Recentemente fui diagnosticado com Menière por um consultor de ORL após realizar uma ressonância magnética. Tive o primeiro ataque em maio durante férias na Flórida, sem saber o que estava acontecendo. Agora de volta ao Reino Unido, tive quatro ataques desde então, que duram cerca de 4 horas, deixando-me completamente exausto. Acabei de começar a tomar Betahistina. No momento, sinto-me muito sozinho e me pergunto se algum dia vou recuperar minha vida. Conseguirei fazer meu pilates, minha academia, dançar? Ficaria tão feliz se alguém pudesse oferecer ajuda. Quanto mais pesquiso sobre Menière, mais confuso fico; há tantas informações contraditórias.
All different but we all have the same basic issues, brain fog, vertigo, sickness, the endless fatigue. I try to follow regular meals, drink plenty fluid , don't put off going to loo, avoid all stress , drink very little alchohol, low salt but I can't give up my Latte I enjoy it too much. Little thinks like where you sit at a table if out for a meal, preferably not a round one & sit at the end so you don't have to move your head too much. Avoid bright lights too. I very rarely drive now , haven't cycled as GP said not on hard roads, haven't being swimming but will go in the shallow end though. I did manage to fly to London on my own but I prefer company to travel. Betahistine works for me but 4 steroid injections really helped.
Obrigado pela resposta, já sigo a dieta com pouco sal e nunca bebo álcool, mas gosto de um latte de vez em quando. Só estava me perguntando quanto tempo vai levar para o betahistina fazer efeito. Estou tendo muita dificuldade para aceitar as coisas. Eu amava fazer Pilates, exercícios de condicionamento físico e zumba. Vou conseguir retomar algum dia? Você diz que raramente dirige agora e acho que é isso que me assusta, o pensamento de não ser independente. Moro em uma área rural e estou acostumada a dirigir para todo lugar. Parece que estou reclamando muito aqui e tenho certeza de que não é para isso que serve este fórum, então peço desculpas.
Oi, eu estou nos EUA, então usamos medicamentos diferentes (usamos diuréticos em vez de Betahistina), mas eu queria te avisar que há esperança de que você se sinta melhor assim que encontrar a dosagem certa do seu remédio. Tive ataques terríveis quando fui diagnosticada com MD pela primeira vez, mas depois que comecei a tomar o remédio certo, as coisas melhoraram. Fiquei com medo de dirigir no começo, mas com o tempo os ataques diminuíram e agora dirijo sem medo. Também moro em uma área rural (NH), então dirigir é totalmente necessário. Já se passaram 9 anos desde que fui diagnosticada. Os ataques de vertigem voltaram no ano 7, mas não foram tão intensos e assustadores, e as injeções de esteróides intratimpânicos os pararam. A maior parte do tempo me sinto bastante normal, faço atividades normais, mas evito passeios de barco, caronas em trânsito intenso e tento muito ter uma boa noite de sono e não me estressar com coisas. Uma dieta com pouco sal também é essencial. Aqui nos EUA nos dão um sedativo leve, de baixa dose, para tomar se sentirmos que a vertigem está vindo e isso funciona bem. Só tomo isso a cada poucos meses, já que os ataques não vêm muito mais. Então, por favor, tenha esperança. As pessoas nesse painel são úteis e simpáticas, e muitas tomam Betahistina e funciona para elas, então espero que funcione para você também assim que encontrar a dosagem certa para você.
Boa sorte, Lana
Although I had pretty vicious attacks when first getting Meniere's, once the diagnosis was clear and I was put on a sufficiently high dose of betahistine to regain control I have been able to lead a pretty normal life.
Betahistine takes a month to become effective. The NHS standard dose of 16mg three times a day helped reduce my tinnitus and reversed a bit of my hearing loss but did not stop the acute attacks, so the dose was tripled (48mg tds) and only reduced slowly once I was free of attacks for 6 months. I had a total of 21 months with no attacks but then noticed the warning signs of ear fullness, unstable tinnitus and some mild vertigo so went back on the previous high dose straight away. I needed to increase the dose further to settle things completely and am once again in the 'wean off' phase.
So hopefully with the right dose you will have a similar experience. 70% of sufferers get better.
PS unfortunately there are a lot of 'alternative therapies' being advocated. View with extreme caution!
MUITO OBRIGADO MUITO OBRIGADO MUITO OBRIGADO pela resposta. Devo dizer que me trouxe às lágrimas ouvir um apoio tão positivo. Moro no Reino Unido e farei 73 anos na próxima semana e até maio deste ano estava vivendo uma vida muito ativa, que pareceu parar de uma hora para outra. Seu maravilhoso apoio me deu muita esperança.
Barbara you can moan as much as you like. Betahistine takes a month to kick in, I started on 8mg x3 but ENT specialist suggested upping to 16mg x3 which is better. I also take a paracetamol in the morning & early evening. I had several nights of pin prick sensations in my head and got prescribed 3mg x 1 amitriptyline for nerve pain at night. I stopped driving totally for months as I used to walk dogs on my own and once felt ill & had to get my husband to collect me & the dogs , now we work together & I only drive if I need to run the car to the garage or if I am on a quiet country road with no stress. I haven't been back to the gym yet but reckon it will be ok but will have to be the bike, treadmill, arm crunch, as long as I don't look up or have to lie flat. Take it a bit at a time when you start, avoid big shops & crowds of people especially coming towards you. You will get back to hobbies maybe modified ones but you just need to build your confidence back up.
Oi Barbara,
Bem-vinda ao fórum! Lembro-me de me sentir muito sozinha também, quando fui diagnosticada com DM pela primeira vez. Mas quando finalmente encontrei este fórum, foi tão maravilhoso! Percebi que havia muitas pessoas experimentando os mesmos sintomas malucos e insanos que eu estava experimentando, e todas estavam dispostas a oferecer seu apoio. Foi um alívio enorme!
Sou dos EUA, então usamos medicamentos orais diferentes dos que vocês usam no Reino Unido. Mas um ano após o diagnóstico, fui encaminhada a um otorrinolaringologista que trata a DM com injeções de esteróides intratimpânicos (também prescritas no Reino Unido). Foi quando comecei a melhorar. Foi um processo longo, mas eles me permitiram voltar a uma vida quase perfeitamente normal novamente! Precisava de alguma reabilitação vestibular e treinamento de equilíbrio para voltar à forma, mas depois que os tive, consegui retomar o exercício e a maioria das atividades que fazia antes (ainda não consigo andar de bicicleta, por algum motivo). Acho que, se você responder bem aos seus medicamentos, poderá retomar seu Pilates, academia e dança. Se você perceber que está um pouco instável e desequilibrada, pode pedir ao seu médico uma receita para fisioterapia - 10 sessões de reabilitação vestibular e retreinamento de equilíbrio farão maravilhas.
Portanto, não desista! Há respostas lá fora para todos! E estamos todos aqui para você... mesmo que seja apenas para ouvir. Alguns dias, você só precisa saber que não está sozinha!
Desejo-lhe tudo de melhor!
Cuide-se bem,
J-