todos son centrales. central y nefrogénico son dos cosas totalmente diferentes, al igual que DI no es Diabetes mellitus. Estoy convencido de que estas personas no existen y que mi hijo es la única persona en el mundo con DIABETES INSIPIDA NEFROGÉNICA, también conocida como no receptiva a la hormona ADH o a cualquier tipo de terapia hormonal. ¿Niños, familias, alguien? Busco otros padres que sean portadores genéticos y que tengan hijos NACIDOS con esta enfermedad.
Hola Megan58879, interesante, estoy esperando la confirmación de (NDI) cuando vaya a mi prueba de privación el 27 de octubre de 2016 en el Queen Alexandra Hospital, Hampshire (Reino Unido). Actualmente parece que tengo todos los síntomas conocidos, pero también podría ser estacional (solo parece aparecer entre mediados de abril y mediados de octubre) en épocas más cálidas, pero aún no ha sido clínicamente probado.
Le mantendré informado.
Derek
Disculpe, debería haber sido 20 de septiembre de 2016 para las Pruebas y ver al Endocrinólogo el 27 de octubre de 2016.
Suena como DI central. La DI nefrogénica definitivamente no es algo que pueda ser estacional y muestra su lado desagradable poco después del nacimiento. Es una condición que no podrías vivir sin tratamiento durante la infancia. Los niños son muy sensibles a esto. La nefrogénica es causada por una mutación genética; si se es consciente de esta mutación, se verán estas señales en el feto antes del nacimiento. Tenga en cuenta que no muchos médicos conocen la diferencia.
La DI central (que es la falta de hormona de la glándula pituitaria), ha habido casos en los que las personas han producido cantidades menores que lo normal de manera inconsistente del hormona ADH, dándote alguna función de vez en cuando, o una función baja todo el tiempo. La razón por la que aparece en los meses más cálidos es porque tu cuerpo no se rehidrata tan rápido como otros y el sudor desequilibrará tu balance con facilidad. La actividad desequilibrará este balance con facilidad, y el consumo de alimentos altos en sal también lo hará.
Te privarán de agua. Con la DI, tu orina siempre parecerá como si estuvieras hidratado. Si no bebes agua y tu orina de 24 horas no se concentra, entonces toman una prueba de sangre para confirmar un alto nivel de sodio. El rango "seguro" para el sodio es de 130-145. Si tienes un nivel de sodio mayor que 145, definitivamente tienes DI. Luego determinan de qué tipo se trata, Central o Nefrogénica. El 99.9% de las veces, más adelante en la vida, es DI central. Pueden determinar esto al darte la forma sintética de la hormona ADH llamada Vasopresina, también conocida como DVVAP. La DI central responde rápidamente a esto. El hospital debería reducir los fluidos a través de la vía intravenosa a un sodio del 0.222% (el fluido intravenoso estándar te deshidratará aún más). Sin embargo, si no respondes a esta hormona dentro de las 24 horas, tienes nefrogénica. No toma más de 24 horas para que la hormona sintética funcione (inyectaron 5 veces la dosis adulta de DVVAP en mi hijo durante 2 semanas antes de que yo rechazara el tratamiento y solicitara un nefrólogo). Tratan la NDI con diuréticos. Esto es mucho más difícil de equilibrar. Puede tomar días equilibrar el sistema y encontrar la dosificación, la comida, la actividad y puede desequilibrarse muy fácilmente, tomando semanas para reequilibrarse.
Los especialistas en endocrinología son para la diabetes insípida central. Los nefrólogos son para la diabetes insípida nefrogénica.
Hola, gracias por la información sobre los posibles tipos de (DI) que pueda tener y, con suerte, esto se confirmará después de las pruebas del 20 de septiembre de 2016.
Me sentiré aliviado de saber cuál sea, siempre y cuando entonces mis condiciones puedan ser reconocidas y, con suerte, se formule un plan de cuidados.
En este momento estoy autodiagnosticándome y gestionando.
Atentamente
Derek
aquí si tienes preguntas. Aunque el NDI y el CDI se tratan de manera diferente, los problemas son muy parecidos. Es un mundo difícil al que adaptarse y puede ser frustrante tener una enfermedad rara. Hemos estado en una montaña rusa desde que nació mi hijo. Te deseo la mejor de las suertes