I want to say thank you

Ouvidos, nariz e garganta
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Hi Group:

I wanted to say Thank you to all of you who have been here to give me help and support.  I've had some bad days as I know all of have, but without this group I would have been in much shape than i am at times.  I knowI've probably been a pain in the butt with all my questions but you have know idea what your answers and support have meant to me.  I know everyone on this board has lots of symptoms with this craziness (as I call it) but I'm very thankful for all of you.  

I pray each night for all of us and that we will all be well again.

Thank you to all of you biggrin

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Você é muito bem-vinda, Patty. Eu tenho isso há 10 anos. Desde que fui ao terapeuta, não conheço ninguém que tenha isso. Então conversar com você e outras pessoas torna tudo um pouco melhor. Só desejo que todos tivéssemos mais respostas. Uma cura seria maravilhosa. Minha terapeuta não tem ideia do porquê o meu está diferente dessa vez ou por que a terapia não está funcionando. Ela quer me encaminhar para o terapeuta que me ajudou antes. Mas é uma hora de carro de ida. Ela trabalha em outro lugar agora. A viagem até lá será uma tortura.

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You Are So Welcome. 😍 I so agree with you!!! I don't know what I Would of done without All If You To Talk To When I felt I was falling apart.

It helps so much to have All Of You because it's difficult to talk to friends and family when they don't understand.

I pray For Everyone 's Healing 😃

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I understand exactly what you are saying. Some days this group gets me through the day knowing I am not alone with these symptoms. Thanks to all of you and let's get better

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These disorders suck to be honest.  Its crazy how it changes.  I started with rocking/swaying sensations thru my entire body for 10 months, it started to get better after starting VRT in March, then the sensations changed to a leaning, falling backwards, bobbing up/down, and i have all these feeling wether I'm sitting, laying down or standing, I also feel the floor moving when I walk, feel like I'm being pushed forward when walking sometimes, dropping feeling when standing, headaches, nausea, ear fullness and popping, neck pain, fatigue, dizziness when moving my head or keeping it in one position for to long, there are so many differnt dizzy sensations and they do change. 

I had BPPV in 2009 and was treated successfully but then when this started I had it again about a month ago, it was awful.  Also had the falling from the sky feeling during the VNG testing so they stopped the test.  It makes no sense to me,how one day be fine and all is normal,then bam dizzy, can't eat certain foods anymore, feel anxious, nauseas and off balance all the time.  The food thing really make no sense to me, I've eaten chocolate, cheese, wine all my life with no problems, now I'm afraid to eat it, because I could a dizzy headache for days, its totally crazy to me.  

I know when i do things like vacuuming, mopping and bending forward a lot I get dizzy off balance and that last for hours.  Showering is a problem also, so I actually bought a shower stool so I don't have to bend forward to shave my legs, good Lord I sound like a 90 yr old and i"m 54.  I feel like I"m aging so fast, but I don't look that way, lol.  When I have the head, shoulder and neck pain I get dizzy before it and then all of it will last for 3 days.  

I guess I'm lucky I still drive, go to work. But I battle everyday in some way with dizziness.  The other thing that is weird to me is the anxiety and panic that comes with it.  I've alway had anxiety but normally only in situations but this is different and I hate it.  I'm really hoping this propranolol works for me.

Have you tried any meds?  I know I hate meds and they scare me with all the side effects, but I realized I can't live like this, so I had to try.  I took amitriptyline for about a week and it stopped everything, but I had a reaction and some vision problems on it so the ENT stopped it.  He said I could try nortriptyline which is the cousin to ami but has less side effects, but I just couldn't take it, all i could think about was how the ami was and it scared me.   

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2 mg de diazepam costumava ajudar. Agora não faz mais efeito. Não tenho outros medicamentos para isso. É o mesmo aqui com os gatilhos. Parece que tudo me desencadeia. Trabalhar nos carros meu e da minha esposa me desencadeia. Especialmente se eu tiver que passar por baixo deles. Virar a cabeça em todas as direções. No começo, achei que fosse BPPV de novo. Mas dessa vez não fiz nada. O otorrinolaringologista acha que é labirintite de Ménière. Parece que se encaixa. Tenho histórico familiar disso. Então deve ser minha vez. O ruim é que todos eles têm dinheiro e não trabalham. Eu sou o lado pobre da família. Rs. Às vezes eu desejo que isso vá pular em cima de outra pessoa.

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Meus sintomas começaram com um trauma na cabeça em fevereiro deste ano. Descobri que a histamina beta ajudou, mas me causou dores de cabeça e confusão mental. Parei de usar isso e passo a tomar um comprimido para enjoo de viagem que você pode comprar na farmácia e que os médicos podem prescrever, chamado cinnazine, e isso estabiliza tudo e impede que você se sinta enjoado. Se um comprimido não funcionar, tente dois. No entanto, não é possível misturar medicamentos. Pode deixar você sonolento, mas um comprimido não me deixa. Um exercício para tentar é dizer ao seu cérebro, ao ficar em pé ou andar, qual pé está no chão, mexa os dedos dos pés, diga pé direito, pé esquerdo, continue fazendo isso, pois o cérebro esquece que você tem pés e é isso que pode fazer você oscilar. Faça o mesmo sentado, com os pés no chão. O cérebro precisa se reeducar, então você experimentará todos os tipos de sensações. Mesmo antes de levantar da cama, mexa os dedos dos pés. Espero que isso ajude. O apoio aqui é excelente. Então, vamos todos enviar cura uns aos outros através de nossos pensamentos e mensagens.

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Espero o mesmo para você, Patty. Também estou me perguntando, estou tendo um dia muito tonto, estou preocupado. Alguém mais sente plenitude na parte de trás da cabeça? Fraqueza generalizada? Uma sensação de que simplesmente não consegue ficar acordado? Eu estava no jogo de futebol americano do meu filho e fiquei tão mal que precisei deitar na grama, e foi preciso todo o meu esforço mental para permanecer acordado. Durmo o suficiente e geralmente preciso dormir algumas horas por dia. Minha visão pode ficar desfocada e, literalmente, às vezes juro que vou morrer. Dirigir hoje foi assustador. Cada semáforo foi suficiente para desencadear um ataque de pânico e meus dois filhos estão lidando com essa personalidade alternativa que surge. Alguém mais tem essas mudanças de personalidade ou algo parecido comigo? ??? Eu realmente quero ser a mãe incrível, energética e destemida que costumava ser.

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I feel like you. The driving thing freaks me out when I am a light that takes too long. I get very anxious. Feel better

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I know this disorder sucks to put it bluntly. I'm sorry your having a hard time, but I know how you feel. I was so terrified of this for about a year. Every tiny little thing would send me right into panic and anxiety. It's hard to not know what each day is going to bring, for that matter what each hour can be like. I know I have weakness at times, were I just feel like I can't move and I'll just feel so tired I can't stay awake. Then I start to think oh no something else is wrong now and yup that anxiety poors out. If course with anxiety we get a managerie of symptoms, I know I do. Also having the anxiety makes the dizziness worse so the visious circle starts and go can go for days or hours.

Lately I'm having falling backward and sinking feelings when I sit, especially in certain positions, what is that I have no idea. It's just makes me crazy. The dizziness is ever changing. So of course my brain has bad thoughts that it's something new and shoukder I go running to a doc. I stopped the docs I just can't keep running to them.

Your not crazy and your personally is fine, it's this crap, when your scared you just can't help but be angry and sad at the sane time.

I hope you fe better

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You explain your symptoms as if you were writing my experience. It amazes me every day how many of us have this whatever it is. I only wish we could get rid of the anxiety which up until 8 months ago I never in my 66 years had

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If I could get rid of the dizziness my anxiety would be much lower. I've had anxiety for many years started when my thyroid went out of whack, I'm hypo thyroid. But sunce this started 16 months ago I the anxiety has been awful. I never had it when going out, like shopping or dinner but now I have it everytime, thankfully I have Xanax I can take. I just started propranolol a few weeks ago and I hope it helps the dizziness, it has helped the anxiety some tho.

What diagnoses do you have? What symptoms do you have? Is it daily, does it come in less dizziness at times? Are you on any meds? Sirry for all the questions.

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Começou há mais de dois anos enquanto eu estava dirigindo. Fiquei entorpecida na boca, mãos e pés. A visão ficou estranha. Eu estava tentando apenas dirigir para pegar o almoço, pensei que o açúcar no sangue estava baixo ou algo assim. O pulso estava todo irregular. A pressão arterial também estava toda irregular. Não estava hiperventilando. Chamei uma ambulância, o que foi quase embaraçoso aos 32 anos, perfeitamente saudável. Nunca mais fui a mesma desde aquele dia. Suando. Palpitações. Tontura que nunca, jamais, para. Nervosismo. Não consigo ficar acordada. Não consigo dormir à noite. Não consigo lembrar de nada. Sinto que meu corpo está sempre doente e sempre pronto para sair de situações estúpidas. Como carros em lava-jatos. Sensação persistente de pressão na cabeça. É como se eu estivesse presa em uma viagem permanente há mais de dois anos. Nunca estou completamente aqui mais. Entorpecimento nas mãos, pés e boca às vezes. Costumava ter sensações estranhas no couro cabeludo. Não consigo ficar em pé por muito tempo, sinto que não consigo atravessar estacionamentos ou andar muito sem me preocupar. Súbitas ondas de tontura assustadora. Ainda não desmaiei. Tive RM, RM de cabeça, pescoço e coluna, incluindo abdome. O otorrinolaringologista encontrou anormalidades que não conseguem identificar. Descobri através do reumatologista que tenho anticorpos altíssimos para a doença de Hashimoto, mas os exames tireoidianos estão normais demais para que os cinco endocrinologistas se importem. Visão turva, visão dupla. Dores de cabeça. Dores no pescoço. Dores nas costas. Coceira na pele e furúnculos. O cabelo estava rareando, mas voltou, graças a Deus. Eu costumava ser uma mulher saudável que nunca pensava em morte ou em saúde. Isso mudou toda a minha vida e as mudanças de personalidade me assustam até. Memória perdida. Tenho meditado, usado óleos e técnicas calmantes, além de trabalho com chakras. Acupuntura e acupressão. Tentei paleo por alguns meses. Também sem glúten. Só irritabilidade constante e medo de que estejam esquecendo algo, mas você sabe… Depois de dois anos, meio que percebo o que tenho conseguido apesar disso, descanso quando preciso e tento me acalmar o máximo possível. Isso é horrível, como todos sabemos, mas um dia espero que simplesmente se levante e minha cabeça fique clara novamente. Rs. Podemos esperar, não podemos? Mas Hashimoto é meu único diagnóstico. Também tenho feito terapia vestibular com as técnicas que aprendi no YouTube. As dietas dizem que produzem resultados possivelmente após um ano. Me dê um tempo, por favor, sou uma mãe solteira doente, ocupada e assustada. As dietas rigorosas nem sempre são fáceis de seguir.

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Ah, e desculpe, respondi apenas metade da sua pergunta… Eu tomo 0,25mg de Klonopin de manhã e à noite. Tentei o propranolol, mas seja lá o que for isso, ele mantém minha pressão arterial normal em 80/50 na maioria das vezes. Esse é o meu novo normal e os médicos parecem não se importar. Ocasionalmente, tenho episódios em que minha pressão arterial sobe vertiginosamente e depois cai cinco vezes em meia hora. Os episódios geralmente acontecem quando eu chamo a ambulância depois de esperar cerca de meia hora até que alguém por perto ligue. Quando chego, já estou estável, então eles me mandam para casa. Já aconteceu cinco ou seis vezes até agora. O propranolol baixou minha pressão arterial muito, então tive que parar de tomar. O Antivert não funcionou. O Klonopin realmente tem sido meu salvador, mas em dias ruins, nem mesmo ele ajuda.

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\u003cp\u003eUm dia, minhas pernas ficaram fracas na sessão com a terapeuta. As pernas estavam tremendo. Ela me fez sentar. Parou a terapia. \u003c/p\u003e

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Depois de tê-lo por anos, você começa a notar mais, ou a lembrar-se de mais sintomas.

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Isso é muito verdade. Agora posso até lembrar de coisas pequenas que aconteciam aqui e ali anos atrás, que eu costumava mencionar em consultas médicas, mas eram tão poucas e distantes que eles apenas encolhiam os ombros e diziam que poderia ser qualquer coisa. Alguns episódios de tontura, cansaço excessivo após exercícios. Costumava ter visão turva e desmaios ao me levantar. Geralmente, abaixar a cabeça rapidamente resolvia isso. Agora é um mundo inteiramente novo e assustador de tonturas. Desisti até de tentar ir ao médico novamente. Eles dizem coisas como “provavelmente já teria te matado até agora se fosse para acontecer”. Tipo, uau, realmente? Sempre reconfortante.

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Patty - you are welcome and I know that God is sustaining and healing all of us. I am feeling much better, my neurologist put me on B12, 2500 mcgs and I drank a gallon of water a day and it has helped greatly - thank God! The sharing of ideas and speaking with people who understand helps a great deal.