Hi,
At age 40, i suddenly started back pain, it became so severe that i cant walk, bend, twist. I am having this issue since 2 years and in lot of pain.
I am hla-b27+ and visited 4 doctors till now, but no one is starting any treatment.
In last 2 years, I have done four MRI scans (3T) spine & SI joint(detail, stir) but without contrast but everything normal. 5 xrays, one 3D CTScan but they are normal. tested blood 8 times, esr always range between 3 to 10. CRP less than 2 always, all other tests thyroid, lever, kidney, SGPT etc etc. are normal. But I am in heavy pain, it is so bad that I cry many times. My entire body pains.
My all 4 rummy doctors not starting medicine, they says that I dont have AS. Please help what to do. If there is no issue in spine, or any joint, nothing in blood then why I am in so much pain in 24 hours 
I left my job since 8 months. I have small kids. I am not taking any medicines.
Any specific test can help me. Please advice.
One point want to mention, my lumbar spine is straight, shown in all mri, xrays. I dont have any family AS history
¡Entiendo tu dolor! Es tan difícil persistir con el sistema médico para obtener un diagnóstico y un tratamiento que realmente te ayude, pero debes persistir y también seguir aprendiendo de estos sitios web. Tengo HLA negativo, todos los análisis de sangre normales, inflamación leve en la resonancia magnética, sin daño radiográfico, educándome a mí misma, sin gluten, sin lácteos, y justo cuando creo que estoy avanzando (ejercicio regular, por ejemplo, nadar, estirar o caminar, etc.), retrocedo diez pasos en agonía. He leído mucho que se trata de manejar el dolor y la enfermedad, no hay una solución clara. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero intenta mantener el ánimo y descansar también si puedes. Y encontrar un buen médico, esta es mi búsqueda también. ¡Mucha suerte! (:-)
Thanks Kay.
I am doing excersize but sometime it hurts. Like if my SI joint pains after walk, I must go to sleep. In morning, it becomes ok. When I move hands my shoulders pain a lot. If I sit on my pc table for hours, my back pain goes off, but once i stand and move, it starts again.
La fisioterapia puede darte el ejercicio adecuado solo para ti, si encuentras una muy buena. Por supuesto, equilibrio, movimiento y descanso. Mi dolor es peor cuando estoy sentado o quieto, pero me recupero un poco después de dormir, si es posible debido al dolor. Así que he descubierto que no todos encajan en los síntomas exactos. ¡Hay algunas páginas muy buenas de Facebook! No parece que haya una solución rápida aquí, ¡ojalá! Parece que has probado muchos médicos.
Thats true. My pain is worst when i go to bed. No pain in midnight or morning when i wake up. Hence i sleep atleast 10 hrs, sometime 12 hrs.
Do you think contrast mri needed?
Por supuesto que todos queremos un diagnóstico claro, pero no estoy segura de que sea tan fácil de obtener. Y, por supuesto, un diagnóstico erróneo impediría el tratamiento adecuado, por ejemplo, la forma en que un fisioterapeuta te trata, la medicina, etc., pero no tener un diagnóstico puede ayudar a las personas a seguir buscando el correcto. ¡¡??? Si te dan un diagnóstico de As, los medicamentos definitivos son los biológicos y NO son una cura. Me hice un escáner óseo y, creo que es, una resonancia magnética con contraste y estoy esperando los resultados ahora. ¿Quizás las respuestas serán claras? ¿Para mí?
Lamento escuchar sobre su dolor y frustración. Una reumatóloga me dijo una vez que la reumatología es tanto un arte como una ciencia. ¿Muy reconfortante, verdad? Pero el diagnóstico puede ser un proceso brutalmente lento y luego, después de obtener un diagnóstico, es posible que finalmente vea a otro médico que cuestione las conclusiones del primer médico. También he estado allí.
No hay consejos reales excepto aguantar y asegurarse de tener un reumatólogo con experiencia específica en la familia de enfermedades de AS. Algunos reumatólogos no han tratado esto mucho.
Pero un par de observaciones más. No se preocupe por no tener evidencia radiográfica de anquilosis. Muchos de nosotros caemos en esa categoría donde no pueden ser llamados AS ya que AS requiere esa evidencia radiográfica por definición. Esto no significa que no tenga una enfermedad autoinmune que cause dolor, rigidez e inflamación de la columna. Pero en segundo lugar, el patrón clásico del dolor relacionado con AS es que las mañanas tienden a ser el peor momento. Los pacientes con AS están peor cuando recién se levantan y el dolor tiende a mejorar a medida que se mueven y continúan con su día. Obviamente, esto no está escrito en piedra, pero parece ser un patrón común. Finalmente, tienden a agregar contraste a los estudios de imagen cuando hay cosas en la imagen que podrían ser confusas. El tejido cicatricial alrededor de cirugías antiguas es un ejemplo. El tejido cicatricial puede parecerse al tejido del disco, por lo que se agrega tinte para hacer esa diferenciación. No creo que necesariamente marque la diferencia en la visualización de evidencia de anquilosis. Solo son mis pensamientos. Mucha suerte y sigue presionando a los médicos para obtener un diagnóstico.
Morning stiffness is one of the key symptoms of A.S.
From what I read you don't suffer from morning stiffness as much at night.
Those symptoms don't seem to be positive for A.S.
But there are many different types of arthritis.
I would take Advil/ibuprofen if you are able.
Tuve/tengo una experiencia muy similar. Mi médico de RH finalmente me recetó metotrexato (un poco aterrador). Tengo que admitir que parece ayudar. Sigue adelante, diles lo que has leído aquí. ¡Buena suerte!
Thanks. It is really amazing that people started replying me within a day, it boosted my moral support. Thanks everyone.
My biggest challange is I have visited all 4 rhummy doctors in my city. All of them have same conclusion that I have no AS.
I think I have AS because: HLA-B27+ and chronic back pain.
Docs says no AS because: No family history, no morning stiffness, Normal MRI, CTScan, ESR always 3 to 10, late sudden onset age i.e. 40.
All doctors have 10 to 22 years experience. I had argument with one doctor but he politely said me shut up and dont come here again.
What should I do now. No rhummy doctor left in my city now. Other doctors send me to rhummy and rhummy send back me home.
Other challanges:
1. Can't sit or sleep on hard surface
2. Pain starts within 3-4 minutes as soon as I touch my back to bed.
3. Can't lift even 1 kg weight else pains a lot
4. can't bend forward, backward, or any other side. I am straight always.
5. Can't walk fast.
Why SI joint MRI and 3D CT scan were normal last year even when I was not even able to walk 10 feet, was so much painful SI joints?
Shall I start spondilysis medicine my own?
Thanks Friends.
Advil/Ibuprofeno es una gran idea. Dado que el dolor por EA se debe a la inflamación, una persona con EA debería tener cierto alivio con antiinflamatorios de venta libre. ¿Has probado esto?
En algún momento, un reumatólogo de la Ivy League me informó que estaba en remisión de EA. No había inflamación en mis articulaciones. Pero mi dolor era considerable. Resulta que también tengo fibromialgia.
¿Has visto a un neurólogo? Hay otras afecciones con síntomas similares que se pueden descartar con una evaluación neurológica exhaustiva.
Lo siento, no puedo recomendar una solución infalible para ti. Algunas cosas que pueden ser útiles con la EA: una ducha caliente cuando el dolor aumenta, estiramientos, moverse en una piscina cálida, etc.
Para mí, una buena noche de sueño, limitar el estrés de la vida y una dieta saludable ayudan mucho.
Además, la cafeína aumenta mis niveles de dolor.
¡Buena suerte!
Tengo todos tus 5 síntomas, aunque a veces, en un buen día, puedo caminar rápido, y tampoco puedo sentarme en superficies blandas.
Obviamente, consulta a un médico para la medicación.
Cuídate, avísanos cómo te va.
Hola Khairnar,
Para mí, tus síntomas son de fibromialgia.
HLA B27 es una proteína encontrada en los glóbulos blancos. Si el resultado de la prueba HLA B27 es positivo, simplemente significa que uno tiene un riesgo mayor que el promedio de desarrollar o tener ciertos trastornos autoinmunes. Un resultado positivo no garantiza que tengas la enfermedad... esto es una noticia fabulosa porque puedo decirte personalmente que tener una enfermedad autoinmune es muy difícil. El tratamiento para la enfermedad autoinmune puede ser drástico, como en mi caso. Espero sinceramente que no tengas una enfermedad autoinmune.
Los reumatólogos son expertos en enfermedades autoinmunes que involucran HLA B27...
¿Has considerado los AINE que puedes comprar sin receta... solo no tomes un AINE y aspirina al mismo tiempo. O acetaminofén con dosis tomadas no más cerca de 6 horas de diferencia.
Por favor, no rechaces estas opciones... Recuerdo cuando toda la medicación AINE solo estaba disponible con receta.
Saludos cordiales
judith
Hi there Khairnar,
I wonder if you could have fibromyalgia &/or myofascial pain complex...
Research these and see what applies to you.
There is not a one specific test that diagnoses a person with AS or Fibro, but 4-5 persistent symptoms.
With ankylosing Spondyloarthritis. With me, and for what I've experienced and also learnt, that we experience pain on and off and increasing as time passes for about 10 years before it actually shows up on an X-ray.
Mine started in my sacriillolic hip joint. I have only been officially diagnosed in the past few yrs with AS and only 6 months with fibro.
Pain relief, works best for me is Panadol osteo.
You don't need to go without pain relief- my body let's .e know when I should have taken some.
Pain intensifies with physical and mental stress and the brain is so smart that just thought processes triggered by memories, fears and worries make it worse.
Gd luck....
Thanks Jillian,
I will check for fibro too. I have few knots in muscles and those initiating pain when stretched or pressed. If i press those by thumb they pinch nerves and result in sharp pain. i always sleep on very very soft bed. All those points hurt severely if i sleep on back. since 2 years i am sleeping on either side.
i feel most comfortable on left side rarely on right side. is it what fibro or mayofasial?
Thanks.
Hello everyone,
I cannot express how i am feeling after reading your replies. I feel that there are someone who are listening to me and understanding me otherwise doctors are now started sending me to psychologiest by saying all is in your head.
Thanks friends for your support.
Hola de nuevo, no estás solo. Esto no es una prueba de resistencia física, también es una batalla psicológica. A veces me siento muy débil, pero no voy a perder. Espero que obtengas algunas respuestas pronto.
..hi again, I have a few suggestions for you:-and this is only going on my experiences and The really soft bed needs replacing for a firmer mattress and always do a few gentle stretches each time you have a shower and before you go to bed and get out of bed.
I've learnt a lot from watching video clips on internet sites and also a few trips to physiotherapist and also sports massage therapists/Bowen therapy can hell remove knots in muscles. Hydro therapy is awesome for me as is swimming. Really important to try and reduce stress in our lives and r e l a x. more.
I found a really good book in the library and bought my own- fibromyalgia and myofascial pain complex. Some people can have one and some can suffer from both...I'm thinking I may have both as well as my AS.
Meditation , even if only short burst a few times a day, can help lots and also use positive thinking and try to avoid negative people as much as you can. The more stress we experience the worse the pain gets. Our body remembers and triggers a response but we can try to train our
. We can try to retrain our brain to reduce the pain response by relaxing and repeating affirmations- we may only need to do it for a while and one day find that pain is reduced and we are more relaxed. It is pretty hard at first but is working for me.
.. like the body, our brain also needs maintenance. AS and fibro have forced life - style changes for me and it's been really difficult for me to cope with as I've been a really energetic person all my life, but I'm making headway now and starting to accept my new limits. Time to use more of brain and do less physical stuff. Learn my limitations...