J'ai une sarcoïdose de stade 4 qui a infesté tout mon corps. J'ai essayé tous les types de médicaments, rien n'a fonctionné. J'ai découvert que j'avais une sarcoïdose à l'âge de 17 ans et maintenant j'ai presque 47 ans. J'ai récemment déménagé en Ohio et je suis allé à la clinique de Cleveland pour voir un spécialiste de la sarcoïdose et il m'a mis sous méthotrexate en injection. Je ne suis pas sûr que cela va même fonctionner, mais j'ai passé plus de temps de ma vie à l'hôpital qu'à la maison. Maintenant, ce spécialiste m'a dit, à moi et à ma sœur, qu'il n'y avait plus rien qu'ils puissent faire pour moi, mais qu'ils essayaient de me donner une certaine qualité de vie. Ce n'est pas quelque chose que quiconque veut entendre. C'était une pilule que je ne pouvais pas avaler. J'ai des petits-enfants qui ne me connaîtront jamais et c'est la partie la plus difficile de cette maladie. J'ai dû trouver comment m'en sortir.
Hi gina.
I know if I say sorry it won't help. Even if I said it a million times it still wouldn't help make you feel any better but only god knows the sadness and depression I feel deep inside when I read posts like yours. But all I want to say is that no body knows the unknown. Even if this god damn illness has spread throughout your body it may not mean the end. I just hope and pray that they can do something for you. I really do.
I don't come here much any more and I try not to but I hope you keep us updated.
I heard good things about the Cleveland clinic. Good luck to you.
Go with the infusions they work
My mom was on remicade for two years and had not one flair up they just took her off and boom she got sick again
Good luck
Pourquoi l'ont-ils retirée de son traitement si cela fonctionnait pour elle ? Vous voyez, c'est le problème quand un traitement fonctionne, ils veulent soit le changer, soit l'arrêter. Je vous souhaite à vous et à votre maman tout le meilleur. Je prierai pour qu'elle aille mieux, puis-je vous demander à quel stade elle en est ? Je suis au stade 4.
Gina
Bonjour, j'ai 17 ans et j'ai été diagnostiqué depuis l'âge de 11 ans. J'ai eu ma première poussée à l'âge de 3 ans. Pouvez-vous me donner des conseils pour planifier l'avenir, peut-être où je peux aller pour obtenir de l'aide et quels médecins consulter. Merci.
Gabby
Je suis désolée que tu aies découvert que tu avais la sarcoïdose à un jeune âge. Je ne sais pas dans quelle région ou quel état tu te trouves pour te diriger... la clinique de Cleveland dans l'Ohio.. l'hôpital Walter Reed... John Hopkins Hospital, tous deux dans le MD et où se trouve ta sarcoïdose ? Je suis au stade 4 et tout ce qu'ils peuvent m'offrir, c'est une sorte de qualité de vie qui n'est pas suffisante pour moi. Je vais faire un voyage à Walter Reed/John Hopkins pour un quatrième et un cinquième avis. Je vais essayer de t'aider du mieux que je peux. 30 ans de souffrance due à la sarcoïdose, j'ai subi tous les traitements... Testée sur de nouveaux médicaments comme un rat de laboratoire. Elle a infesté tout mon corps, il ne reste plus que mon tronc cérébral et quand cela sera atteint, ce sera fini. Je ne produis plus de larmes car elle est dans mes yeux. Alors, s'il te plaît, si tu as des questions, n'hésite pas à me contacter. Prier pour toi qu'ils puissent maîtriser la tienne afin que tu puisses vivre une longue et saine vie. Merci de rester en contact
Gina