Hello all,
I thought I had LS under control but I noticed recently that my labia is disappearing. Everything is caving in and getting smaller. Should I use the Clobetasol more often than twice a week?
I know many brave women have faced worse so I'm trying not to feel sorry for myself. But where will I be in 20 years is what I worry about.
Any suggestions? I'm seeing gynecologist next Monday for advice.
Je comprends ce que vous voulez dire. Je pensais aussi avoir ça sous contrôle, mais j'ai récemment réalisé que ma petite lèvre sur le côté droit a ce que je décris comme "fondue" et qu'il ne reste plus que la crête. Pour l'instant, cela ne concerne que ce côté, mais je suis sûre que le reste va suivre. Je ne augmenterais pas le clobétasol avant d'en parler à votre gynécologue. J'ai rendez-vous le mois prochain pour mon contrôle avec ma spécialiste des LS. J'ai pensé à l'appeler pour lui demander si je devais venir plus tôt, mais je ne pense pas qu'elle puisse faire grand-chose à ce sujet. Quand je l'ai vue il y a six mois, elle a mentionné que ma lèvre commençait à s'aplatir, mais elle n'était pas inquiète. Je pense que cela fait partie du processus global de la LS. C'est effrayant et je m'inquiète aussi de savoir jusqu'où cela ira. J'ai commencé une liste de questions pour elle. Si c'est ce qui arrive, je regrette qu'elle ne m'ait pas dit cela quand j'ai commencé à la consulter il y a trois ans ! Ainsi, j'aurais été préparée quand cela s'est produit. Je vais peut-être encore l'appeler pour lui demander si je dois venir la voir plus tôt. Bonne chance et veuillez me faire savoir ce que votre gynécologue a à dire.
From my experience - using more clob is not necessarily better. But then again, good to consult your gyno. Perhaps he/she can tell you where this all will be going. Keep us informed.
It remains to be a miserable disease. One moment you think you're doing fine and the next you start to worry.
Hi Mary,
exactly the the same thing here, thought I'd turned a corner, I keep a check but about six weeks ago noticed structure has just melted either side of clitoris and is just flat like a slope no ridge. Very frightening. I went back to the clinic and they said to use once a week definitely but maybe twice so every Thursday pm I put clob on before bed. You can feel sorry for yourself, why not especially on here x
Personally I regret not using the clob more often like you I thought everything was under control as remoteness was under control, but now only have a small flap of one labia, but I don't think that the steroid will reverse the fusing.
All very difvicult!
Je suis d'accord pour dire que je ne pense pas que l'augmentation de l'utilisation de clobétasol changera quoi que ce soit. Comme je l'ai dit dans mon précédent message, lorsque j'ai vu la spécialiste des LS il y a six mois, elle a mentionné que l'une de mes lèvres avait commencé à s'aplatir (c'est ainsi qu'elle l'a décrit). Mais elle ne semblait pas inquiète et ne m'a pas dit d'augmenter mon utilisation de clobétasol. Je l'utilise une fois par semaine comme prescrit et cela a maintenu la rougeur à distance, mais ce que j'appelle "fusion" a apparemment continué, car il ne me reste plus qu'une crête à droite. Je la reverrai dans environ trois semaines et j'ai une liste de questions que j'espère qu'elle pourra répondre.
Oui, c'est une maladie effrayante et ce qui est encore plus effrayant, c'est qu'on n'en sait pas beaucoup à son sujet. Je suis si heureuse d'avoir trouvé ce groupe ! Je me sentais si seule avant, mais maintenant j'ai tous ceux avec qui parler et apprendre. Merci beaucoup à tous !
It will be interesting to see what your dr says so I will keep following the thread. Loss of ridge that's a good description, I think we are experts on this now and what looks correct for us might not be for someone else. I see my dr January next but use clob once a week. The clob does help with the redness you're right x
Your description of the 'melting' sounds the same as I have. The gynae said the 'valley' either side of clitoris had fused to itself and described it as 'minor', but a 'possible' sign of LS. So I still have no definite diagnosis of LS nor have I been prescribed steroid cream yet which really worries me. I have started trying Borax on the fusions and will go back to my GP to make a fuss when I am back from a holiday. I can only think their casual approach is due to their lack of knowledge of this disease and the fact that they cannot cure it.
I feel the same way about doctors not telling you enough from the first sign of symptoms. And agree that there is probably little your specialist can do about it though anyway. I have had little information from GP and gynae - it's as if they leave it to you to take in what you are suffering from and then to do your own research. Not very helpful.
Enjoy your holiday Sarb. maybe mention we have clob on here to your dr and that it helps, although didn't stop the melting.
I agree they don't have a lot of knowledge or the affects it has on us just waiting to see if anything else just melts away and how frightening it is to see it happening. I said to my husband 'imagine a man checking himself and his bits melting away how you'd feel', but it's true though. X
Thank you Sue. I will mention club to the doctor. Yes indeed - a man would be horrified just as we are. That was one of the things I wanted to say to my gynae when he was so casual!
'clob'! not club!!
Je viens de recevoir un appel du bureau du spécialiste LS disant qu'ils doivent annuler le rendez-vous du 18 septembre, mais la bonne nouvelle est qu'ils m'ont donné un rendez-vous pour le 5 septembre. Donc, j'espère avoir des réponses plus tôt que prévu. Cela dit, si elle a les réponses ! Et vous avez raison, je pense que nous sommes tous différents. Je vous tiendrai au courant.
My doctor previously recommended 2-3 times a week . But if I feel it happening I am using it daily until dr visit on Monday.
Would you able to tell - Is it the labia minora or the labia majora that is meltin away?
You might be very right Sarb, to think that the knowledge about LS is limited. Good we have this site to compare notes.
My experience is that the fusing only went in reverse when I started to use baking soda rinses and baths and later borax.
Est-ce que cela a fonctionné pour vous ? Je vais demander à la spécialiste LS quand je la verrai. J'aurais aimé qu'elle m'ait parlé des rinçages au bicarbonate de soude et au borax. Je suis presque sûre qu'il s'agit des petites lèvres et pour l'instant seulement du côté droit.
Yes, it worked for me and it is still a form of maintenance for me to control LS. Doctors won't necessarily tell you about it. Read the discussion on this site "An Experiment with Borax" It will tell you the various ways people use borax.
Merci pour l'information. A-t-elle empêché la rougeur ? Et la fusion, cela a aidé ?