Hace diez meses, alguien llamado Cheryl publicó que había sido diagnosticada recientemente con bronquiolitis obliterante. ¿Sigues en este foro, Cheryl? Me gustaría ponerme en contacto contigo si es así. Nuestras historias son similares, aparte del hecho de que yo soy mucho mayor que tú. ¿Alguien más con esta condición?
Un saludo
K X
El 10 de diciembre de 2015, la sección de ciencia del periódico británico 'Independent' publicó este artículo, haciendo referencia al uso extensivo del químico sospechoso en los cigarrillos electrónicos. Si este es el mismo diagnóstico que usted menciona, me temo que puede no ser una buena noticia.
"Pulmón de palomitas de maíz, más conocido científicamente como bronquiolitis obliterante, recibió su nombre inusual después de que cobrara relevancia cuando se descubrió que varios trabajadores de una fábrica de palomitas de maíz en Estados Unidos habían desarrollado esta enfermedad debido a la exposición prolongada al diacilo, que se utilizaba para añadir un sabor a mantequilla al producto."
El pulmón de palomitas de maíz puede causar tos, sibilancias y dificultad para respirar, y en casos graves puede dañar tanto los pulmones del paciente que requiera un trasplante.
Gracias, gbhall. Sí, he oído hablar del sabor a palomitas de maíz como causa de la OB. Fue muy amable de su parte responderme. La OB tiene muchas causas, y lamentablemente suele desarrollarse en pulmones trasplantados. Si tengo OB, entonces fue causada por daño en el tracto respiratorio inferior como resultado de los trombos pulmonares. Eso sería muy inusual y ningún médico ha encontrado nunca eso como causa. Sin embargo, la OB es una condición muy poco común, por lo que las estadísticas al respecto son escasas. Y tiene razón, si tengo OB, no es una buena noticia. Pero la situación de mis pulmones no es buena de todos modos: disnea progresiva, dolor torácico, resultados de PFT empeorando, y ningún medicamento que haga diferencia, así que es importante para mí tener un diagnóstico, incluso si es desalentador.
Gracias por su interés.
K x
Estoy un poco confundido aquí. Parece que estás buscando un diagnóstico, pero mencionas PE (supongo que te refieres a Embolia Pulmonar), que sin duda sería una causa común de los síntomas que describes. Me parece que la condición de Bronquiolitis Obliterante podría llamarse mejor Bronquiolitis Obstructiva, y el otro término es un poco de “manipulación verbal” por parte de tu médico pulmonólogo.
Otra cosa que es poco común es lo que sufre mi pareja, la Fibrosis Pulmonar, y tiene síntomas muy similares a los descritos para la OB.
Ella obtiene la mayor alivio con la terapia de oxígeno a largo plazo, además de los medicamentos habituales adecuados para la dificultad respiratoria, como esteroides, Symbicort, Ventolin, etc. Lamentablemente, el deterioro es muy evidente. Estoy pensando que podría estar causado por una susceptibilidad a las partículas microscópicas de nitrógeno, ahora demasiado abundantes en los humos de los motores diésel. Ciertamente, la FPI parece estar aumentando rápidamente sin razón conocida.
Lo siento, no puedo ofrecer un consejo mejor que este.
Gracias por tu respuesta reflexiva. Sí, tengo una enfermedad tromboembólica crónica, pero es leve y no explica la gravedad de mis síntomas. La mayoría de los médicos que han revisado mi caso concluyen que tengo una enfermedad obstructiva de aparición súbita en las vías aéreas pequeñas. La OB encajaría con los síntomas y los resultados. Atrapamiento de aire, hiperinflación y resistencia a los esteroides y broncodilatadores.
Así que…
Gracias de nuevo por tu ayuda y preocupación. Lo siento por tu esposa, debe ser muy frustrante y agotador.
Todo lo mejor para ambos.
K
Hi Katinka46
My wife was recently diagnosed with constrictive bronchiolitis / bronchiolitis obliterans. I too have left a message for Cheryl, wanting to trade information and get an update on her condition in hopes of encouraging news.
My wife if 54 and the deterioration of her condition from a normal, healthy woman to very low lung function (as determined by several PFT's) was very rapid. Over the course of months, rather than years.
The catalyst for her condition is as yet unknown. The doctors suspect that it may be the result of a past viral infection, but even they admit that they're guessing. She has had none of the headline exposures that are known to cause the disease.
If you'd like to exchange information and comiserate, please let me know.
Thanks
Hola James, gracias por tu respuesta. Me entristece mucho saber que tu esposa tiene esta condición. Yo aún no tengo confirmación de que la tenga. Simplemente me parece que cumple con todos los criterios. Si es así, la degeneración es muy lenta. Empecé hace 6 años con EPs, hubo muchos coágulos, y parece probable que hubiera muchos coágulos pequeños que llegaron a la microvasculatura, los pequeños vasos sanguíneos. Esto podría haber causado el daño a las vías respiratorias pequeñas. Llevé 6 semanas tosiendo sangre y hubo mucha congestión que indicaría inflamación. Ha ido empeorando lentamente durante los seis años. Creo que la evidencia está ahí para hacer un diagnóstico o al menos una presunción de uno: es decir, esto parece OB, tiene el historial de daño en el tracto respiratorio inferior, tiene los síntomas de OB, es resistente a cualquier medicamento broncodilatador o esteroides orales o inhalados, y hay atrapamiento aéreo en la PFT y en la tomografía de alta resolución, así que llamémoslo OB. Estoy programado para otra PFT muy pronto. Quizás mi consultor esté esperando eso para pronunciarse. Solo ha estado involucrado en mi caso durante unos pocos meses, creo que no ha comprendido realmente lo frustrante que es para mí después de 6 años.
Este es un foro público, es decir, cualquiera puede leerlo. Estoy dispuesto a continuar nuestra discusión por correo electrónico, pero no estoy muy seguro de cómo hacerlo con privacidad. La British Lung Foundation tiene un foro de pacientes que está cerrado al público y cualquier cosa en él solo puede ser leída por miembros. También hay una parte de mensajería en eso. Si te unes a eso, estaré encantado de enviarte mensajes. Tengo el mismo nombre en ese sitio. Si prefieres continuar así, estoy dispuesto a hacerlo. Me interesa saber exactamente cómo se hizo el diagnóstico de tu esposa. Y si ambos están seguros sobre su atención.
Todo lo mejor y mantente en contacto
K x
Katinka46
Thanks for your sympathies and let me extend mine to you as well.
We are in the US, so I don’t know about my ability to register or log into the BLF forum to which you refer.
My wife's diagnosis was ultimately made via a thoracoscopic lung biopsy. Pathology results from the local lab indicated OB/CB. They also sent samples to the Mayo Clinic, where the diagnosis was confirmed. Our confidence is quite high at to the accuracy of this diagnosis.
Also – from my own research I found and interesting case study that was remarkably similar to my wife’s condition. The 2011 case report was published in the Respiratory Medicine journal. The link to that article is found here: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1755001711000327
Diagnosis leading up to the biopsy included a full cardio work-up to verify no problems existed with her heart. Then a PFT, followed by a full spectrum of blood tests and at least two or three CT scans. She also underwent a bronchoscopy, during which cultures were collected for further examination. All of those tests revealed “unremarkable” results that still left us in the dark as to what exactly her condition was. There was some initial speculation that it might also be COPD, but that was later disproven by the biopsy.
Your symptoms of coughing up blood were not experienced by my wife, so I can’t share any common information relative to those – sorry.
Post biopsy and diagnosis, she's been put on a course of steroid treatment, along with antibiotics and bronchodilators. I think that they're basically throwing everything at it to see if they can make any difference in her condition. She has a follow-up PFT and consultation is about a month.
Hopefully we'll see some positive results. However, I think that it's very telling that the pulmonologist has also referred her to a transplant center for preliminary consultation and preparation for that approach, if necessary.
I wish you luck.
Hola James
Publicé ayer, pero antes de que pudiera terminar, la internet falló y todo se perdió... Maddening.
Gracias por tu respuesta. He leído el artículo sobre ese caso, y parece ser similar al de tu esposa. Parece que el tratamiento agresivo fue capaz de mejorar y estabilizar la condición, si no es que curarla. Espero que eso sea lo que ocurra con tu esposa. Aparte de los medicamentos para el asma, que los médicos quieren que continúe aunque no tenga síntomas de asma, ahora estoy tomando Azitromicina. Este es un antibiótico de largo plazo del grupo macrólido. Ha tenido algún efecto en pacientes con OB que han desarrollado la condición después de un trasplante de pulmón. Pero después de tres meses no puedo decir que haya tenido ningún efecto. Creo que podría funcionar para aquellos cuya condición se ve agravada por infección e inflamación, ninguna de las cuales es relevante para mí.
La British Lung Foundation es una organización benéfica que existe para todos los trastornos pulmonares, hay miembros en el foro de todo el mundo. Se accede mediante el sitio web Healthunlocked, que tiene cientos de otros grupos de pacientes. Pertenecí a la BLF, Asthma UK y Breathtakers, que es específicamente para pacientes con OB pero está muy inactivo. La comunidad de la BLF es brillante, muy solidaria y hay especialistas enfermeras a las que se puede llamar durante las horas de oficina británicas, de 9 a 5. Tienen conocimiento sobre OB, y hay pacientes con ella, o que, como yo, sospechan que la tienen.
He establecido contacto con otra persona que ha sido diagnosticada con OB. Él es más joven que yo: tengo 69 años, él tiene 63. Su caso es similar al mío, ya que ha tenido asma desde que era niño. Su desencadenante parece haber sido un inhalador defectuoso que lo llevó al hospital y él insistía en que no era asma. Eso fue hace 9 años, así que su caso ha sido relativamente estable.
Por favor mantente en contacto, estoy muy interesado y preocupado por tu esposa.
Es muy desagradable.
Todo lo mejor para ambos
K xxxx
I was recently diagnosed with having bronchiolitis obliterans, not sure if it is the same thing as, Obliterative Bronchioltis , but it is the inflammation of the smallest broncho airways. I am not certain how I got this. I was told that it is a rare lung disease, and is not curable..the only cure is a double lung transplant, which I may consider. Thank you for posting this chat, and a warm welcome to everyone who has this disease and is on this site! :-)
I've just recently been diagnosed with BO, but have been trying to find out what I have for the last three years. Three years ago, my PFT FEV1 (lung capacity %) was 38%, and this summer, it is still in the same range, which is about 40%. I remember having a horrible bronchitis type of sickness that lasted for about four weeks, and then suddenly stopped, and then about two weeks later, I couldn't breath as well....my lack of oxygen breathing was 'very' noticeble to me. I must have gone like this for about six months, and slowly progressed, because I went from very strong to having no choice but to sit longs hours, and move from chair to chair, since I couldn't walk long distance. About six months of this, and then one morning myson had to call 9-1-1 due to my heart beating at a very fast pace. I ended up in the ER with heart failure (was passed out for the last two hours). Luckily for me, the type of heart failure was reversible! Today I have a normal heart without disease or anything, but my lungs never changed, and continued to progress. I ended up not being able to walk far, and having to sit every 20 feet or so, and if I go outside the house, must be in a wheel chair. I am also on oxygen 24/7. I may consider a transplant, since my doctor says I am severe, even though my FEV1 is 40%. She says that I should at least prepare for one while I am still somewhat able to. I was told it is rare and scientists don't know much about it. I also wonder if mine may not have started with a virus (bronchitis), but from cleaning chemicals...for example, I've used many house cleaning chemicals, but my most favorite one was bleach, and lots of it. I wish I would have been more careful with it in the past, but who knows, maybe it was not the bleach. It could have been many things with me really!
Buenos días Brenda. (Pero probablemente no sea mañana para ti, ¿estás en Estados Unidos? Estoy recogiendo pistas aquí: 911 y ER). Lo siento mucho por tu condición. Es desagradable. Casi con seguridad es lo que yo tengo. Los consultores que veo solo confirmarían un diagnóstico con una biopsia, y estaban reacios a hacerlo. Una biopsia broncoscópica no estaría segura de encontrar las partes dañadas, y una biopsia pulmonar abierta conlleva riesgos. ¿Has tenido alguna de esas pruebas? Supongo que has sido tratado con diversos broncodilatadores y esteroides para ver si respondía. Y tienes toda la razón sobre los números que salen de las pruebas de función pulmonar. No reflejan la gravedad de esta enfermedad. Mi FEV1 es mejor que el tuyo, aproximadamente un 60%. Pero tengo dificultad para respirar con el menor esfuerzo. Las personas con EPOC con estos valores de FEV1 no estarían tan severamente afectadas como nosotros, pacientes con OB. De hecho, he leído que para que haya alguna obstrucción observable en estas pruebas, la enfermedad debe estar “extendida y avanzada”. Debe tener que ver con el daño en las vías aéreas pequeñas. Para que sea perceptible en el FEV1 significa que está como que se acumula en las vías aéreas más grandes. La otra prueba que muestra OB es una tomografía computarizada de alta resolución, que muestra atrapamiento de aire. ¿Tus médicos asumen que fue causado por la infección? Creo que hay alguna evidencia de que puede ser desencadenado por eso. Lo significativo es que en tu caso y en el mío ocurrió rápidamente. Muy pocas otras enfermedades pulmonares ocurren así. Casi siempre es un proceso largo y lento.
Quizás los limpiadores domésticos de alguna manera debilitaron tus pulmones, lo que los dejó expuestos a una infección aguda y daño posterior.
Todo lo mejor y cuéntanos cómo van las cosas.
K x
Hello Katinka46, thank you for your response! You sound exactly like you do have the same lung disease as I do.
Yes, I live in the USA, in Florida. My doctor wants me to begin the testing process for a transplant. As much as it scares me to do so, I may just give it a try. I have been speaking with other people who have had double lung transplants, and they love their new life and lungs. It does take extreme dedication though.
I think you many have a point that the chemicals used in my past on house cleaning, could have damaged and weakened my lungs, which layed them open to an acute infection and damage too.
I have had several cat scans, but no broncoscopy or open lung biopsy, and I really hope I don't have to have an open lung biopsy..lol. I have heard that they are very painful, and people do not like having to go through them. The cat scans were observed by a Radiologist specialist who pointed out all my bronchiolies were inflammed. Otherwise, they couldn't find anything wrong with my lungs....just the inflammation of the small airways. I wish they could go down into the lungs and place stents or something....lol.
Do you know if this is an fast progressive disease, similar to IPF (pulmonary fibrosis)? I have had about the same FEV1 for the last three years.
My doctor requested that I make her a list of what I think may have caused my disease. I have been making that list, but I think you are right, since the sickness that I had, just before this disease began, was a very intense and unusal type of bronchitis (even if it was bronchitis). It suddenly stopped, and then I began having hacky but slight coughs, and then began not to breath oxygen as well as I use to...it was very noticeble and uncomfortable to me. I will speak with my doctor about the infection, because I also believe that it is the culprit, plus my constant slight nose dripping, caused by a mild allergy (ragweed).
Thank you for your help! It is so nice finally meeting someone who has the same disease....I do believe we do too. Let me know if you have any questions or need to talk....pm me if you need to also. I will let you know how everything goes too.
XO
Brenda
Gracias por responder. Con estas enfermedades raras, realmente es útil reunirse con otras personas en la misma situación. Me llevó mucho tiempo obtener un diagnóstico. Hace seis años y medio tuve una operación de reemplazo de cadera. Inmediatamente después, tuve un tromboembolismo pulmonar (coágulos de sangre en los pulmones). Hubo una extensa lluvia de coágulos en ambos pulmones. Pero el daño fue mayor en los vasos sanguíneos pequeños, que no se pueden ver en las tomografías computarizadas. Los trombos no se disolvieron, por lo que desarrollé una enfermedad tromboembólica crónica. Al principio hubo mucha congestión y tos con sangre, que estoy seguro fue cuando se produjo el daño a las vías aéreas pequeñas. Pero tardaron mucho en entender lo que estaba ocurriendo. Yo lo sabía, pero los médicos no son buenos creyendo a los pacientes. Tengo más o menos claro un diagnóstico: enfermedad tromboembólica crónica y bronquiolitis obliterante. Estoy de acuerdo contigo sobre la biopsia pulmonar abierta. Había una joven estadounidense en el otro foro de pacientes que uso: British Lung Foundation, que tuvo una biopsia pulmonar abierta para ver qué tipo de bronquiolitis tenía. Sonó un poco sombrío. En su caso pudo haber sido útil, ya que descubrieron que tenía una enfermedad que debería ser tratable. Así que fue un gran alivio para ella.
Quizás te gustaría probar el sitio de la BLF, hay gente de todo el mundo en él. Es un foro muy activo con personas que tienen una amplia variedad de enfermedades pulmonares.
Mantengámonos en contacto
K xx
Katinka, I agree, that it is a good idea for people to stay together on these forums, especially those who have the same lung disease, especially rare ones.
That sounded so interesting about the American woman who had open lung biopsy to see what kind of bronchiolitis she had, and they found that possibly it was from a disease that could be treatable. I wonder how she is presently doing...it would be nice to know her current status, and know what kind of disease she had. Also, I would be relieved too, if I were her. She is fortunate to have had the open lung biopsy, or else, she never would have known...good for her! I will go to the BLF site and check it out....I probably would like it.
Sorry you had to have hip replacement surgery, and, also had blood clots in your lungs, and lots of tiny blood clots...sorry to hear that.
My husband had hip replacement surgery also, but never had the blood clots...he also has severe rheumatoid artritis, but you would never know he has it, due to a infusion drug he takes twice every year called, Retuxin. It works great for him. He is age 64, and he use to not be able to walk hardly, bedridden most of the time, and in constant pain, this has gone on since age 27, and up until about five years ago, when he began taking the infusion twice a year called, retuxin.. But, five years ago, he began taking the two infusions of Retuxin per year, and it totally changed him, like as though he never had rheumatoid arthritis. He loves his new hip, and also his new life without rheumatoid arthritis symptoms, due to retuxin.
I will check out the Blf site, and thank you for letting me know about it!
Keep in touch!
Brenda xo
Hi Katinka
Hope all is well with you (considering the cirmcumstances).
Just and update here for you (and any others interested) as to my wife's condition. Her lung function has dropped to right around 20% now and she's moving toward getting a lung transplant at the lung center in Phoenix, Arizona. She's been going through a plethora of tests for about two weeks now to determine if they'll accept her as a transplant recipient. All the testing, poking, prodding, and grilling by various doctors (seems like under bright lights - police interrogation style sometimes) has been a bit gruelling. We're almost through it though and hoping that she may be 'on the list' by May.
During the process, we have met numerous other post-transplant patients who have been kind and forthcoming enough about their experiences to be encouraged. They all seem to be very positive people and very much recommend the procudure over living life feeling like you're breathing through a small straw.
Hoping for the best here. It's going to get worse before it gets better, but we're hoping for the better part.
Estoy muy contento de recibir noticias tuyas. A menudo me he preguntado cómo estaban tú y tu esposa. Hace un tiempo que no tenemos contacto. Aunque, obviamente, ha sido muy difícil para ambos, tu mensaje suena positivo. Creo que esto puede deberse a haber conocido a otras personas en una situación similar?
Sigo la historia de una joven japonesa con OB (creo que en EE.UU. lo llaman BO) que acaba de pasar por el mismo proceso agotador de evaluación para un trasplante de pulmón. Ahora está esperando saber si ha sido aceptada.
En cuanto a mí, soy uno de los afortunados, la enfermedad solo está empeorando muy lentamente. Mi función pulmonar sigue siendo buena y estoy muy lejos de necesitar oxígeno. Pero mis síntomas son severos y debilitantes. Creo que esto se debe a la combinación de problemas en mis pulmones.
Por favor, manténnos informados sobre cómo van las cosas y gracias de nuevo por ponerte en contacto.
Un saludo para ambos
Katinka
Hi Katinka
Update on my wife here. She's just been listed for a lung transplant and we're hoping for the best of outcomes. They say that the wait times at this facility are quite fast. Stories that we've heard from staff and other patients are that it's measured in weeks rather than months or years.
We still don't know how she contracted bronchiolitis obliterans, but we're hoping to be one of the positive statistics moving forward! I'll keep you posted and thanks for listening.
Buenos días James. Lo siento por no responder antes. Buena noticia sobre que tu esposa haya sido incluida en la lista de trasplantes de pulmón. Pero buenas noticias como esa siempre se ven atenuadas por las dificultades de la terrible enfermedad. Estoy en contacto con una encantadora mujer japonesa/británica. Acaba de ser incluida en la lista. Uno de los problemas en Japón es que la cultura no está muy orientada a la donación de órganos. Podría tener que esperar mucho tiempo. Me desconcierta la renuencia a donar órganos. Hace veinticinco años, mientras conducía hacia el hospital donde habían llevado a mi marido tras su accidente, ya estaba pensando cómo hablar con los médicos sobre el uso de sus órganos si llegaba a fallecer. Sabía que habrían encontrado su tarjeta de donante, pero siempre puede ser anulada por la familia. En nuestro caso, él no murió. Todavía llevo mi tarjeta de donante porque, incluso a mi edad, 70 años, aparentemente todavía se pueden utilizar algunos órganos. No recomiendo intentar hacer nada con las cosas dentro de mi caja torácica, sin embargo.
Espero que todo vaya bien.
Manténnos informado.
K