Hi Ann, your TSH is definitely high. Mine was similar and like you started on 50 mcg Levo which brought it right down to 30 upped Levo to 75 mcg and is now 5.5. I won't be happy until it's around 1 though as that is optimal and I am still symptomatic.
If you are in the UK you will have to request antibody tests, as primary care does not automatically do it. Apparently they reckon 90% of people with hypo have antibodies. Thing is there is nothing they can do about about the antibodies but there is plenty you can do to help yourself ie. gluten free diet. And make sure your GP is treating your thyroid levels correctly.
Personally I feel antibody tests should be done automatically once thyroid shows some distress, at least then you can start trying to help yourself.
It is also important to get your Vitamin B12, Vit D, iron, ferritin and folate tested, which I'm still trying to get done.
I'm still on a learning curve myself but there is some excellent reading on the net as long as you read from reputable sites
I just read a good internet article and it made me think of you.
How do you approach the problem of TSH elevation..... On medscape . Com.
it has some ideas that might be helpful to you. Example: I just had a small bowel barium test and the barium went thru my small bowel faster than they could do the X-rays! Hope that doesn't interfere with my LEVOTHYROXINE absorption.
perhaps there's something in the article that helps.
Thanks! Yep sounds like I will need to get all these vitamins checked as I'll bet they are exhausted from my system as much as I am exhausted. A whole new road to go down now!
¿Es siempre confiable la prueba de anticuerpos?
Hi Lucy,
Well, I can answer a couple of those questions. It is not the antibodies which cause the thyroid to malfunction. The thyroid is already malfunctioning and it causes the immune system to send the antibodies to the problematical area. Antibodies are like soldiers, they are dispatched to fight the elements causing the problem. That is why they do antibody blood tests. If there is a lot of antibodies, then there is a problem somewhere.
I do not believe a low TSH will cause spasms of the feet and ankles. I have had low TSH (also known as supressed TSH) for 8 years and I have never had any trouble with my feet.
Do a lot of research on Iodine before you take it, too little and too much can cause big problems. All I can say on that is read about iodine and understand its function before you take foods that will send your levels up. I believe that just using iodonized salt can give you all that you need but I have not recently read up on this subject. I do remember though that there are areas of the world where you get no iodine in your water nor in the vegetables grown in the local soil, Derbyshire is one of those region. In those places the people have to get iodine externally otherwise their thyroids are adversly affected. (Of course, these days veggies consumed are not necessarily grown locally - so some iodine is consumed by default).
Hola Lucy
Sí, la prueba del anticuerpo TPOA es una buena prueba y es confiable para detectar enfermedades autoinmunes de la tiroides.
La velocidad de sedimentación de eritrocitos (SED RATE) también es una prueba para ver si hay inflamación en el cuerpo debido a enfermedades como las autoinmunes.
Shelly
Update to above
TSH 70 (.4-4.5 norm ) (was96) after two weeks levothyroxine.
Thyroid Peroxide Antibody 496 (0-34 norm)
t3 free 2.1 (2-4.4 norm)
t4 free .97 (.82-1.77 norm)
POsitive Pembertons sign (lift arms to side of head, face turns red, blue andcant breath)
getting neck and chest CT scan in a couple days to see if thyroid is blocking off blood flow from my head.
anyone familiar with this?
I feel like I am suffocating when I lift arms, lift head or lower head such as when reading or eating. Lots of other hypothyroid signs too. Swollen face, dizzy, tingly shin and hands and feet etc.
Hi Ann,
It is looking very much like Hashimoto's or Graves. I looked up the significance of high antibodies and I found the following:
"Approximately 50 million Americans suffer from an autoimmune disease including thyroid autoimmune disorders. An autoimmune disorder of the thyroid causes the body to view the thyroid gland as a threat or foreign body and to produce antibodies which attack the thyroid. The two most common autoimmune thyroid disorders are Hashimoto’s thyroiditis and Grave’s Disease.
Hashimoto’s thyroiditis is characterized by periods of hypothyroidism (underactive thyroid) and bouts of hyperthyroidism (overactive thyroid). Grave’s Disease causes hyperthyroidism. Symptoms of hypothyroidism include weight gain, fatigue, dry skin, hair loss, intolerance to cold and constipation. Hyperthyroidism causes irregular or racing heartbeat, weight loss, protruding eyes, anxiety, tremors and difficulty sleeping. Long term effects of not treating these disorders can lead to severe health problems and treatment may require lifelong medication to replace the thyroid hormone and/or radiation or surgery to eliminate excess thyroid hormone."
Your upcomming PET scan should determine the exact problem and it looks like your doctors are being very proactive, that is very good, you should get treatment pretty soon. Let us know how it all goes, there are a lot of us out here who have been through this and we are all pulling for you.
Thanks. I agree i thinks its hashimotos due to heterogenous thyroid. Now i am concerned about the Pembertons sign which says it could be goiter blocking blood to head, altho ultrasound says thyroid is almost normal size. Other choice would be lung tumor blocking vena cava. ALways sumpin.
thanks again
Hola Ann:
He tenido Hashimoto desde 1987, pero ahora tengo un bocio. A veces la glándula se hincha y eso por sí solo puede ser suficiente para dificultar la respiración. Parece que el Levo está funcionando, ya que tu TSH está bajando.
Algunas personas lo tienen peor que otras, por lo que en algunos casos pueden extirpar la glándula si está causando dificultad respiratoria. Es posible que tú también estés considerando hacerlo. Esa es una decisión que deberás discutir con tu médico.
Yo duermo con la cabeza elevada sobre dos almohadas y no puedo dormir boca arriba, porque me resulta difícil respirar así.
Lamento que tengas esta enfermedad, pero yo la he vivido durante mucho tiempo y al menos tú estás convirtiendo la T4 en T3, lo cual es beneficioso.
Por favor, avísanos cómo te va.
Shelly
Shelly
Si el tsh está bajando, ¿qué significa eso?
¿Hasta qué punto tiene que bajar para eliminar los signos y síntomas?
¿Por qué aumentan los anticuerpos?
¿Cómo sabe el médico cuándo seguir revisando los análisis de sangre?
Thanks Shelly. At what point would you consider removing your thyroid? Does it cut off your blood supply from your head? It is hard for me to put my head on a thin pillow as my head goes forward and cuts down my blood flow making it feel like I can,t breath. Lack of oxygen I assume. Do you get like that?
Hola Ann19043:
Si no puedes respirar y la glándula permanece hinchada y no se reduce lo suficiente, es posible que desees obtener una derivación a un cirujano endocrino que sepa sobre la eliminación de la glándula.
En algunos de nosotros ocurre que la tráquea, que está debajo de la tiroides, se ve presionada y eso puede crear un problema para respirar. Puedes comprar en tiendas o en línea un medidor de saturación de oxígeno que insertas en el dedo índice. Si tu nivel de oxígeno en el cuerpo cae por debajo del 95%, podría ser un punto a considerar para una cirugía de eliminación.
Yo uso dos almohadas y duermo de lado, lo cual es cómodo. Cuando tuve que hacerme una ecografía de tiroides, fue difícil para mí, ya que necesitas estar sobre la espalda.
Puede causar apnea, que es la falta de respiración y circulación de oxígeno, y luego respiras con dificultad o te despiertas. He experimentado presión en mi tráquea cuando estoy sobre la espalda y he notado que es más difícil respirar sobre la espalda, y es incómodo sentir que la vía aérea está siendo presionada. Algunas personas hacen un estudio del sueño para documentar la apnea del sueño.
La buena noticia es que esto puede mejorar siempre y cuando tomes la Levo. Es posible que desees esperar un poco más y ver si la tiroides disminuye de tamaño; a veces el médico se coloca detrás de ti y palpa la glándula para evaluar su tamaño.
Espero que esto te ayude.
Shelly
Only remove your thyroid if it is cancerous. There are other ways to support a struggling thyroid. If cancerous, then remove, otherwise do not. Your problems may be due to other reasons.Do not rush into an unnecessary thyroidectomy.
Hola Lucy822013:
El TSH es como un sensor para las hormonas que produce la tiroides. Si el número baja de 96 a 4.0, significa que el medicamento para la tiroides está funcionando y la persona está convirtiendo T4 en T3 utilizable. Los síntomas comienzan a mejorar lentamente.
El rango normal de TSH está entre 0.34 y 5.60. Cuando una persona entra en ese rango, se sentirá más normal. Los médicos prefieren que el TSH de una persona esté entre 2.0 y 3.0, pero puede tomar un tiempo llegar a ese nivel.
Los anticuerpos aumentan cuando hay una condición autoinmune (el cuerpo ataca a sí mismo y cree que la propia tiroides es un objeto o cuerpo extraño), como el lupus, la tiroiditis de Hashimoto, Graves, artritis reumatoide y algunas otras condiciones. Esto permite al médico saber que estos anticuerpos están presentes. Le da al médico una forma de delimitar la enfermedad y permite un control del sistema inmune. Niveles más bajos de anticuerpos significan que el sistema inmune está mejorando, no que esté curado, pero está bajo control.
El protocolo para revisar los niveles sanguíneos es: después de unos meses con un medicamento para la tiroides, o antes, para ver si el TSH está bajando. Luego esperan otros pocos meses (revisión a los 6 meses), y luego a los 12 meses hacen otra revisión.
Luego, los médicos querrán verlos aproximadamente cada 3 meses para examinarlos, y es probable que también se les haga análisis de sangre.
Los médicos dependen de los análisis de sangre, pero también deben considerar los síntomas, y pueden aumentar la dosis de la hormona de reemplazo si es necesario.
Espero que esto ayude.
Shelly
Thanks Shelly. I have severe apnea on my back and less on the sides. Been on a cpap machine for three years. Wouldnt that be nice if it fixes that?
I agree with you on that. Thanks. We,ll see what the CT says.
I do have an auto immune called ankylosing spondylitis. I wonder which one causes each other to flare. My GP is setting me up with endo now. Seems they are becoming hard to get an appointment..
Hola Ann:
Si tienes una máquina CPAP, es posible que estés experimentando lo que llaman apnea obstructiva, lo que significa que algo está causando una obstrucción en tu respiración. Algunas personas tienen pólipos en sus vías respiratorias y tú tienes una glándula tiroides hinchada.
Tener una máquina CPAP es bueno. Obtendrás una adecuada oxigenación en todo tu cuerpo gracias a ella. Yo diría que tu tiroides es la culpable aquí, y podría necesitar ser extirpada si está causando una obstrucción en la respiración. Para responder a tu pregunta, sí, extirpar la tiroides podría eliminar la necesidad de la máquina CPAP.
Muchas personas viven vidas plenas sin su tiroides. Por supuesto, necesitarás hormona tiroidea de reemplazo por el resto de tu vida.
Si estás teniendo problemas graves de obstrucción de las vías respiratorias, lamentablemente la tiroides podría tener que ser extirpada. Debes poder respirar, o nada más importa.
Háganos saber cómo va, nos preocupamos.
XO Shelly
Hi looked up my chart online havent seen my doc yet was wondering what I am looking forward to with these results
INDICATION: Assess for nodule on right versus Grave's disease. Patient with born without left side of thyroid.
COMPARISON: Nuclear Medicine thyroid scan 07/19/2017.
TECHNIQUE: Ultrasound examination of the thyroid gland is performed.
FINDINGS: The left thyroid lobe is not identified. The right lobe measures 5.3 x 2.2 x 2.1 cm. Heterogeneous appearance of the right lobe is seen. Multiple small subcentimeter nodules are identified. The largest is seen inferiorly measuring 7 x 4 x 6 mm. Two other smaller lower pole nodules are also seen. No suspicious dominant mass identified.