sem saber do tumor que provavelmente estava crescendo em sua adrenal. Nos sete anos seguintes, ela queixou-se de fortes dores de cabeça, tonturas, baixa energia, depois, em outros momentos, limpando a casa às quatro da manhã, etc. Ela também tinha palpitações e algum tipo de arritmia. Ela sofria de fortes mudanças de humor também, então os médicos foram bastante descuidados e nenhum acompanhamento foi feito. Por anos ela tentou descobrir o que estava acontecendo, mas ninguém a ouvia. Acho que ela se cansou de tentar ser ouvida, então, aos 29/30 anos, ela fez um plano funerário, pôs seus assuntos em ordem e instruiu que, em caso de algo acontecer com ela, seu GP e BRI deveriam ser investigados.
Ela tinha 32 anos quando subitamente ficou muito doente. Por seis horas constantes, ela estava vomitando e seu parceiro finalmente chamou uma ambulância. Entre ele chamar e eles chegarem, ela teve uma parada cardíaca e foi levada para o Leeds General Infirmary. Meus pais foram chamados e minha irmã já havia entrado em coma. Os médicos do LGI não faziam ideia do que estava acontecendo. Ela não tinha drogas ou álcool no sistema, mas estava entrando em falência múltipla de órgãos.
Durante a noite, um médico explicou a meus pais 'Sua filha está morrendo e nós não sabemos.' Um pouco mais tarde naquela noite, outro médico explicou suas suspeitas de que era um feocromocitoma. Nós nunca tínhamos ouvido falar disso. Ele nos disse que era muito raro, mas suspeitava que era isso que estava errado com ela. Às 7:30 daquela manhã, ela havia entrado em falência total de órgãos, teve uma segunda parada cardíaca e não pôde ser reanimada. Ela morreu naquela manhã aos 32 anos. Eles encontraram um feocromocitoma de 4 cm no exame post-mortem e então surgiu sobre os registros perdidos do BRI.
O ME aconselhou meus pais a testar o resto da família, pois pode ser hereditário. Foi aí que cheguei. Minha irmã morreu 3 anos antes do meu primeiro derrame e, na época, eu havia feito um teste de catecolaminas, mas deveria ter feito outro. (Não tenho certeza por que um segundo foi solicitado, talvez o primeiro tenha sido ambíguo?) No entanto, então, com todos os problemas relacionados ao aneurisma, etc., simplesmente nunca aconteceu.
O cardiologista sugeriu que o feocromocitoma fosse descartado como possível causa de minha taquicardia arritmia, então o teste de catecolaminas foi feito e depois a história pareceu se repetir. O teste foi perdido. Mesmo eu tendo entregado pessoalmente o recipiente no hospital, todo rotulado, etc. Eu o acompanhei e um segundo foi feito. Dessa vez, o teste errado foi solicitado, então um terceiro foi solicitado. O terceiro foi um pedido de repetição do errado. Enquanto isso, minha ablação foi cancelada no dia devido a alguém no setor estar doente e não dizer, então eu e mais cinco pacientes fomos mandados para casa.
A ablação foi remarcada para hoje (1º de agosto), mas, enquanto isso, meus resultados do teste de catecolaminas haviam surgido após ficarem lá por quase dois meses. Ninguém havia notado e meu cardiologista não havia sido informado de que os níveis estavam elevados. (ainda que levemente).
Tendo lido que qualquer tipo de operação pode ser perigosa se houver um feocromocitoma, decidi adiar o procedimento até que eu saiba de um jeito ou de outro. Quando liguei para explicar à recepcionista do cardiologista, ela disse há algo mais acontecendo aqui? É que você não quer a ablação? (exercício de frustração absoluta!!) Eu expliquei minhas preocupações e ela disse ok, vou cancelar você do sistema.
Expliquei que não quero ser cancelado do sistema, só quero ter certeza de que estou seguro para passar por isso primeiro.
Então, é aí que estou. Estou aguardando uma 'referência urgente' do meu médico de família a um especialista em endocrinologia no Leeds General. Sr. Murray. Espero que não haja mais erros e arquivos ou testes sejam perdidos, pois já é estressante o suficiente, sem ter que acompanhar cada pequena coisa (e coisas grandes também)
Vodrey, realmente espero que consigam resolver seu MRI mais cedo do que tarde. Tenho certeza de que você já sabe que feocromocitomas podem aparecer em outras partes do corpo além das adrenais? Eles farão uma varredura completa do corpo? Um MigB ou como quer que seja chamado? Seus níveis estão tão altos que deve ser algum tipo de tumor adrenal, certo? Se não for feocromocitoma especificamente, eles olharam para paraganglioma? VHL? Neurofibromatose etc? Onde você está sendo tratado? Você confia em sua equipe médica? Pensando em você e esperando que tudo dê certo. Me mantenha informado?
Obrigado por ter tempo para responder e desculpe por você ter recebido 'guerra e paz' de mim. Cuide-se e cordiais saudações
Cat