Can anyone tell me how they can tell if sarcoidosis is acute or chronic? Thanks x
Oi Gail
Fui informada de que tenho Sarcoidose aguda quando fui diagnosticada, também tinha eritema nodoso e síndrome de Löfgren. Estou tendo uma recaída nas minhas pernas e coxas, o que torna muito difícil andar no momento. Ninguém nunca me explicou o que significa agudo, embora eu tenha perguntado aos médicos, eles apenas me olham em branco. Espero que você possa obter algumas respostas de outra pessoa, das quais eu gostaria de ler. Cuide-se, Jean
Olá Gail,
Não tenho certeza de como você sabe se acabou de ser diagnosticado. Talvez seu especialista possa lhe dar alguma ideia.
De acordo com o que meu especialista disse, a Sarcoid aguda atinge muito forte e, com tratamento, entra em remissão espontaneamente dentro de 2 anos do diagnóstico inicial.
A Sarcoid crônica é uma doença de "queima lenta" que ataca progressivamente o órgão em que se manifestou. Pode se espalhar para outros órgãos. Com tratamento, é apenas para controlar sua propagação.
No meu caso, tenho a Sarcoidose Pulmonar crônica. Fui diagnosticado em 2008, e 5 anos depois, final de 2013, havia se espalhado. Seguiu-se um tratamento de dois anos com Prednisolona. O primeiro curso falhou e a Sarcoid se agravou novamente, então precisei de outro tratamento de 10 meses. No total, 20 meses de doses altas de Prednisolona.
Os danos aos meus pulmões me deixaram permanentemente sem fôlego, com um peito muito apertado e dolorido. Tenho artrite crônica. Também tenho Uveíte crônica em ambos os olhos que se agrava ocasionalmente. Isso exige o uso de Prednefrin (colírio de Prednisolona). Outros sintomas são fadiga crônica, padrões de sono indiferentes e um apetite muito reduzido e indiferença à comida.
Eu acho que o meu "virou" de agudo para crônico, quando não respondi ao primeiro curso de 10 meses de Prednisolona. Dentro de apenas 5 meses de concluir isso em 2014. Em 2015, já estava em um segundo curso de 10 meses. Passei todo o ano de 2016 me recuperando da Prednisolona. Nunca me recuperei completamente e agora tenho que fazer mais testes para determinar se há envolvimento cardíaco.
Espero que isso ajude de alguma forma. Outras pessoas podem experimentar sintomas diferentes dependendo do órgão envolvido.
Basically you can't. You only know you have Sarcoidosis.
If you're lucky, a course of treatment (or sheer luck) means that it is cured. That's acute Sarc.
On the other hand if the treatment doesn't eradicate it completely it may get worse, or go into remission for a while and recur later. This is the chronic form.
Usually the medics will monitor you for a while after the initial treatment to see whether or not you still have symptoms.
Hi Gail24648
I have recently been diagnosed with Acute Sarc. just over a week ago and just been wondering the same thing .. How do they really know if its Acute or not ??! My change in heart in questioning them is that my symptoms are presistant and are not responding to any meds iv been given (Anti-inflammatorys or Steroids) My symptoms eased at one point back in Feb. But are now back with a vengeance since about a month ago maybe more...
I dont no does it get worse before getting better or is this a sign that prehaps it is not Acute...
Hi Jean, sorry to hear what you are going through, there are some good answers here, it's all a bit of a nightmare though! X
Hi, thanks so much for your help, it is a complicated scary disease!
Hi tyagi, thank you for your help x
Hi ruby, I wonder if maybe it gets worse before it gets better, it is so complicated, am hopefully seeing specialist soon so will ask the questions, have a list, will report back, hope you feel better soon x
Tyagi está certo, é impossível dizer na fase inicial, pelo menos. Só quando você passar por um regime de tratamento é que sentirá que está melhorando. Exames de sangue e biópsias confirmarão se realmente você se recuperou da Sarcoidose.
Como fui diagnosticado com isso 5 anos antes do primeiro grande surto, isso sugere que eu poderia ter Sarcoidose crônica de qualquer maneira. O problema era que, em 2008, era um pequeno aglomerado de granulomas em meus pulmões e não era possível tratar com Prednisolona, pois era muito pequeno. Não entendo o motivo, mas foi o que me disseram.
Meu diagnóstico de 2008 foi puro acaso. Na época, eu estava passando por um episódio grave de minha asma crônica e precisava de imagens de raio-X. Foram essas imagens que mostraram os aglomerados de granulomas em meus pulmões.
O diagnóstico de 2013 foi após uma semana me sentindo muito mal e no dia anterior em que fui ao consultório oftalmológico para tratamento de emergência da Uveíte, meu olho esquerdo estava inchado, vermelho e extremamente dolorido. Eu também estava extremamente cansado. A Uveíte deu uma pista a uma estagiária muito atenta e ela solicitou alguns raios-X de tórax. Foi neles que se mostrou uma diferença dramática na Sarcoidose em comparação com 2008.
Meu especialista e eu estávamos otimistas após o primeiro curso de Prednisolona e me sentindo geralmente melhor com bons resultados de exames, que parecia que eu tinha me recuperado dela. Então ela voltou.
Agudo é determinado quando os sintomas aparecem de repente, em comparação com aqueles que estão presentes há anos, mas não são graves o suficiente para fazer algo a respeito.
Emaranhados
This only makes me more scared. I don't know how you guys are managing.
It's nothing short of a nightmare.
I'm so sorry to hear this. So they've never tried to give you something else other than the prednisone?
What do you mean " recovering from Prednisolone" ?
Quando você toma Prednisolona por longos períodos em doses altas, pode desenvolver uma deficiência de cortisol devido ao seu corpo reduzir a produção natural de cortisol.
Isso é essencialmente uma forma de Doença de Addison induzida pela Prednisolona. Ela piora a fadiga crônica já existente da Sarcoidose.
No meu caso, dormir por longos períodos e falta de energia quando acordado foram as características da minha recuperação da Prednisolona. Pode levar o mesmo tempo que você esteve no Prednisolona para se recuperar dos seus efeitos.
Olá, a Sarcoidose é uma doença insidiosa, pois pode atacar qualquer órgão do corpo, incluindo a pele e osso.
Quando ataca, assume os sintomas e características de outras doenças. É isso que torna o tratamento da Sarcoidose tão complicado. Você não consegue tratar a Sarcoidose em si, apenas os danos que ela causa. Alguns médicos e especialistas a chamam de doença autoimune, porque é o sistema imunológico atacando o próprio corpo, outros médicos a chamam de doença do tecido conjuntivo. O tecido que efetivamente mantém você unido e separa outros órgãos uns dos outros.
Oi Gail 24648, fui diagnosticado em 1986 após levar 6 meses para confirmarem, mas durante esse curto período fiquei acamado por quase 4 meses com fadiga crônica, perdendo mais de 30 quilos de peso corporal. Para mim, foi crônico, pois minha eficiência pulmonar estava abaixo de 30%, com linfonodos excessivos obstruindo minhas vias aéreas. Eles precisaram entrar para remover alguns deles para me libertar, além de retirar para biópsia. Eles foram muito duros com os tratamentos de esteroides/cortisona, muitos muitos testes de todas as partes do meu corpo, nada ficou sem ser verificado, pois a sarcoidose estava por último na lista deles, já que tinham 5 coisas ruins que eu poderia ter tido, mas acabei com o que eles disseram ser uma doença rara. Por 5 anos em tratamentos/testes, os efeitos colaterais dos remédios que estavam em mim eu não gostava muito deles. Comecei a formar gordura nas mamas, meu baço estava aumentando e meu cabelo estava ficando grisalho (mas atribuí isso ao estresse). Disse a eles que queria parar com esses remédios, pois disseram que eu ficaria neles para o resto da vida. Disse a eles que queria parar de qualquer maneira. Consegui gerenciar isso, só preciso estar ciente de que um resfriado comum pode me colocar no hospital. Neste momento, está agudo e vivo com dor nas articulações constantes, bolhas de espinhas, congestão, olhos ardentes, urinação excessiva, pois estou sempre suando, pois preciso repor o que é perdido (eles me dizem que eventualmente terei pedras nos rins se não deixar os rins lavarem) e coceira por todo o corpo, que é tão irritante. Então diria que agora tenho isso de forma aguda do que era, mas acima de tudo mantenho uma visão positiva, você tem que fazer isso, cuide-se.
Sorry to hear about your suffering but do I take it that you feel better than when this started? I hope that's the case. So, you're not taking any meds any more?
Oi Chefe, não fica melhor, né. 
Estou me sentindo muito melhor, não tenho tomado esteroides ou prednisona desde 1992, mas digo isso, tomo cuidado se eu tiver um resfriado comum, febre do feno ou se meus seios da face estiverem inflamados, pois há cerca de 10 anos algo aconteceu comigo, peguei uma pneumonia, o único sinal foi que eu tive congestão pesada por cerca de uma semana (mas eu tenho congestão a maior parte do tempo), de qualquer forma, desmaiei nas montanhas enquanto cortava lenha, também estava perdendo energia por algum motivo, para resumir, fui internado por 3 dias para drenar líquido dos meus pulmões, o médico disse que a partir de agora devo procurar ajuda mais cedo se isso acontecer novamente, pois poderia ter me matado. Vendo que minha capacidade pulmonar está, no máximo, em 75%, assim tem sido desde então e nunca vai melhorar, mas devo manter meus exercícios respiratórios para mantê-los funcionando, então, a cada ano, não devo esquecer minha vacina contra a gripe, o que não fiz antes desse episódio, estou tomando apenas os remédios habituais para pressão arterial, mas tomo Sandomigran para minhas enxaquecas fortes, sempre tive isso antes da sarcoidose e só recentemente comecei a tomar um comprimido para colesterol e reposição de vitamina D, pois a sarcoidose depletou minha vitamina D no corpo e também aumentou minha saída de cálcio, também tomo Nexium mais um por dia, pois tenho refluxo ruim desde os primeiros dias da sarcoidose, poderia ter sido os fortes tratamentos com esteroides/cortisona que causei isso, tenho consultas regulares, uma grande a cada ano para exames de sangue, urina e raios-X, mas vejo o médico a cada dois meses ou algo assim, mas mais porque minha esposa o vê, ele vai me perguntar como estou indo, ele é um ótimo médico e sabe sobre sarcoidose, pois fez uma tese sobre isso quando estava se treinando para se tornar um médico na Inglaterra. Hoje eu me classificaria muito melhor, mas ainda me sinto como a morte às vezes, mas mantenho uma perspectiva positiva e tenho uma melhor compreensão dos meus gatilhos e quando procurar assistência se eu estiver realmente doente, o que, na verdade, não é muito hoje em dia, pois tenho algum suporte ao meu redor, pois quando fui diagnosticado, ainda estavam tentando de tudo e esperavam que jogar remédios fortes fosse consertar, sim, isso fez de algumas maneiras, mas tive efeitos colaterais e ainda mostro alguns até hoje, mas em uma escala de 1 a 10, sendo 10 o pior, voltando ao meu ano mais escuro em 1986, hoje estou em torno de 1 ou 2, então sim, melhorei um pouco, mas a sarcoidose afeta coisas diferentes em partes diferentes do corpo e pode afetar cada pessoa de maneira diferente, em meus 31 anos, pessoalmente não conheço ninguém, exceto fóruns como este, pois ainda há muitas incógnitas, mas estou feliz em compartilhar minhas experiências com aqueles que têm essa doença horrível, mas sempre tenho esperança de que um dia haverá uma cura para nós, mas, acima de tudo, mantenho-me positivo na minha vida.