Acalasia com esses sintomas de vômito posicional?

Por 1,5 ano meu filho adolescente está lutando contra vômitos, náuseas e cólicas abdominais inferiores continuamente. Se tudo piora, não há mais negócios de banheiro número 2, mesmo se comer apenas no dia anterior.

Como os exames de rotina (apêndice removido, endoscopias normais com apenas gastrite crônica leve, calprotectina neg, sem celíaca ou má absorção de açúcar) deram negativo, mas um estudo de esvaziamento gástrico positivo (atrasado), seu caso foi tipo 'desistido' pois os medicamentos para motilidade falharam e foi colocado no sorteio de reabilitação. A única coisa realmente óbvia: se ela levantar peso ou andar mais, sua dor abdominal piora muito, assim como seu vômito, por meses.

Todos aqueles conselhos gerais de 'caminhe mais', 'aproveite a vida' voltaram a prejudicar cada vez que por meses até que moderados novamente e capazes de se arrastar por algumas horas para a escola. Por exemplo, fomos pela primeira vez à praia no aniversário dela após 13 meses quando ela estava moderada, ela se divertiu apenas para sair percebendo que suas cólicas abdominais estavam se tornando graves, seu intestino como se tivesse parado de funcionar, sem número 2, sem comida retida, semanas terríveis com perda de peso.

(tentou todos os tipos de dietas, tentando todos os tipos de refeições pequenas e refeições líquidas de nutrição e suplementos sem sucesso)

De qualquer forma:

Alguns meses atrás ela começou a ter menos vômitos logo após as refeições (metade, no entanto, deve ter passado pois ainda conseguimos evitar alimentação por sonda), mas sempre, sempre acontecendo quando deita, é vômito forçado,

não refluxo ou regurgitação.

Não importa se o estômago está vazio ou não. É o ciclo completo de vômito complicado com saliva (para proteção dos dentes) acumulando-se logo antes do vômito forçado começar, também durante o sono se finalmente adormeceu para acordá-la novamente.

Se algo vem para cima, está claramente digerido (mais esvaziamento gástrico atrasado indicando?) não parece comida fresca, mas ainda não foram feitos outros estudos de motilidade (intestino delgado, trânsito cólico) para minha decepção ou investigações de síndrome de compressão de tipo não acalásico (SMA, MASL, nutcracker..) e pressionarei por eles, mas com essa idade 2 neurogastroenterologistas adultos recusaram-se a vê-la, e não há especialistas pediátricos, então o médico de reabilitação sugeriu

um simples deglutição de bário (não o seguimento de bário do intestino delgado) para procurar

acalasia, que seria apenas preocupante para o esôfago.

?

Estou um pouco confuso pois não acho que os sintomas dela se encaixem na acalasia, mas sim em compressões de qualquer tipo (arterial, ligamentos) ou funcional mais abaixo.

Alguém de vocês tem experiência com vômitos e náuseas aumentadas devido a deitar-se (mesmo meio sentado não é uma solução, apenas sentado totalmente ereto previne vômitos), não importa há quanto tempo foi a refeição, por favor, e a acalasia é a razão?

(sua dor cólica abdominal no lado direito inferior, que a incapacita tanto quanto o vômito a cada hora, não pode ser explicada de qualquer maneira)

(Ela é GM1-IgG positiva após insistir com um imunologista para, por favor, pedir anticorpos autoimunes neuronais - ainda assim, ganglionar AchR ausente -, GM1-IgG um anticorpo autoimune neuronal, ainda assim: descartado e apenas oferecido para dar cortisona, não imunoglobulina intravenosa. Andando em círculos, realmente.)

Obrigado!

If the food enters her stomach and is digested before she vomits, that tends to suggest that the problem may be occurring lower down in her digestive sustem, as you suggest.

I wonder if she is allergic to certain foods?   

​I believe that it is possible to have motility problems lower down in the system, but the real issue is to diagnose the cause of her vomiting.

It really is a problem for a gastroenterologist to try and sort out, and you may have to search for one accordingly.

Sorry to hear about your Daughter. Have she Had a barium swallow test to check her esphogus ? I have achalasia along with some lower intestinal issues . I get real bad cramp after I eliminate that send me to the ER only to be to after a cat scan I have acute colitis. I haven't had that before. Now that I had my surgery to fix my upper spincher. I'm wondering if it has spread to my other spinchers 😕 I had several test done also. When the cramp comes on I get very sick I throw up well try to I can't now. Maybe thats what she needs just saying 😊 but I would look into IBS yes its a bad disease also that has the same symptoms . My GI doctor in Springfield Or. Said I had my IBS real bad why I couldn't eat . Didnt do anymore test. So I went to OSHU in Portland , Or . They got a great team of GI Doctors. I also have a customers that told me to go up there. I don't know where you are at but I'd check into a place that treats great GI issues . She dont want no feeding tube. I didnt get one but close . That test mymontry thing was enough to encourage me to try to eat ,so I hope she don't have to come to it. I now for .y IBS is mirlax, teas Im trying a Chinese stomach cure seems to help . Also have her try some peppermint oils. Its suppose to smother the gut ,why peppermint tea good to drink . I keep altoids around for my spazing in my esphogus. Cheers 😊

Você passou sua mensagem por um programa de tradução? Suspeito que sim, pois é difícil acompanhar todos os seus pontos. Estou certo em pensar que sua filha, em algum momento, teve vômitos projetivos ou súbitos e forçosos? De qualquer forma, isso não se limita apenas a bebês, mas crianças mais velhas e adultos também podem sofrer disso. No vômito projetivo, o alimento já foi digerido, mas há a possibilidade de uma obstrução da saída gástrica — onde o conteúdo do estômago vai para o intestino superior. A obstrução [bloqueio] pode ser parcial ou completa. Duvido que possa ser completa, pois isso significaria uma emergência. Esse vômito também pode estar relacionado ao cérebro, infelizmente. Alguma perturbação nos centros do vômito na medula [parte do cérebro] pode resultar em vômito projetivo — ou qualquer vômito de origem inexplicável. Portanto, aqui estão algumas sugestões como causa:

Obstrução gástrica ou intestinal

Outras causas de esvaziamento gástrico atrasado

Pressão intracraniana [cerebral] elevada

Comer em excesso

Pode ser uma boa ideia levar sua filha a um neurologista se você ainda não o fez. Além disso, o lado inferior direito não é onde o estômago esvazia no intestino. Parece mais um problema com o apêndice. Isso seria uma emergência. Especialmente se essa dor ruim começou recentemente, leve seu filho ao médico imediatamente!

The brain issue sounds unnecessarily alarmist, especially if there are no headaches.    But some issues with the digestive nerves might be possible?

Anyway, a visit to the doctor, and probably the gastroenterologist, sounds the best way forward.

Ao reler seu post, notei desta vez que o apêndice tinha desaparecido - então isso não pode ser suspeito. Eu me pergunto, no entanto, como você chegou ao fórum de acalasia. A maioria das pessoas nem tem conhecimento dessa doença. Alguém sugeriu que sua filha tem acalasia?

O que consegui entender foi que a filha do autor do post "tinha sido desistida" e presumo que isso se referia aos gastroenterologistas. Nessas circunstâncias, eu certamente exploraria outras opções se fosse meu filho, alguém que estivesse tendo uma qualidade de vida tão ruim! Mais esclarecimentos do AP seriam úteis.

Obrigado, OPA_AlanM,

Tenho a sensação de que a Acalasia simplesmente não se encaixa nos sintomas dela. Como você disse também, alimentos digeridos.

Alergia a certos alimentos eu já basicamente descartei:

- IgE sanguínea duas vezes normal (também IgD, também eletroforese de proteínas)

- nenhuma eosinofilia (não no sangue, nem nas biópsias de esôfago, estômago, cólon)

- Alph-Tripsina fecal, IgA fecal normal/negativo (que são frequentemente indicadores de alergia)

- diário alimentar (nenhuma pista)

- dietas por 4 semanas, se possível, e sem piora (FODMAP - sem glúten, sem leite, sem ovo, dieta baixa em histamina, dieta baixa em fibras, dieta rica em carboidratos quando vômitos fortes, dieta sem grãos ...tudo inútil e não nos levando a lugar nenhum)

apenas notado: carnes mais difíceis de digerir e bem, se o vômito é um problema, um vai automaticamente para dieta líquida, mesmo se 'ruim' (picolés cheios de açúcar, muitas vezes mistura glicose em bebidas pois ela cheira a cetona quando 'em jejum' - metabolismo entra em metabolismo de gordura em tais situações, também leite de vaca normal muitas vezes a única coisa que fica, nenhum purê feito com água fica e assim por diante)

Se você puder pensar em uma alergia específica, por favor, me avise,

mas também por que uma alergia seria seletiva quanto à posição?

Vimos um gastroenterologista, na verdade 2, no ano passado e neste ano e mais que endoscopias e o normal eles não conseguem pensar e eu sei de tantos outros problemas.

Muito decepcionante foi o consultor gastro do hospital, que tivemos que esperar por 14 meses! 'caprotectina negativa, endoscopias normais, apêndice removido, nenhuma má absorção de açúcar. O que você quer? Posso te dar um diagnóstico de SII se você está atrás de um diagnóstico'. - Que rude!! Minha filha quase chorando sendo tão dispensada. Não há um indício de SII, nenhum alívio após nr2, dor que não se move e nunca desapareceu.

O primeiro gastro foi legal, mas disse em fevereiro que não pode nos ajudar, estava sem ideias.

Também consegui fazer uma MRI enterografia paga privadamente no ano passado, que voltou 'normal', mas o tempo de preparo foi muito curto e com gastroparesia de qualquer forma, o líquido de açúcar não distendeu o intestino delgado naquela época. Como diabos devo levar a sério esse resultado 'tudo bem e normal'? Também isso não exclui qualquer compressão, mas sim, a distensão ou tumor óbvio para o olho cego teria sido visto, não, não existem. Ainda sim, sim, carregamento fecal moderado no cólon ascendente.

Hm, voltarei ao gastroenterologista, para bebidas nutricionais que precisam ser prescritas e se ele puder nos encaminhar para o mundo especializado em motilidade de adultos, que nos negou acesso via GP/médico geral.

Obrigado, Cowgirluc,

Eu não gosto de um diagnóstico de SII, porque muitas vezes as pessoas são colocadas nesse "nós não sabemos, mas não conseguimos encontrar nada" com outros problemas reais, apenas não descobertos.

Eu conheço pessoas com Doença de Crohn no intestino delgado que acabam no desenho de SII por anos antes de serem descobertas. Outros têm má absorção de frutose (nós não temos) e chamam de SII.

Além disso, os sintomas não se encaixam, exceto por um gastroenterologista descortês e desdenhoso, todos os médicos concordaram até agora que não se encaixava no SII, a dor dela não é influenciada pela eliminação, nem pior, nem melhor, nunca a deixa, é localizada em um ponto de dois dedos de largura, nunca se movendo, há agora 1,5 anos, sua dor pode ser exacerbada pela "tão boa atividade física", o que é estranho, quanto mais ela anda ou, meu Deus, uma cambalhota (não feita há 1,5 anos desde então), e ela está em agonia, também quando ela soprou em suas palhetas de oboé (havia muito tempo que ela parou de fazer música) ela se encolheu de dor e rolou por 3 dias com dor intensa. Ainda assim, uma hérnia não pode ser vista. Parece um nervo aprisionado ou um problema de suprimento sanguíneo, é realmente estranho. Nada parecido com SII.

A motilidade dela foi comprovada como lenta com estudo de esvaziamento gástrico,

ainda ninguém testou a motilidade de trânsito do intestino delgado ou do cólon. ?

Ela tem um autoanticorpo positivo que destrói a mielina e me pergunto quanto isso influencia.

Nós ainda não fizemos uma deglutição de bário para o esôfago, podemos fazer, mas eu temo que não revelará nada, pois ela já fez endoscopias e não mostrou estreitamentos ou inchaços.

Com esse resultado negativo adicional, estamos apenas mais perto de sermos ainda mais descartados.

Como eles fizeram com a imagem, eles fazem uma ultrassonografia pélvica pela terceira vez, mesmo que duas já tenham sido normais, apenas para escrever "imagem adicional não revelou patologias". Sim, bem, se eles fazem imagem que não pode revelar nada....

Estamos na Austrália. É um lugar horrível com encaminhamentos para tudo o que é necessário, mesmo que você pague 100% do seu bolso e seja não invasivo.

Mesmo ver especialistas pagando a eles 100% particular não é possível sem um encaminhamento.

Eu vou pressionar por um drink nutricional para escapar do tubo de alimentação, que está se aproximando e não faz sentido. Se o estômago não esvazia, não adianta colocar um tubo no estômago, só ajudaria se fosse colocado no jejuno. Há fóruns cheios de mães com exatamente esse problema e os médicos parecem não entender. "Tente comer", a gastroparesia é uma doença horrenda, mas não explica por que isso acontece.

O vômito/náusea dela parece relacionado à gastroparesia, temos uma prova disso, mas a dor abdominal em um ponto não é explicável por isso.

Nós, humanos, planejamos voar para Marte, mas não conseguimos cuidar das dores de barriga ou do ambiente de nossa espécie.

Não é?

Oh, querida, você também teve muitos exames e cirurgias!

Boa sorte!

(sim, nós tentamos acupuntura e ervas chinesas para isso também, depois de muitos meses e milhares de dólares tivemos que parar, não ajudou)

Sim, há dores de cabeça e também enxaquecas, infelizmente, mas não todos os dias e o problema menor. Usando aparelho ortodôntico atualmente. Deformará a ressonância magnética, mas tenho uma ressonância magnética completa do cérebro e da coluna na minha lista para exclusão de tumores, compressões ou quiasma. Por que não. Nada me assusta. O descarte me assusta.

Querida Janeeyre,

Sim, através do meu tradutor cerebral, pois não sou nativa da língua inglesa. DESCULPE!

Outro problema é que sou interrompida 10 vezes enquanto digito.

Um médico de reabilitação mencionou Acalasia e fiquei surpresa, assim como você, pois não acho que os sintomas se encaixem.

Minha filha acabou de recostar e começou a vomitar, preciso ir (é noite aqui) por enquanto.

Boas ideias, vou ler e responder amanhã.

Obrigado a todos!

Você escreveu:   "Ela tem um autoanticorpo positivo que destrói a mielina e gostaria de saber quanto isso influencia.​"       Bem, isso pode ser indicativo de um transtorno autoimune.   Tem certeza de que não é Crohn?   Minha irmã teve isso em idade jovem e ela também vomitava muito, além de ter dores abdominais frequentes.   Como o Crohn foi diagnosticado?   Minha irmã foi levada ao hospital para uma apendicectomia de emergência.   Não me lembro agora [foi há tantos anos] se o apêndice dela estava realmente inflamado ou se ela só reclamou de uma dor intensa naquela região.   Sei que o Crohn deve estar no intestino delgado -- mas foi assim que foi descoberto -- durante a mesma cirurgia.   Estávamos tão preocupados porque minha irmã ficou na mesa por muito mais tempo do que deveria para uma apendicectomia.   Isso foi feito e parte do intestino dela também foi removido.   O primeiro de vários procedimentos cirúrgicos para essa pobre jovem, que conseguiu perseverar e obter seu PhD enquanto sofria de Crohn.   Ela está na casa dos 60 anos agora, muito ativa e bem.   Claro, eles afirmam que a acalasia também é um transtorno autoimune.  

Cara Janeeyre,

Obrigado pelo seu insight!

- Sim, eu estava pensando em AAG (Ganglionopatia Autonômica Imune) e semelhantes influenciando os nervos, que são necessários para a motilidade intestinal.

mas os gastroenterologistas descartaram os testes para isso e explicaram que só era possível em pacientes com câncer (não é assim) e sintomas não correspondentes, ainda que a AAG seja conhecida por causar constipação.

Finalmente, um imunologista (para verificar a ativação de mastócitos, já que minha filha fica com o rosto muito vermelho e nariz entupido, mas muito raramente agora, levou um ano para ver este médico)

me concedeu (aquela mãe que você conhece) um teste para anticorpos autoimunes neurológicos, que teve GM1-IgG positivo; ANA sempre foi baixo positivo, mas ANA pontilhado realmente não diz muito até 1:640 (como minha filha tinha, agora em torno de 1:80, pode ser considerado negativo).

Mostrei a este imunologista um painel de AAG da Clínica Mayo, que também tem autoanticorpos de canal de cálcio e receptores de acetilcolina ganglionares, ela rabiscou alguns desses painéis no pedido de sangue. Não tenho o resultado para os anticorpos de canal de cálcio ainda (mas recebi a fatura, então deve ter sido feito) e duvido que eu consiga o ganglionar!AchR, pois o pedido/soro precisou ser enviado para os EUA e meu resultado, que já solicitei do laboratório antes de ver o imunologista (espera de 3 meses), mostra anticorpos AchR (negativo), que é um anticorpo completamente diferente do ganglionar AchR... ufa.

Além disso, o imunologista me disse diretamente, se algo fosse positivo nesses anticorpos autoimunes, eles só tratariam com cortison oral.

Agora, não me entenda mal, mas em todo lugar que li, especialmente quando os anticorpos neuronais entram em jogo, uma terapia de imunoglobulina intravenosa é garantida e às vezes tem sucesso junto com cortison intravenosa.

Minha filha já tem gastrite, e o nível de cortison único (à tarde) estava ligeiramente (sem preocupação) mais alto que o normal, cortison oral como opção de terapia?

Encontramos o imunologista na próxima semana, mas não espero muito.

No entanto, se você souber algo neste campo que eu deveria mencionar e estar preparada para contra-atacar, por favor, me avise.

- Não, não tenho certeza de que não seja Crohn, mas o gastroenterologista tem,

porque ela não tem diarreia,

porque 'Calprotectina foi negativa'.

Os médicos levam os resultados de laboratório muito a sério, preto e branco. Em todo estudo, pode-se ler que, especialmente em não adultos, o valor de Calprotectina fecal é 2-6% falso negativo!

Já testei o sangue humano dela nas fezes positivo também quando testado em casa e no início de um surto ruim quando finalmente as fezes vêm (já que tende a ir para uma motilidade quase nula). Mas quando as fezes são enviadas, volta negativo, pois também é negativo em casa às vezes, não sempre positivo.

No entanto: devido ao teste de sangue fecal negativo e calprotectina negativa, são negados uma endoscopia com cápsula para verificar o intestino delgado em busca de lesões.

Durante a laparoscopia, as entranhas pareciam ok por fora.

Nos disseram que a doença de Crohn ficava principalmente no cólon ou logo atrás da válvula ileocecal e minha filha teve uma colonoscopia e alguns centímetros atrás dessa válvula e nada foi visto. No entanto.... o intestino delgado inteiro por dentro não é visto.

Mantenho isso em mente como uma opção. Também quais opções de terapia (exceto cortar os pedaços muito doentes) ajudaram sua irmã? Existem medicamentos especiais? Minha filha está tão doente atualmente, ela não pode frequentar a escola, ela vomita, ela não consegue dormir, ela está em constante dor. Ela está desesperada, pois queria realmente se dedicar à escola e amava isso.

Cara Janeeyre,

Sim, consultamos 2 gastroenterologistas.

(também fisiologistas, psicólogo, geneticista, especialista em dor, Pronto-Socorro 4 vezes - inútil, imunologista, médico da equipe de adolescentes - que mencionou Acalasia, daí perguntei se isso se encaixava de alguma forma - e reumatologistas, acupunturista, MAS nenhum neurologista ou endocrinologista... como preciso de uma encaminhamento)

Um cirurgião colo-retal (para opinião sobre o cólon transverso pendurado na pelve e o cólon ascendente carregado. Ele disse que a posição não era problema, se a motilidade funcionasse, mas se a motilidade não funcionasse, não havia opção cirúrgica)

O problema:

neurogastroenterologistas ou especialistas em motilidade não existem no mundo pediátrico!

Sim, com 15 anos e capaz de realmente ter filhos teoricamente, ela é considerada pediátrica, recusada por médicos no mundo adulto.

Nosso médico de família encaminhou (após minha pesquisa e perguntas) a um neurogastroenterologista, que ajudou outras pessoas com problemas de motilidade.

No entanto, sendo transferida dos consultórios particulares desse neurogastroenterologista para a secretária dos consultórios públicos, finalmente me disseram, após 4 semanas de espera por uma consulta, que ele 'não veria crianças'. Adeus. ?

O problema que realmente tenho é conseguir ver o especialista certo e, se algo foi encontrado (como GM1-IgG, como problema de motilidade), o tratamento certo.

Gastroenterologistas normais não são especialistas em motilidade nem neurogastroenterologistas.... como descobri da maneira difícil. E eles não encaminham, porque,.... não há ninguém no mundo pediátrico. Quando o ensaio de um medicamento (domperidona) falhou, os ombros são encolhidos e foi só isso. Você pode entrar no alívio sintomático (válvula no estômago para drenar fluidos, válvula no jejuno para alimentar) quando muito peso é perdido, mas é só isso. Ninguém realmente olha para passar por uma lista de possíveis causas e resolvê-las. Parece não ser lucrativo, parece desconhecido, ninguém entra nos jornais com isso, daí o interesse é pequeno.

Como o caso da minha filha é de longa data agora (também nos disseram, "apenas algum efeito pós-viral, vai passar em seis meses... adolescentes são sensíveis, sentem mais dor" e todo esse lixo), há realmente motivos para que um especialista adulto a veja e isso precisa ser encaminhado por um especialista do mesmo campo. Caso contrário, não será vista... novamente.

Portanto, estou esperando há meses para ver nosso antigo gastroenterologista novamente, - que nos disse que não fazia sentido vir mais, pois ele não poderia ajudar -, para obter nutrição para pontuar o tempo e evitar o tubo e para obter um encaminhamento que talvez seja levado mais a sério e não negado devido à idade instantaneamente.

Os atrasos que isso causa são incrivelmente frustrantes. Enquanto isso, ela perde sua infância, sua adolescência, seus amigos, sua escola = sua vida.

Toda a família sofre, emocionalmente, financeiramente, com essa atitude.

O especialista em dor quer retirar o último palhaço (Palexia), que lhe dá um pouco de alívio, e pede 'nenhuma investigação, comece a aceitar e viver com essa condição, e ficará melhor. Apenas coloque-a no hospital para reabilitação'..... Não aguento mais ouvir isso. Sempre que tentamos uma 'hora normal' quando a dor era moderada e a náusea gerenciável, ela ficava tão feliz, mas era atingida com muito mais sintomas e muito mais graves por meses, não melhorou (como nós também gostaríamos).

É realmente difícil.

O que é OP, por favor?

Porque a única outra ideia para uma investigação que a equipe de adolescentes do médico (para reabilitação) teve (antes de começar apenas com 'fisioterapia' e 'aconselhamento psicológico' como de costume, ao ouvir sobre vômitos posicionais, foi fazer uma deglutição de bário para excluir a acalasia.

Pensei como você também, que isso não fazia muito sentido. ;-)

Perguntei à minha irmã o que foi mais útil para ela com sua Doença de Crohn e ela respondeu: “ Os tratamentos mais eficazes são os biológicos, como Remicade e Humira. Não posso tomar Humira porque tive uma reação sanguínea incomum a ele. Também tive más reações à maioria dos remédios padrão para Doença de Crohn. Há um corticoide, Entocort (budesonida), que é útil para controlar as crises com menos efeitos colaterais que a prednisona, mas não é bom para tratamento de longo prazo.” Acho que minha irmã deve estar em remissão. Ela viaja frequentemente e parece ter muita disposição. Não há operações há algum tempo que eu saiba.

Outra coisa--eu fiz um pouco de pesquisa sobre esse vômito posicional e fiquei bastante surpreso com quantas pessoas jovens sofrem disso. Que pena! Nunca me dei conta de quanta doença havia até eu chegar a este site. Pensei que conhecia a maioria das doenças, mas parece que eu estava errado!

"OP" significa "Autor do Tópico Original" no tópico ao qual outros adicionam comentários.  Desejo poder oferecer mais ajuda para sua filha.  A única outra coisa em que consigo pensar é que ela pode aprender a dormir sentada, pois deitar parece provocar vômitos.  Ela já tentou isso?  Há pessoas aqui sofrendo de Acalasia que se acostumaram a fazer isso porque estavam aspirando alimentos e bebidas não digeridos que são retidos no esôfago devido ao distúrbio e demoram muito para chegar ao estômago.

Querida Janeeyre,

Muito obrigado! OP... novo vocabulário aprendido. ;-)

Primeira coisa que fizemos foi colocar a cabeceira da cama em um ângulo de 45 graus, pois o suporte dela é projetado para isso, mas ela ainda vomita com força nessa posição semi-sentada.

A posição totalmente sentada causa bastante dor nas costas e ela não consegue realmente dormir. Ela tentou por um mês e a dor nas costas ficou muito ruim, também no ângulo de 45 graus semi-sentada.

Como o vômito é o mesmo no ângulo de 45 graus, ela decidiu que pode ficar em um ângulo de 20 graus, o que se sente mais repousante (deitada) e não causa mais vômito do que 45 graus. Na posição totalmente sentada, eu realmente precisaria de instruções ou de como evitar que os discos causem problemas. Construímos um canto com travesseiros para sentar totalmente para dormir, mas ainda assim ela entra em uma posição ruim para as costas.

Realmente complicado.

Oh, muito obrigada, Janeeyre, por perguntar à sua irmã!

Você realmente se esforçou para ajudar. Eu já ouvi falar de Budesonida para eosinofilia ou inflamação das paredes internas do sistema intestinal, pois ela não cruza para o sangue. Faz sentido.

Que azar ela ter reagido tão mal ao Humira.

(desculpe se soo como um tradutor do Google novamente, mas estou tão cansada e frustrada)

Vou perguntar ao médico se um teste com Remicade poderia ser feito, mas acho que é um medicamento caro e não será dado sem um diagnóstico definitivo.

Sim, estou em alguns grupos de gastroparesia no Facebook e semelhantes. Há muitos sofrendo, especialmente no mundo pediátrico, mas... não há especialistas para serem encontrados. Problemas como SMA, MASL também são negados.

É sempre assim, um médico não ganha o Prêmio Nobel ou está na primeira página do jornal se gerenciar causativamente doenças gastrointestinais como vômitos,

Eu realmente tenho a sensação de que tudo o que eles fazem é alívio sintomático após uma busca causal básica não ter revelado, por exemplo, uma obstrução por tumor ao olho cego.

(e esse alívio sintomático muitas vezes está errado! Nos ofereceram o NG ontem, o NG! Não é um problema de administração ou conformidade de líquido no estômago, é o estômago em si, queridos médicos, que o devolve. Ela foi negada hidratação intravenosa, foi negada uma dieta líquida especial para evitar cair no círculo vicioso de desnutrição, pois ela está muito mal com vômitos e constipação como efeito colateral, mas devemos fazer outra radiografia abdominal e ter um lavagem feita se o carregamento aparecer. ? Apenas alívio sintomático. Eu mostro o GM1-IgG... não, ninguém faria um teste de terapia com imunoglobulina intravenosa como tratamento causal. Estou andando em círculos. Eu sei que ela precisa de hidratação, mas, por favor, via IV ou ND ou NJ, não NG)

Muito obrigada novamente, Janeeyre, vou ver outro especialista em gastroenterologia como um explorador que tenta encontrar petróleo, um dia, vou perfurar o cérebro certo e encontrar, tenho certeza. Até agora, apenas atingi 'areia', infelizmente, minha filha sofrendo muito no meio tempo.