Tenho sarcoidose em estágio 4, que se espalhou por todo o meu corpo. Já tomei todo tipo de remédio, nada funcionou. Descobri que tinha sarcoidose quando tinha 17 anos, agora tenho quase 47. Recentemente me mudei para Ohio e fui à Clínica Cleveland para ver um especialista em sarcoidose, e ele me colocou em injeções de metotrexato. Não tenho certeza se vai funcionar, mas passei mais tempo da minha vida no hospital do que em casa. Agora esse especialista me disse e à minha irmã que não há mais nada que possam fazer por mim, apenas tentando me dar algum tipo de qualidade de vida. Não é algo que alguém queira ouvir. Foi um remédio que não consegui engolir. Tenho netos que nunca vão me conhecer e essa é a parte mais difícil dessa doença. Tive que descobrir como superar.
Hi gina.
I know if I say sorry it won't help. Even if I said it a million times it still wouldn't help make you feel any better but only god knows the sadness and depression I feel deep inside when I read posts like yours. But all I want to say is that no body knows the unknown. Even if this god damn illness has spread throughout your body it may not mean the end. I just hope and pray that they can do something for you. I really do.
I don't come here much any more and I try not to but I hope you keep us updated.
I heard good things about the Cleveland clinic. Good luck to you.
Go with the infusions they work
My mom was on remicade for two years and had not one flair up they just took her off and boom she got sick again
Good luck
Por que tiraram sua mãe do tratamento se estava funcionando para ela? Veja, esse é o problema quando um tratamento funciona, eles querem ou mudá-lo ou parar com ele. Desejo a você e à sua mãe a melhor sorte. Vou rezar para que ela melhore, posso perguntar em qual estágio ela está? Eu estou no estágio 4.
Gina
oi, tenho 17 anos e fui diagnosticado desde os 11. Tive minha primeira crise quando tinha 3 anos. Você pode me dar algum conselho sobre como planejar o futuro, talvez onde posso buscar ajuda e quais médicos devo procurar. obrigado;
Gabby
Sinto muito que você tenha descoberto que tinha sarcoidose em uma idade jovem. Não sei em qual área ou estado você está para te indicar uma direção... Clinica Cleveland em Ohio.. Hospital Walter Reed... Hospital Johns Hopkins, ambos em MD e onde está sua sarcoidose? Eu estou no estágio 4 e tudo o que eles podem me oferecer é algum tipo de qualidade de vida que não é bom o suficiente para mim. Vou fazer uma viagem para o Walter Reed/Johns Hopkins para uma quarta e quinta opinião. Vou tentar te ajudar da melhor forma que eu puder. 30 anos de sofrimento com sarcoidose, passei por todos os tratamentos... Fui testada em novos medicamentos como uma rata de laboratório. Está infestada em todo o meu corpo, só sobrou meu tronco encefálico e quando isso for, estou acabada. Eu não produzo mais lágrimas porque está nos meus olhos. Então, por favor, se você tiver alguma dúvida, sinta-se à vontade para me contatar. Oração para você para que possam controlar a sua e você possa viver uma vida longa e saudável. Por favor, mantenha contato
Gina