J'ai été diagnostiqué il y a quelques semaines. Cela a été incroyablement difficile de tout gérer. Surtout ma nouvelle médication. De plus, je commence ma deuxième année de collège. Ce qui, en plus de me rendre excité, me fait peur. Je suis en train de comprendre comment gérer tout cela. Je m'attendais à ce que tout se mette en place, mais c'est beaucoup plus difficile que je ne l'avais prévu. Hier soir, je me suis couché à 7 heures parce que j'étais si fatigué. Je me sens mal parce que tous mes amis sortent et s'amusent, et moi j'essaie juste de rester éveillé après 9 heures. Je m'attendais, je suppose, à prendre ma médication et à me sentir automatiquement mieux, mais ce n'est pas exactement ce qui se passe. De plus, je prends de la prednisone, ce qui rend mes émotions complètement folles et me rend beaucoup plus émotif à propos de petites choses que je ne l'avais prévu. De plus, il m'a été plus difficile que jamais de pouvoir parler à mes amis, surtout de quoi que ce soit impliquant ma RCH. Je ne sais pas comment leur dire que j'étais si fatigué que je peux à peine garder les yeux ouverts ou que je ne peux pas sortir ce soir parce que je ne me sens pas bien. J'essaie juste de comprendre comment gérer tout cela et surtout comment être moins fatigué ; tout conseil serait grandement apprécié.
Hang in there Jane. You are on the right medication to get it under control fast, but it still takes time. I have had this disease since I was about 16 and I am now 48. There will be many ups and downs with it. You are lucky that you can sleep. I am usually in so much pain that I can't and after being up for two days or so I will finally crash and sleep. You will have to take care of yourself and just give your body what it needs and if that is sleep then, so be it. You also need to make sure you are getting proper nutrients, so make sure your doctor is doing blood work to see if you are low on any vitamins or minerals. During my current flare I am low on Vitamin D, B12, potassium and protein. So even with UC you can be low on vitamins. I may have Crohn's disease, but I have never been officially told that. Please take it easy and ask your friends to be understanding and supportive. You really need those support networks now more than ever. This is when you find who your true friends are. If you have any questions feel free to ask me. I will help as much as I can.
Malheureusement, la fatigue fait partie de cette maladie ! Ma seule façon de faire face est de sortir dans l'air frais, de me forcer à faire de l'exercice et de boire beaucoup d'eau ! Cela m'aide avec ma fatigue, mais je dois vraiment me forcer !