edad 5

Me diagnosticaron Perthes a los 5 años, mi madre sabía que algo estaba mal, los médicos seguían diciendo que eran dolores de crecimiento, pero insistimos, al final no podía poner el pie en el suelo, no podía darme vuelta en la cama, ni ir al baño solo, pero ahora, estoy caminando. Sí, tengo dolor todos los días, pero lo doy por sentado. Estuve en silla de ruedas durante 6 años. El momento en que dejé la silla de ruedas fue un día memorable. Sufro de dolor todos los días por artritis. Saber que tendré que hacerme reemplazos de cadera a principios de los 20 o finales de los 40, y ahora tengo 22 años. Duele día a día, pero estoy levantado y caminando, tengo un trabajo a tiempo completo que requiere estar de pie durante 8 horas al día, 6 días a la semana. Duele, pero es parte de la vida. Si tuviera la oportunidad, desearía que fuera la vida de otra persona. Pero estoy contento con lo que tengo. Dolor o no dolor. La vida es la vida.

Hi Amy,

I agree, it is better to accept the day to day pain than be immobile although if you are in a lot of pain maybe a hip operation would be good? I am 45 now and had it from the age of 11, it was fine, slight limp up to age 38 when I went mad on a treadmill and ran 102 miles in a month then it went downhill. I will need a hip operation soon and I get pain all the time but in a funny way it also makes me more tolerant to pain in other injuries.

Jason

Hi amy, i am exacly like you. I am now 30. I was diagnosed when i was about 5. Only had physi and shoe raisers as a kid. The hardest thing fo me and i remeber clarly is going to the doctors one day and them saying there is nothing else they can do - it hurt. I have learned to live life with the disease, we just have to get on with life knowing we are in pain and different from everyone else. Life has been a struggle, through school i go bullied in high school because i was different. I wish for theses people to live our lives and see what the then have to say. Years have gone by, met my husband, who is so understanding about my condition, we now have 2 children.

​I am due to go in for a total hip replacement in 4 wks time, i am so excited. It brings a smile to my face thinking about doing the simple things like sitting down on the floor and crossing my legs, somehting that 'normal' people take for granted.

​I hope everyething works out for you, keep your head up. There are many people out there then you think going through the same life challenges. Poeple on here are happy to listen and talk to you ;-)

Me diste una sonrisa al leer esto. Yo digo exactamente lo mismo. Que si la gente viviera con ello, lo entendería. Leer la parte sobre cruzar las piernas es algo que anhelo hacer. Veo a la gente sentarse así todo el tiempo y pienso: hombre, eso parece tan cómodo. Yo no puedo sentarme en el suelo con las piernas rectas o con las rodillas dobladas sin tener que inclinarme hacia atrás rolleyes. Estoy muy feliz de que hayas formado una familia y te deseo toda la suerte del mundo y una recuperación muy rápida después de tu operación smile.