Dolor de cabeza 24/7 todo el día, todos los días durante 18 meses

Hola a todos

Quería escribir mi propia historia aquí con la esperanza de poder comunicarme con personas que estén pasando por lo mismo, o lo hayan pasado, y que tomen el tiempo para tranquilizar a los que aún están en este viaje de pesadilla, diciéndoles que las cosas pueden mejorar.

Soy una mujer de 23 años, mi dolor de cabeza comenzó en marzo de 2015, y desde entonces no he tenido un momento sin él.

Mi dolor de cabeza se siente como una presión muy fuerte alrededor de mi cabeza, como si mi cabeza estuviera siendo apretada con fuerza. Tengo áreas doloridas en mi cuero cabelludo. Mi cara está adormecida y con hormigueo (se siente como si pequeños bichos estuvieran corriendo por mi cara) y también mi cara puede sentirse como si estuviera caído cuando físicamente no lo está. Tengo todos los síntomas de migraña: sensibilidad a la luz/sonido, y también los olores me hacen sentir enferma. Mis ojos constantemente duelen. Tengo una presión palpitante en mis encías y detrás de mi nariz y también siento presión en mis oídos (como cuando estás en un avión). Desarrollé tinnitus un mes después de que comenzara mi dolor de cabeza y no ha parado desde entonces. Mi cuello, hombros y parte superior de mi espalda me duelen constantemente como el infierno, lo cual no ayuda cuando mi trabajo consiste en sentarme frente a una computadora 8 horas al día.

He visto a 3 neurólogos: uno me diagnosticó con dolor de cabeza crónico por tensión, los dos más recientes me han dicho migraña crónica diaria.

He probado Amytriptalina, Nortriptilina, Propranolol y Candersartán (Disculpas por las ortografías): estos no han tenido ningún efecto. He tenido inyecciones de esteroides en la cabeza que no me dieron alivio. He comprado un protector bucal del dentista ya que dijo que parecía que estaba apretando mis dientes por la noche: después de unos meses de usarlo no noté ninguna diferencia.

Vi a un quiropráctico que me dijo que mi cuello se está empujando hacia adelante y culpó a mi dolor de cabeza por esto, pero después de 4 meses de asistir 3 veces por semana no me sentí diferente. Recientemente pagué para averiguar si tengo alguna intolerancia a los alimentos: lo cual resultó que la tenía, pero después de eliminar los alimentos no me sentí diferente. Realmente estoy harta de falsas esperanzas y realmente estoy al límite.

Estoy esperando una cita para mis primeras inyecciones de Botox.

Me está resultando muy difícil llevar una vida normal con esto y a menudo tengo pensamientos suicidas. Lo único que me detiene es el pensamiento de dejar a mis seres queridos atrás.

Es una pesadilla tratar de trabajar a tiempo completo con esto, pero también sé que si reclamara alguna prestación por discapacidad, ciertamente haría las cosas más fáciles al no tener que estar estresado en el trabajo, pero significaría no tener dinero para pagar las facturas: esto llevaría a más estrés.

Me siento tan atrapada y siento que nunca voy a sentirme bien de nuevo. Ahora sufro de ansiedad y depresión. Realmente afecta mi relación con mi novio ya que siempre estoy decaída y miserable, y nunca podemos hacer cosas juntos por mi cabeza. Lo conocí hace 10 meses cuando tenía el dolor de cabeza, así que él nunca ha conocido realmente al verdadero yo.

Siento que nadie entiende aparte de las personas con las que he estado hablando en este sitio, pero cada historia es diferente.

Realmente necesito algunas palabras de sabiduría y saber que, aunque me siento tan sola, no estoy sola.

¿Alguien ahí afuera puede ofrecer algún consejo o compartir algo que les haya ayudado? No puedo soportar la idea de vivir así por el resto de mi vida, y me niego a hacerlo.

Gracias por tomarte el tiempo de leer mi publicación

Espero con ansias escuchar de otras personas que también están sufriendo de esta terrible enfermedad.

Amber x

Tengo una migraña constante de 24/7. ¿Alguien tiene alguna idea para aliviarla?

Publicado hace 4 días

Soy una mujer de 57 años (en la menopausia - última menstruación 7/2014). El 4/5/2010 me desperté con una migraña. Las había tenido intermitentemente durante unos 25 años, pero nunca duraban más de 3 días o algo así. Desafortunadamente, aún tengo el dolor de cabeza del 4/5/2010. Cambia de ubicación y al principio la gravedad iba de un 6 a un 10. Ahora solo son un 9 o 10 en la escala de dolor. Me he hecho todas las pruebas y probado todas las medicinas. He estado en el Centro Médico UCLA y en la Clínica de Cefaleas Diamond en Chicago (durante una semana). He tenido bloqueos de dolor, epidurales, unidades TENS, etc. Vivo con Dilaudid (56 mg al día). Actualmente estamos probando el medicamento para el dolor adecuado para usar en una bomba de dolor implantada. Tuve que dejar de trabajar 5 años antes de mi fecha de jubilación. Habría tenido 30 años trabajando para el estado de California. Tuve un problema después de un punción lumbar porque aparentemente se me debía decir que fuera a casa y me acostara plana (ni siquiera una almohada) durante días. Como no lo hice, la punción no sanó y perdí líquido cefalorraquídeo. Eso no fue la causa de las migrañas, el procedimiento se realizó durante el proceso de diagnóstico para las migrañas. Lo único que ayuda un poco es el Botox de mi especialista en cefaleas. Todo lo que hace es que los medicamentos para el dolor funcionen un poco mejor. Por favor, si conoces algo que pueda ayudar. Las noches que duermo, quizás 3 noches a la semana, honestamente estoy triste de despertar al día siguiente. Mi vida no es más que tristeza y citas con el médico. Lo único que me mantiene con vida es saber que destruiría a los que dejaría atrás. Cuídense y que Dios los bendiga. Lo siento por los errores, pero me duele mucho la cabeza. 😢

Good morning Amber99286.

OMG! I haven't suffered what you've gone thru but what does your MRI show? Any lesions on the brain?  At first I of course thought MIA's, then I thought MS. Do you wear glasses?

I immediatley prayed for you after reading your story. Please don't give up, help is on the way!  

Iodine salt, sudden bright lights and chocolates are my migraine triggers. I make sure I have my sunglasses with me at all times! I one pair in the car and one pair in my purse and one pair in my desk at work! Lights are a killer!

So sorry you're going thru this and I pray that relief comes very soon for you so that you can enjoy life and your wonderful boyfriend!

Hi Amber

I suffer with migraines and I suffer with my neck because I have a bulging disk in my lower back and scoliosis and now athritis!!

I was doing a media course last year and finished this June..

I can tell you being in front of a computer

DID NOT HELP ME Attall. I feel it's drastic to have to say this but computers do not help your eye sight or your head or your neck or back..

Since I have stopped glaring at a computer doing my course I have had great relief..

But sometimes we have to do something drastic to get a better result..sorry🙁

No Amber, you are not alone. This forum has helped me realize that. So many suggestions and still no answers seems to be common, but at least it's reassuring to know their are others. I'd give you my history, but it would sound like many others. I now feel I'm just getting worse not better. So I too am still searching, hoping something will change. I have tried Botox, 3 times, no help. I hope maybe for you it will help. Maybe try a good pain management clinic. I have found a system that makes it bearable, but I'm afraid I'm just having rebound headaches, so by helping, I've just made it worse. So hang in there, you always have this forum to come to. And just like you said, if people only knew us when ....

Hola CT

Gracias por responderme

Me he hecho una resonancia magnética y un TAC y ambos han salido normales sad

Me he hecho dos revisiones oculares en los últimos 12 meses y las dos veces me han dicho que mis ojos están absolutamente bien!

¡Gracias por tus amables palabras y deseos!

¿Tienes dolor de cabeza constante o son desencadenados?

¿Qué tomas para aliviarlo?

Ámbar

Hola Elizabeth

Gracias por responderme

Estoy totalmente de acuerdo en que estar frente al ordenador es una de las peores cosas para todos mis síntomas. El problema es que el trabajo que tengo ahora es un buen trabajo, podría dejarlo para hacer otro trabajo que no implique usar el ordenador y sentirme igual, pero por otro lado podría dejarlo y eso podría facilitarme las cosas. Me pongo ansiosa pensando que mi familia y amigos me juzgarán y me llamarán tonta por dejar un buen trabajo, ya que he tenido unos cuantos trabajos en el pasado y todos han sido malos, pero supongo que necesito hacer lo que es mejor para mí. Tengo miedo de dejar el trabajo y luego arrepentirme. Simplemente no quiero tomar ninguna decisión equivocada, pero como tú dices, a veces hay que hacer algo drástico para obtener un mejor resultado.

Amber x

Hola Hamneggy

¿Has probado a eliminar alimentos específicos para ver si te están causando el dolor de cabeza?

Supongo que habrás probado de todo en estos últimos 6 años.

Quizás un día simplemente desaparezca y podamos vivir una vida como la que teníamos antes del dolor, algo que siento que se daba por sentado.

Amber

hi Amber. I too suffered similar migraine but with other ill health symptoms. It was so awful and painful and no one seemed to understand it. Neurologists were no use to me. 

12 years ago I was diagnosed with an auto immune disorder. This was the cause of my continual migraine. I am now disease free (not 'cured' as there is no cure for what I have) but symptom free due to medication. 

If you have other symptoms going on which you may or may not relate to the migraine please consider exploring this avenue. This area is so poorly understood. 

I have a form of vasculitis (I have Behcet's but there are other forms of vasculitis). A lot of people with vasculitis have this migraine syndrome. It is caused by inflammation which is why it doesn't respond to conventional treatments. 

I think you should have this ruled out. Ask for your inflammatory markers and ANA to be checked. If there is anything in there then ask for a referral to an appropriate consultant and not a neurologist. Speak with vasculitis UK about your symptoms. Free helpline. 0300 365 0075. They will speak to you and offer support and advice. 

I have no idea if this could be what you have going on but I would want to have it ruled out. It often developsin early 20's and has a wide variety of possible symptoms. 

oh and by the way Amber, my mri's etc are always perfect and very little in my blood profile. I have slightly raised inflammatory markers and can be in totally excruciating pain! 

oh and by the way Amber, my mri's etc are always perfect and very little in my blood profile. I have slightly raised inflammatory markers and can be in totally excruciating pain! 

Hi Amber. Have you got a screen protector on your computer screen? That might help you a bit.

And make sure you are sitting in a decent comfortable chair for your back and neck..

See if you can get a special adapted chair for your neck and back.

I'm in the process of looking into it myself.

Because I need a lot of support in my profession myself being a designer.

Liz😀

Amber, most times my migraines are triggers and no light with 600 Ibuprhofen eases the pain so that I can function without nausea or lightheadedness...

My Dr told me that my MRI showed lesions from all of my Migraines. However, we haven't rule out MS.

Take care sweetie!

Hola Margaret

Gracias por arrojar algo de luz sobre esto, definitivamente le preguntaré a mi médico sobre esto. ¿Cómo se diagnostica la vasculitis, es un análisis de sangre?

Hola Betsy

Gracias por tu respuesta

¿Puedo preguntarte cuánto tiempo llevas sufriendo esto, y también es diario?

hi Amber, no the tricky thing with this is that there is no specific blood test. When I read some stories on here it makes me think that there are a lot of people out there going undiagnosed. It took me years to get a proper diagnosis. 

You would need to get a referral to someone who understands the condition. In my experience a neurologist wasn't able to diagnose me. It is not a neurological condition (it can be but actual neuro vasculitis is rare). 

You would be best placed to ask for advice from someone like Vasculitis UK and see a specialist who understands that particular illness. There are good doctors around the country ...it depends where you are. I added their contact number. I highly recommend a conversation with them. I am assuming you are in the uk. If not let me know. 

My blood tests only ever show raised ESR and CRP. I am ANA negative. Blood tests are not a way alone of diagnosing this sort of disorder. It is often diagnosed on history. x

Hola Margaret

Vale, gracias. Los llamaré, soy de Londres - Surrey, así que no habrá problema para llamar al número.

Así que tenías síntomas de migraña y ninguna medicina funcionó, hasta que te diagnosticaron Vasculitis, y ahora tienes medicamentos que te permiten vivir una vida sin dolor? ¡Eso es increíble, y tan aterrador saber que hay tantos trastornos ahí fuera y tanta gente está mal diagnosticada!

Uno pensaría que, con lo lejos que hemos llegado los humanos, ya lo sabríamos todo a estas alturas!

Amber x

They have become daily in the past few years, but I have had some sort of headache for 30 years. 😞

Great you are in London. My top recommendation is a Dr at The Royal Free in Hampstead. He sees NHS patients. Dr Desmond Kidd. He is a neurologist but with a special knowledge of vasculitis and knows all about that area. I would ask for a referral to him. He is totally brilliant. 

One of my GP's didn't know what I had and I had to explain it to him. You think doctors know everything but sadly they don't. x

and just to confirm....nothing but nothing worked for me!! It was hell on earth. Thought I was having a stroke so many times. Especially when I woke up with most of my peripheral vision gone. 

Eventually I started to have a sort of seizure with it it was so bad. The only thing that worked for me was controlling inflammation. Vasculitis caused inflammation and that was the cause of the migraine. Once that was controlled....symptom free now for 3 years. x