Quelqu'un a-t-il eu une cardiomyopathie dilatée suite à une myocardite ?

I developed myocarditis in feb 2016 following a chest infection in Dec 15. I had 3 hospital admissions with Arrythmias, spent a total of a month in hospital. Diagnosed with "extensive inflammation and fibrosis through the heart" following a cardiac MRI in April and told by cardiologist that I didn't have dilated cardiomyopathy and there was hope of recovery. I am under 2 different hospitals, one where I first admitted and another where I had the MRI. Just received a copy of a letter sent to my GP from the consultant who saw me at the first hospital who hasn't seen my MRI saying I have dilated cardiomyopathy. This has not been mentioned before, I think he has based this on a recent ECG. I am very worried about this new diagnosis and frightened it means an early death.

Is there Anyone out there who can offer any reassurance? I am grateful for your response.

I have. Obstructive hypertrophic cardiomyopathy which I inherited from my Mom who lived to be 88. My grandpa had it too and lived I to,his,sevemtys

i,have opted to do nothing with mine. I was supposed to go for more tests and since it has not progressed in four years since,they found it due to shortness of breath I,have decided to take my.chances I get,short of breath on stair steps and hills but if that,is as bad as i gets,then so,be it. I take 25 mg beta blocker. Does it do,any good I don't know. I feel pretty good but in order to fix it you have yo,have your heart removed and the plaque scraped off it,and,then they put your heart back in. I am not prepared to do that. Very rare co diction I might add to

Thank you for your reply Dianne, it is very encouraging that your mum and grandpa lived for so long with the condition it gives me hope for the future; I hope you cont to do well. Take care, Glynis X 

Je pense que vous serez sous les mêmes médicaments que mon mari, il a une cardiomyopathie dilatée du côté gauche, diagnostiquée par une échocardiographie, je me demande si vous en avez eu une pendant votre hospitalisation.

Rester en forme et surveiller son poids sont importants, comme nous l'avons découvert.

Mon mari pèse tous les matins en se levant et note son poids dans un journal, comme on nous l'a demandé à l'unité de réadaptation cardiaque que nous avons fréquentée comme demandé par l'hôpital que nous avons fréquenté.

Quand son poids augmente soudainement, je l'emmène à l'hôpital et leur montre notre enregistrement dans notre journal, cela les fait réagir et l'admettre pour découvrir ce qui se passe.

Faites envoyer vos résultats d'IRM par votre médecin généraliste à votre cardiologue, cela pourrait avoir une certaine importance, surtout maintenant qu'ils vous disent quelque chose qui contredit ce qu'il vous a dit.

Je garde une vieille mallette d'ordinateur qui contient des copies de toutes mes lettres de rendez-vous à l'hôpital, des résultats d'ECG dans des enveloppes, des lettres que l'hôpital a écrites à mon médecin généraliste, des lettres que les spécialistes, y compris les spécialistes privés, ont écrites à mon médecin généraliste, des résultats d'IRM et même des résultats de radiographie. résultats des tests sanguins. J'ai trouvé cela très utile lorsque nous nous présentons à l'hôpital, et le jeune médecin dit alors « oh, c'est un vieux dossier », eh bien, ce n'est pas vieux, c'est à jour, actuel, que voulez-vous comme je soulève mon sac qu'ils supposent être juste un ordinateur portable que je porte, après cinq ans, cela commence à devenir lourd.

Je me suis éduquée sur la condition de mon mari, à partir de zéro, j'ai emprunté des livres à la bibliothèque, j'ai fait des recherches en ligne, pas sur les forums, j'ai cherché des articles universitaires, des articles de médecin à médecin et j'ai maintenant une très bonne compréhension de la cardiomyopathie ou du moins c'est ce qu'on me dit par les médecins qui le traitent et ils me parleront non pas comme un patient mais peut-être comme une infirmière.

Un médecin m'a dit qu'il m'embaucherait à tout moment dans les services de cardiologie, il a dit que mes instincts sont très bons, j'ai sauvé la vie de mon mari 4 fois maintenant en l'emmenant à l'hôpital à temps lorsque j'ai suspecté que quelque chose n'allait pas.

Ne vous sous-estimez pas, mettez votre médecin local de votre côté, utilisez-le pour vous aider à vous éduquer, prenez son conseil et posez des questions, la dernière crise cardiaque urgente de mon mari a été manquée même par les spécialistes mais j'ai continué à argumenter avec eux et à dire que ce n'était pas normal, j'ai eu raison à la fin, douleur très inhabituelle dans son bras gauche et prise de poids NON NORMale, résultat final il avait développé une complication de son système électrique se fermant très lentement dans son cœur, et finalement en panne, un pacemaker et un défibrillateur plus tard, j'ai retrouvé mon lapin énergizer

Hi Lyn,

you sound amazing, your husband must love you to bits.

Thank you so much for your reply, you have given me hope and lots of information on how to manage the symptoms. I shall certainly do the things you suggest, they have clearly helped your husband.

good health to you both. Glynis X