Hola a todos, leyendo sobre la grasa, el tatuaje, por todas partes. He estado en el viaje de la PMR durante más de 2 años. Altibajos con el pred debido a la GCA, también. Estoy reducido a 2.5 mg de pred a diario, más metotrexato 2.5 mg, 3 veces por semana. A lo largo de este viaje, desarrollé una fístula colo/rectal. La cirugía para eso resultó en la eliminación de 9-11 pulgadas de colon/intestino. Debido a esto, mi dieta es muy estricta en cuanto a la fibra. ¡AY! También, debido a la pelvis fracturada y la lumbar degenerativa, mi estilo de vida muy activo llegó a un rápido final. Leí sobre los No Carbohidratos. He hecho lo de sin harina/sin azúcar en el pasado, Y FUNCIONA. Pero, había todas las ensaladas y verduras crudas que podía comer. Ahora, ¡No! Sin frutos secos, semillas, frutas crudas, excepto plátano, que el Dr. dice que debo comer por el potasio. Parece que estoy atascado. He ganado casi 20 libras. Siempre he sido consciente del peso y pertenezco a un club de pérdida de peso. No puedo hacer ejercicio, debido a la espalda, vivo en el campo, no puedo conducir a las piscinas, etc. Me frustro, pero durante meses no podía caminar, tenía que arrastrarme por las escaleras, no podía levantarme de la cama, o de una silla....y así sucesivamente. Así que, por todo lo bueno, las cosas ahora, estoy agradecida. Este foro fue un salvavidas para mí a través de todo esto, con toda la información compartida. Me hizo no sentir sola en este horrible viaje.
Solo quería compartir....Judy en MI
Vaya, has pasado por mucho de una manera u otra, y sí, esto es un salvavidas para compartir aunque no siempre tengamos las respuestas!... solo para ponerlo por escrito y no sentir que estás solo y volviéndote loco puede ayudar!... parece que alguien se sentirá o habrá sentido lo mismo y quizás pueda ofrecer algún consejo..... ciertamente Eileen, nuestra experta, es extremadamente útil..... y ha aliviado mis preocupaciones en muchas ocasiones, por lo que estoy muy agradecida....
La frustración ahora es mi segundo nombre..... pero como tú, hay que esforzarse por seguir adelante....
Te deseo lo mejor, mantennos informados.... y sigue luchando!
....
You do seem to be in somewhat of a quandary. Have you not been given advice from your medical team regarding suitable diet, other than bananas? My understanding is that high fiber is important. Can you manage cooked vegetables as raw foods are currently not possible?
I have a friend on another forum who has had to give up all her fruit and veg because of fibre problems! She does miss her old diet! Wouldn't it be easier to take a potassium supplement - or are you OK with the bananas?
I suppose it isn't that difficult if you stick to original Atkins - that took out everything of course and you ate steak, eggs and cheese! That's why everyone complained of being constipated! But it is hard to adjust to if that isn't your idea of food!
Have you asked for a dietician appointment - they may have some ideas.
Have you checked your Vit D level? There is a great website called the Vit D council.
Even though my level was considered "normal" recent research suggests, but does not necessarily conclude, that the lower Vit D normal levels are not optimum.
i have reactive airway disease and my pulmonary and I are trying higher doses which have helped others with my same lung problem. Interestingly I feel enormously better with the higher dose and seem to tolerate tapering a lot better.
Hola a todos, realmente aprecio las respuestas y sugerencias. Yo (y mi esposo, que también necesita perder algunos kilos) hemos comenzado a hacer la dieta sin carbohidratos. Como tengo dificultades con las verduras crudas, los frutos secos o demasiada fibra, leí información útil sobre la dieta para mi problema de colon. Tomar 2 tabletas de fibra al día me ha ayudado mucho. Comencé con una, para ajustarme, y luego aumenté a 2. Tienen que tomarse después de otras medicinas, así que las tomamos en nuestra comida del mediodía. Esto ha ayudado mucho con los viajes al baño (10-20 veces en un período de 24 horas) que estaba experimentando. En cuanto al potasio, sí, tomaba suplementos, pero luego el médico dijo "come plátanos". Ahora, al intentar hacer una dieta sin carbohidratos, los plátanos son altos en azúcar, así que... los como muy esporádicamente.
Estoy emocionada de haber bajado a 2.5 mg de prednisona al día. Muchos de los horribles efectos secundarios que sufrí están volviendo a la normalidad... ¡EL PELO HA VUELTO, LA HINCHAZÓN HA DESAPARECIDO! Pero como algunos otros han mencionado, también tuve adelgazamiento de huesos, pelvis fracturada múltiples veces, sin causa, etc., etc. Afortunadamente, ahora, al menos puedo caminar, subir escaleras y hacer un poco de trabajo en el jardín, lo cual es una bendición en sí mismo después de casi 3 años. También estoy tomando Metotrexato. El reumatólogo dice que probablemente por un par de años... el tiempo lo dirá. Les deseo a todos mis compañeros sufriendo de PMR que se curen y encuentren consuelo en todas las cosas buenas. Abrazos, Judy en USA
Yo también tengo una fractura doble pélvica espontánea y me dijeron que probablemente se deba a la eficiencia de la vitamina D3.
Hola Judy, tuve una doble fractura... una en el sacro y otra en el pubis. Ocurrió en noviembre de 2016, pero aún tengo dolor y debo caminar con muletas. ¿Podrías contarme sobre tu experiencia con tu fractura pélvica múltiple? ¿Tuviste dolor por tanto tiempo?
Gosh...after reading this I suddenly felt lucky.....I "only" have pmr and have "only" gained 30 lbs ...... sometimes knowing what others have to cope with really puts things into perspective! hang in there Judy, and feel better soon. - and thanks for making me feel gratitude for the challenges I don't have.
That's exactly what I thought and it made me realise that I am fortunate. This has been a week of sad stories from friends and I know that I have nothing to complain about. I was aware of that but sometimes it needs reinforcing.
El viejo dicho de "No se valora el agua hasta que el pozo se seca", es tan cierto para nosotros los PMR, ers! Incluso a través de todo esto estoy MUY agradecida por todas las mejoras que estoy encontrando. Siempre había estado agradecida por mi buena salud, y ENTONCES ¡WHAMMO! ¡Hola, PMR! ¡Allá se fue mi vida, como yo la conocía! Pero... ahora puedo caminar normal, no por mucho tiempo, pero sin andador ni bastón, etc. Mi cabello volvió, ¡SÍ! Muy difícil tratar de perder libras, UGH, y por supuesto, dolor de espalda, manchas por todo los brazos, ahora es muy leve. Sigo sonriendo, tanto como puedo, y añadiendo lo que puedo. Abrazos a todos, este foro es maravilloso y de apoyo. ¡Gracias a todos!
Hola, sí, sí, tuve que descansar, caminar con andador, luego con bastón, teniendo cuidado de no caer. La única forma en que tengo alivio es con inyecciones en el manejo del dolor. Haré lo que sea para evitar la cirugía de espalda. ¡También tomo Hidrocodona cuando lo necesito! Per Dr.