Ich habe die Rheumatologin angerufen, sie hat mir gesagt, ich soll von 30 auf 25 reduzieren (war 3 Tage bei 30), dann 3 Tage lang 25 nehmen, dann auf 20 reduzieren. Es ging mir auf 20 ganz gut, bis der 9. Tag kam, was mir wie eine lange Zeit erscheint, um Nebenwirkungen und Symptome wieder aufzutreten. Das ist jetzt 17 Tage her, ich habe immer noch Schmerzen im Rücken, den Schultern, den Gesäßmuskeln usw. Sie hat mir geraten, bei 20 zu bleiben und zu sehen, wie ich mich nach diesem Wochenende fühle. Ich möchte nicht erhöhen, und sie auch nicht, aber was zum Teufel ist passiert?
In my opinion, the reductions were too fast, by far. I'll be interested in what others say here, and meantime, best wishes and sympathy for your pain--
Ich war 6 Wochen lang bei 30 mg! Versuchte, auf 25 mg zu reduzieren, aber das hat nicht geklappt. Nach 6 Wochen ging es aber dann doch. Geduld ist hier das Zauberwort, um durchzuhalten. Von 15 mg kann ich nur alle zwei Wochen eine halbe Dosis reduzieren, um Schmerzen zu vermeiden und mich in der ersten Woche nicht miserabel zu fühlen, während sich der Körper anpasst.
Das habe ich schon von vielen Leuten gehört, aber mein Punkt war, dass ich bereits von 25 auf 20 abgesunken war und das für 9 Tage geschafft hatte, bevor ich diesen Rückschlag hatte, aber mir wurde gesagt, dass ich, wenn ich am Tag davor zu aktiv war, dies hätte verursacht haben können. Ich denke, ich suche nach jemandem, der auch Nebenwirkungen nach diesem Zeitraum, d. h. 9 Tage, erlitten hat. Ich dachte, wenn man Nebenwirkungen durch zu starkes Absinken hätte, würde das innerhalb eines Tages, höchstens zwei Tagen, passieren?
Not necessarily. There can be a delay, depending on so many things including your activity, any stress in your life, maybe even falling off the wagon with your diet. By the same token you may find that being quite strict about limiting your activity and treating yourself kindly you may recover quickly without having to increase the pred. I think you should try to ride it out if you can. The whole thing is, you have to get your dose down so that the rheumatologist can confirm the diagnosis, right? The sooner that can be done the better for you.
People probably don't want to hear me say it again, but I will. Namely, never reduce pred by more than 1 mg. per MONTH. Period. And as you get down to something like 4 or 5 mg., start the slow-slow-almost-dead method.
Cheryl, I'm glad that you managed for nine days before you had a setback, but I wouldn't worry about that any more. When I was reducing pred, before I found the necessity of S L O W, I routinely suffered side effects three or four days after the reduction, even up to a week..
Everyone is different, of course, and you will gradually learn how best to deal with PMR in your own case. Maybe it's time to stop questioning about the ifs, ands and buts and 9 days, and start paying exceedingly close attention to what your body does. As Diana (above) noted, "I can only drop half a momth to avoid pain and feel rotten for the first week as the body adjusts." Plainly, she knows just what is possible in her case, for her body.
And once again, you can see how slow, slow reduction is the answer. There can be no rush in dealing with PMR, and your patience will be rewarded generously.
Regardless, every good wish for few or no setbacks as you learn to slow down, and a very happy Thanksgiving--
I maybe shouldn't be speaking for Cheryl, but she's in the unfortunate position of having been started on too high a dose by her GP and now the rheumatologist needs her to get the dose down relatively quickly so that the diagnosis can be properly confirmed. Cheryl really doesn't have the time at this point, very early on in the treatment, to spend as much time as would someone with, say GCA, who had been correctly diagnosed and put on a high dose. It's going to be difficult, but she can't take two years to do this. It's got to be bite the bullet and get to the level the specialist asks for so that the diagnosis can be confirmed - or not, if it turns out to be something else.
Cheryl, I really do appreciate how hard this reduction is going for you. I wish we could get together over a tea or coffee and just commiserate. But this too shall pass and hopefully soon you will have your diagnosis confirmed (or corrected) and be painfree with correct treatment.
I see that I didn't have the appropriate background information to reply sensibly--thanks for providing it. Thank you, and Cheryl, I'm sorry I replied without sufficient information.
Happy Thanksgivng to you. We had ours last month, but it's not as big a holiday as in the US. I feel the US holiday is bigger than any other there, except maybe July 4th?
Nun, ich habe ursprünglich auf 13 mg zu schnell reduziert und nach 9 Tagen auf diesem Niveau hatte ich plötzlich einen solchen Rückfall in meiner Wirbelsäule, dass ich dachte, ich würde sterben. Ich erhöhte schnell auf 15 mg und der Schmerz ließ nach 2 Stunden nach. Das war der Zeitpunkt, an dem ich begann, nur um eine halbe Milligramm pro Monat zu reduzieren. Aber wir müssen alle ein Level finden, das zu uns passt.
I am not sure why you were on 30 mg for PMR. Most people get relief at 15 mg, but not always! I needed 25 mg to control the excruciating pain.
After only 3 days at 30 mg, you should be able to drop the dose quite quickly. Perhaps, as in my case, your autoimmune activity requires a somewhat higher dose than "average" until the inflammation clears.
When reducing prednisone I often had a delayed reaction, going several days with no change in symptoms, then having pain return. In a few days, the pain either got worse (and I returned to the last dose) or got better (and I stayed at the new lower dose). Watch the trend.
If the pain has returned, that means the inflammation is not being controlled at 20 mg. No one wants to increase the dose of prednisone, but that may be what you have to do to treat YOUR condition. You may need 22.5 mg or even 25 mg for a while
PMR varies tremendously and adjusting the prednisone dose is a very individual thing, not the cookbook instructions many doctors follow.
Anhaga, danke, ich schätze dein Mitgefühl. Es stellt sich heraus, dass etwas anderes vor sich geht. Ich habe in den letzten Wochen einige Urintests zusammen mit Blutuntersuchungen durchgeführt. Zwei Tests zeigten Blut im Urin, sie mussten einen weiteren Zytologietest für den Urologen durchführen, an den ich überwiesen wurde. Ich habe ihn heute gesehen und gehe nächsten Dienstag ins Krankenhaus zur Zystoskopie. Natürlich, wenn du nicht vertraut bist, das ist, um auf Blasenkrebs und andere Möglichkeiten zu testen. Ich bin am Rande, natürlich gestresst, und frage mich, ob das Blasenproblem PMR ausgelöst hat, >? Hast du oder jemand anderes Informationen dazu? Ich wäre interessiert zu erfahren. Danke
vielen Dank snapperblue, gut zu wissen, dass es nach vielen Tagen passieren kann, der Rheumatologe möchte, dass ich durchhalte, bevor er etwas anpasst, ich soll meinen Hausarzt wegen der Schlaflosigkeit aufsuchen, bevor ich die Dosierung anpasse oder die aktuelle Dosis teile, ich will keine Schlaftabletten, aber ohne Schlaf scheint der Schmerz intensiver zu sein und ich habe einfach ein allgemeines Krankheitsgefühl, ich werde meinen Hausarzt in den nächsten ein oder zwei Tagen aufsuchen
That is an additional worry for you, isn't it? I remember years ago I found a lump in my neck. It was an enlarged lymph node. It was biopsied, but naturally I was terrified. The doctor said it could be any one of a hundred things, ninety-eight of which would be of no consequence. Turned out it was non-symptomatic sarcoidosis, but it was a scary few weeks. I had two small children at the time. Hopefully your symptoms will turn out to be equally benign.
As for what triggered your pmr, no one knows what does it. It does seem like most of us can point to a specific final stressful event, whether physical or psychological, kind of the straw which broke the camel's back, and maybe your final straw is the bladder condition, on top of everything else you may have been dealing with. One evening about a year ago I started writing a post which listed every stressor I could think of from the previous few years. I got to fifteen items, which didn't include that day's fresh dose of trouble. Deleted the post and never thought of reconstructing it again. It was kind of cathartic, actually, to write it all down and then just hit delete!