¡Hola a todos! Quería compartir mi experiencia para ver si alguien aquí ha sido diagnosticado erróneamente con el síndrome de Gilbert.
Fue diagnosticado con el síndrome de Gilbert cuando tenía unos 13 años. Esto se debió a que nuestro médico de familia descubrió que mi madre tenía hepatitis C y quería examinar al resto de la familia. Después de realizar todas las pruebas de sangre, el médico me dijo que no tenía hepatitis C, pero que tenía el síndrome de Gilbert, que no era motivo de preocupación. Así que no le di mucha importancia hasta que me hice mayor.
Como adolescente, luché contra la fatiga, la niebla mental, el mal humor y la depresión. Había tantas tensiones en mi vida en ese momento que no le di mucha importancia al síndrome de Gilbert. Después de leer sobre ello en Internet, me di cuenta de que muchas personas diagnosticadas con el síndrome de Gilbert tienen bastantes síntomas variados y miserables, así que me pregunté por qué el síndrome de Gilbert siempre se descarta.
Con el paso de los años, vi a varios médicos por muchos problemas físicos y mentales y básicamente todos me descartaron o me recetaron. Perdí la fe en los médicos para abreviar. Me enfadó tener que lidiar con tantos problemas como fatiga, problemas estomacales, depresión, mis piernas siempre hinchadas de agua, insomnio, no poder pensar con claridad y todo lo demás. Empecé a tomar Ritalin para concentrarme, litio o antidepresivos para mi estado de ánimo y Seroquel para dormir. Así es como he aprendido a lidiar con las cosas.
De todos modos, hace unos meses doné sangre. Recibí una carta tres semanas después en la que se indicaba que no podían utilizar mi donación de sangre porque había dado positivo en un anticuerpo de la hepatitis C. También di positivo en la prueba NAT de hepatitis C (prueba de amplificación de ácido nucleico). Me sorprende un poco esto. Vi a mi enfermera practicante y me hizo muchas preguntas, me hizo muchas pruebas y quiso saber cuándo y por quién fui diagnosticado con el síndrome de Gilbert y quiere reevaluar mi diagnóstico. La próxima semana veré a un gastroenterólogo y me dirán con seguridad si tengo hepatitis C o no.
No sé qué pensar. Me siento entristecido y confundido por todo esto. ¿Podría mi síndrome de Gilbert ser realmente hepatitis C? Solo he leído que esto le ha pasado a otra persona. Es un error bastante grave y me pregunto si a la gente se le suele descartar como que tiene el síndrome de Gilbert sin una consideración cuidadosa.
¿Alguien más ha experimentado algo similar? Por favor, comparta su experiencia. Gracias.
I'm pretty sure there is now specific test to diagnose Gilberts (aside from just the high bilirubin level). It might be possible that if you have Hep C that you also have Gilberts. The symptoms you list seem consistent with Gilberts, although they may be similar in Hep C also if it relates to the liver not functioning well. From what I hear I would avoid medications if possible as this is something that the liver has to work harder to process and then not perform so well, though it may be the lesser of 2 evils? Many GP's seem to dismiss the effects of Gilberts which can create more anguish for the sufferers.
I also have Gilbert’s disease formerly called Rotor Syndrome. I was also diagnosed when I was 12. I am now 68. I just got tested positive for Hep C. I have never done drugs, got tattoos and my only sexual encounter has been with my husband. I have also been referred to a gastroenterologist and couldn’t get an appointment until Nov. 17. I am very interested in what the outcome of your diagnosis was. Please get back to me on this ASAP. Thank you. Hope you are doing well.
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Hola Cinj, lo siento no me he conectado por un tiempo. He estado bastante ocupado. Lo nuevo es que definitivamente tengo hepatitis C y la contraje al nacer de mi madre. Así que los médicos me diagnosticaron erróneamente con síndrome de Gilbert, al menos eso supongo. Creo que mi nivel de bilirrubina era alto y el resto de mis análisis de sangre estaban bien, así que simplemente pensaron que tenía síndrome de Gilbert. Creo que alguien mencionó que ahora hay una prueba genética para el síndrome de Gilbert, pero no creo que la hubiera en ese entonces.
De todos modos, cuando vi a un gastroenterólogo hace aproximadamente un mes, me hicieron una prueba para ver qué genotipo tengo (1a) y otra prueba para determinar mi carga viral (alrededor de 5 millones). Después de eso, tuve que hacer más análisis de sangre para asegurarme de tener un anticuerpo contra la hepatitis B y otras cosas. Luego, mi médico gastroenterólogo presentó una solicitud a mi compañía de seguros para conseguirme Harvoni. Tomó quizás 2-3 semanas y 2 rechazos de mi compañía de seguros (Blue Cross Blue Shield de Luisiana), pero mi médico se encargó de todo eso, gracias a Dios. Una farmacia especializada que trabaja con mi compañía de seguros de salud se comunicó conmigo y me envían el Harvoni por UPS. Hoy estoy tomando mi segunda pastilla. Me siento muy agradecida de haber recibido esta medicina salvadora de vidas con pocos efectos secundarios.
Todavía me sorprende y me molesta un poco tener hepatitis C y haber sido específicamente analizado para ello de niño y haber sido diagnosticado erróneamente con síndrome de Gilbert. Pero las pruebas y la investigación han avanzado a pasos agigantados en las últimas décadas, así que estoy agradecida de tener buena medicina ahora.
Cinj, ¿alguna vez recibiste una transfusión de sangre? Creo que así es como mi madre contrajo la hepatitis C. Espero que obtengas Harvoni o una medicina similar. Mi seguro cubrió $2,000 del costo del Harvoni y acabo de inscribirme e imprimir un cupón de Harvoni del fabricante del mismo, Gilead Sciences. Así que solo pago $5 al mes por ello.
Es difícil tener paciencia durante este proceso y todo parece tardar una eternidad, pero espero que tengas paciencia y fe hasta que obtengas el Harvoni/te cures.
¡Mucha suerte para ti! Por favor, cuéntame cómo te va.
Thanks so much for your reply. I’m glad you got help. I have not had a blood transfusion. I taught school in inner city Chicago for 20 years and in other places pryer to that. I handled a lot of kids’ blood without gloves but that just seems rather bizarre. I am not feeling sick at all. My sisters and brother have all been diagnosed with Rotor Syndrome which I realize now, although similar, is not the same as Gilberts. I won’t know anything until November 17. I totally know what you’re going through. I’m so upset about this. I’m pretty certain my mother did not have hep C. I really am at a loss as to how I contracted this. I’m 68 years old and I have dealt with a high bilirubin levels for 56 years. My little sister has had levels as high as 11 when she was pregnant. She is a PA in Indy and is more jaundiced than me. She obviously was tested for Hep C because of her career and is ok. I just find this whole thing mysterious. It just doesn’t make sense. I so appreciate you contacting me and am grateful you have received help.
Esas circunstancias suenan misteriosas. No estoy segura de cuál es la diferencia entre el síndrome de Rotor y el síndrome de Gilbert. Parece que la bilirrubina coagulada en Rotor es el doble que la bilirrubina no coagulada y ambas están elevadas. En el síndrome de Gilbert no hay una relación entre la cantidad de bilirrubina coagulada y no coagulada, solo la bilirrubina está elevada, creo.
Esa es una incógnita sobre cómo podrías haber adquirido la hepatitis C. ¿Una salpicadura de sangre con uno de tus estudiantes que te entró en el ojo o algo así? Mucha gente con hepatitis C no sabe cómo la contrajo.
El 17 de noviembre parece mucho tiempo para esperar. ¡Espero que el tiempo pase rápido! Al menos no te sientes enfermo. Es reconfortante saber que no estoy sola en esta situación extraña. Un día probablemente leeremos sobre personas como nosotros en revistas médicas que tenían hepatitis C pero fueron mal diagnosticadas con condiciones más benignas. Esperemos que esto no le suceda a tantas personas en el futuro.
Por favor, manténme informado sobre cómo van las cosas y gracias por responder.
My friend, you may have tested positive for Hep C antibodies but let me tell you right now, you have every classic symptoms of GILBERT SYNDROME!
And no…its definately NOT Benign.
And there are now identified 113 variations and rising.
I wish I could tell you that the latest genetic research on Gilbert Syndrome is complete and a cure is HERE. But sadly…this disease is the most ignored most neglected and the most profitable for the Industrial Medical Complex. I am sixty years old and have suffered since childhood. Doctors made it worse by taking out Gall Bladder. Dont EVER let them take out your Gall Bladder!
If you have Gilbert Syndrome…you simply CANNOT EVER TRUST Doctors. I have seen a lifetime of doctors…been to ERS 253 times! Doctors screwed up BOTH parents with drugs…Gilbert Syndrome people have catastrophic reactions to certain drugs…and depending on your variants…you wont know what those are WITHOUT genetic assay. Good Luck finding a genetics practice that will do it since medical profession insists its benign. High billirubin levels old diagnosis. New genetic testing can confirm Gilbert Syndrome…THIS test my be done but must find compliant doctor first…to order it. Rare. You will have better luck if once you understand. YOU ARE ON YOUR OWN. Doctors will only F you up more and DO NOTHING to help you with Gilbert Syndrome. Interestingly enough, Gilbert Syndrome is found on Chromosone 2…and all mutations and cohorts…remember there are currently 113 variations so not every single Gilbert Syndrome patient will have EXACTLY same symptoms but some will have the basic ones you describe more than others. Some may have none. There are also variations based on your genotype/ your gender…women can have it worse because of Estrogen. Chromosone 2 is a fused Chromosone. Apes have 24 Chromosones. We have 23 because Chromosone 2 is the one that was fused together with another one. Fusion of Chromosomes does not happen by accident. This may be due to Neanderthal Genes or also Dennisovan genes…and your genetic halotype. Diet can play a role. Lifestyle. Stress. Alcohol. Drugs…recreational as well as prescription. There is a nutritionist in Australia…I just discovered this evening who has written the best MEDICAL explanation of GILBERT Syndrome I have ever read. I will try to send link in next message… But likeky I wont get back in here. Her name is Maria and its a Nutritional Practice in Austrailia. Perhaps your young enough that one day you’ll see a cure. It will cone via genetics. Read everything you can on genetic research on Gilbert Syndrome and one call Crigler NajjarSyndrome 1 (not 2 There seems to be a possibility both are related in genetic studies. Doctors are totally ignorant of fast expanding genetic research. NEVER EVER TRUST ANY DOCTOR if YOU HAVE GILBERT SYNDROME. Trust me. Save yourself a lifetime of frustration and pain. You must be your own doctor…otherwise they’ll send you on a merrygoround of specialists and try to stick scopes up your ass …down your throat…put you on countless meds that do nothing but add to your liver load and make it worse…and they’ll make a fortune doing it. So please, understand …if you have this disorder…its permanent…but you can find ways to deal with it through diet and lifestyle choices. The one drug that is my miracle drug is 7.5 milligrams of Prednisone. Not all GILBERT Patients respond in same way to drugs…and doctors won’t prescrib Prednisone for Gilbert Syndrome even though there is clinical evidence it DOES impact billirubin transport via the liver.
Anyhow…look up GILBERT Syndrome online…use various keywords…genetics…nutrition …and there’s a U.K. website page that has tons of info…if you can find it…I cant always find it…which is odd…here in U.S., one might almost think there is some conspiracy afoot to keep people from knowing about the truth of this disease considering the abundant clinical genetic and antecdotal information which includes the SAME basic symptoms…a good majority of them you have described. Lastly, when you describe your symptoms and they tell you its " all in your head"…or its “benign”…run do not walk out of that doctors office. RUN for your life…and your health.
Good Luck to you, Cuppidelo!