Hola, soy nuevo aquí, tengo HH pero en este momento estoy escribiendo sobre mi hijo, hace un par de semanas tuvo un mini derrame cerebral, aparentemente debido a que su sangre era demasiado espesa, lo que bloqueó una arteria en su cuello,
El médico de la unidad de ictus dijo que la HH hace que la sangre sea más espesa de lo normal y le ha dado algunas pastillas similares a la aspirina
Decidí unirme a este foro para ver si alguien más había tenido este problema y he visto un par de publicaciones que hacen referencia a la sangre espesa, [o pegajosa],
Nunca me han dicho que la sangre espesa sea un efecto secundario,
Tengo HH como he dicho pero no he tenido una flebotomía en casi un año porque mi ferritina se acumula lentamente
Gracias por leer
Does your son have HH too or just you? Thick blood can be a risk if you have high iron counts, more so if your hemoglobin is high. This is why it is important to do regular venesections if he has HH
I have very thick blood, hard to venesect. Not getting any advice from drs, I decided to take 100 mg aspirin per day myself. It made a huge difference.
Before my diagnosis, my hip broke up from osteo-necrosis because my blood was so thick with iron it was not able to get into the fine capillaries to feed the bone, so the bone died. Ended up having to get both hips replaced.
Keep an eye on your TS% too, not just your ferritin.
Has you son had a genetic test now and what was the result?
Hola, gracias por su respuesta, sí, a mi hijo se le diagnosticó antes que a mí, le diagnosticaron hace unos 25 años, es un gemelo idéntico, por lo que ambos lo tienen, solo se enteraron porque vi un artículo en una revista sobre personas que pensaban que tenían anemia porque estaban tan cansadas y les sugerí que se hicieran un análisis de sangre,
Ninguno de los dos va tan a menudo como debería para las flebotomías, y les he advertido más de una vez que les alcanzaría, pero el que tuvo el derrame cerebral es el peor, no tiene transporte en este momento y tiene que caminar hasta el hospital o tomar un autobús, pero también comienza a trabajar a las 5 a.m. [es panadero], por lo que a veces dice que está demasiado cansado, además, le tomó varios intentos obtener sangre algunas veces y simplemente se rindió, cuando vio a la doctora del derrame cerebral, ella se sorprendió de que no estuviera tomando medicación para la sangre espesa, o sangre pegajosa como ella la llamó, le recetaron algunas pastillas [no recuerdo el nombre, pero lo encontraré, similar a la aspirina, él sí tiene hemoglobina alta
Solo descubrí que tenía HH después de la menopausia, me hicieron la prueba antes pero dio negativo, pero realmente no tengo síntomas y rara vez necesito flebotomías
Hola Sheryl, gracias por tu respuesta. Ya he mencionado la mayoría de las cosas en el mensaje anterior, pero lamento escuchar que tuviste que pasar por el reemplazo de ambas caderas. ¿Dónde te encuentras? Yo estoy en Inglaterra, por lo que habría sido gratis en el NHS. Solo me preguntaba si no lo eras, si tuve que pagar por ello,
No estoy segura de cuál sería mi porcentaje de TS, voy a pedir un resumen de mis resultados la próxima vez que vea a mi consultor, lo cual debería ser alrededor de abril. A mi hijo y a mí nos hicieron una prueba genética, pero no estoy segura de dónde vino el HH, ya que pensé que ambos padres tenían que tenerlo o ser portadores. Mi ex, el padre de mi hijo, dice que no lo tiene,
Además, mi madre vivió hasta los 96 años sin enfermedades en toda su vida y sin tomar medicamentos para nada, yo tampoco, nunca conocí a mi padre real, así que no tengo idea de él. Descubriré el nombre de los medicamentos que ahora toma mi hijo y te lo haré saber.
Carriers (i.e. one HFE gene only) should not have any symptoms so they are not likely to be given a gene test. Your ex probably just had an iron test in response to your son's results, and it was normal, so dr would have told him he does not have it. A genetic test should have revealed him to be a carrier at least.
And I am assuming you have been genetically tested and found to have it.
I have found some carriers to be the most long lived of all. My mother is a carrier and despite how she has abused her body, she hangs in there better than I.
I am in Australia, and because I have private health insurance, I had to pay for them. Despite the health insurance which pays for the hospital, a lot of the drs fees were out-of-pocket. I would have waited a long time to get public hospital surgery.
Just rereading your info. As true haemochromatosis, is genetic, the genes always exist if you have them. They cannot be negative one test and positive the next. But you may be talking about your Iron Studies, they may have been low before menopause, then high afterwards when you stopped menstruating.
It is pretty disastrous to end up having a stroke because of haemochromatosis. It highlights how important it is to be treated and you son has found out the hard way. We have to educate ourselves, and be proactive. Ask for copies of your blood test results, and you will be able to self evaluate and make sure you are getting the right treatment.
Hice una prueba genética, no estoy segura de cómo funciona a menos que también se hayan probado los padres, lo cual obviamente no fue así, fui probada para HH alrededor de los 50 años, justo al comenzar la menopausia, y me dijeron que no lo tenía, luego hace unos 12 años fui al médico porque creía que mi cabello se estaba adelgazando, me preocupaba porque tanto mi madre como su madre eran casi calvas en la parte superior, mi médico se sorprendió al encontrar que tenía HH, ya que pensó que era tiroides o anemia, el médico de mi ex al principio se negó a probarlo, diciendo que era poco probable porque era muy raro, los médicos no sabían mucho al respecto en ese entonces, y le dijeron que tenía hígado graso, eso es todo, así que no estoy segura de si fue probado nuevamente, dijo que lo fue, cuando mis hijos fueron diagnosticados, les dijeron que su esperanza de vida no era muy larga, ahora nos dicen que es una esperanza de vida normal, y como dije, mi madre tenía 96 años y su madre 90,
Las pastillas que le dieron a mi hijo se llaman Clopidogrel,
Espero que pueda cambiar su estilo de vida, bebe demasiado y fuma mucho, pero solo lo ha hecho en los últimos años, fue apuñalado por un ex de su entonces novia, mientras dormía, en su casa, [el hombre irrumpió y no ha sido el mismo desde entonces
Tenemos suerte en este momento de tener atención médica gratuita, bien pagada por el seguro nacional, pero este gobierno está privatizándola poco a poco
It is the genes you carry - your parents do not have to be tested to find the genes you carry. What were the HH genes you were told you have 2nd time around.
HH cannot be confirmed without that genetic test. Just having high ferritin does not confirm HH. That is what I am trying to establish.
If your first gene test indicated that you did not have HH (but you have to be a carrier of one gene at least if your son have been confirmed by genetic testing), unless they stuffed up your first test.
Drs can be so stupid about HH, and then they confuse their patients.
No creo que la primera prueba fuera una prueba genética, solo fue una prueba de sangre realizada en la consulta del médico. Cuando llegó el segundo resultado de la sangre, mi médico de cabecera dijo que tenía hemocromatosis y luego me derivó al hospital, donde me hicieron una prueba genética. Por cierto, mi ferritina en la primera prueba de sangre era de 995, me quedé impactado, pero otro médico que vi en el hospital, que no estaba realmente conectado con el departamento que trata la HH, dijo que no creía que la tuviera, ya que dijo que no tengo los síntomas habituales y había visto a otros que sí la tenían.
Mi consultor en el hospital me dio de alta y dijo que no necesitaba verme de nuevo, a menos que los análisis de sangre mostraran lo contrario.
El año pasado, uno de mis análisis de sangre mostró un pico en las lecturas del hígado, y mi propio médico dijo que podría significar que tenía cirrosis. Entré en pánico, no lo entendía, cuando recientemente me habían dado de alta por mi consultor en el hospital. De todos modos, me derivaron de nuevo al hospital, me hicieron escáneres y una colonoscopia, e incluso una resonancia magnética, y mi consultor dijo que no entendía por qué mi médico había dicho eso. Dijo que a veces se producen picos y puede que no signifique nada.
Los médicos no saben mucho sobre esto.
No recuerdo qué genes tengo, buscaré para ver si tengo algo con ellos, si no, preguntaré cuando vuelva en abril.
Knowing the genes is important because they are different in terms of aggressiveness. Also what your TS% is.
There is plenty to know about HH but many drs are in denial of it, or cannot be bothered. It is important to educate yourself and go armed with information about it to your dr. Have you contacted or looked at your country's haemochromatosis association website. They will send info to you, and ask for copies for your sons. It is important that they or the one not complying know lots about it in order to be proactive. The son you mentioned, with his high alcohol intake, could end up with cirrhosis or worse without proper treatment. He should not rely on drs making him do it, he has to take charge himself.
Also, ask your HH society if there is a support group near you (and your sons) where they can meet up with people with HH and get ideas on how to deal with HH. It is very important to ask for copies of your blood tests each time so you can learn about your particular situation and self-evaluate.
Let us know when you get the gene info and other results, e.g. TS%.
Gracias por sus respuestas e información, nunca recibo copias de mis análisis de sangre, tengo uno de hace unos años creo y es el único,
He advertido a ambos hijos sobre su consumo de alcohol, su padre también es un bebedor empedernido, yo no bebo en absoluto, posiblemente una copa de vino en ocasiones especiales, pero rara vez la termino, no me gusta mucho el vino, ambos hijos beben vino,
Tengo otro hijo y una hija de un matrimonio anterior, ambos se han hecho pruebas, a mi hija le salió negativo, pero aún tiene la menstruación, y a mi hijo le dijeron que lo tenía, pero ahora vive en España y cuando tuvo que operarse allí le dijeron que su sangre era normal, dudo que lo tenga con un padre diferente, su ferritina aquí podría haber sido alta por el alcohol, era un bebedor empedernido, pero se calmó después de su operación, creo que le asustó, tuvo apendicitis más un enorme absceso, que podría haberse reventado en cualquier momento, ya que al principio no quería ir al médico, pero tuvo que hacerlo finalmente porque el dolor era tan intenso, lo enviaron directamente al hospital