AS - médicos não sábios - dor desastrosa - vida escura

Olá, sofridos;

A AS pode ser muito diferente entre os pacientes; pode se apresentar como dor no peito, como um ataque cardíaco sustentado!

Minha mandíbula dói por causa da dor no peito intensa, como um ataque cardíaco, sem medicação.

Meu CRP está normal, em 30% das situações o CRP pode estar normal, como o meu.

Não há articulação em todo o corpo que possa estar livre de dor.

Por favor, me contem suas histórias sobre dor no peito aguda, vida difícil, fadiga crônica, os médicos não entendem seus pensamentos, apenas acreditam que 1+1=2!, não situações clássicas de AS.

ME AJUDEM, meus irmãos em humanidade!

I often have chest pains that radiate around from my back to my chest...One word of warning...chest pain can be deceiving it is not always coming from your back but can be the "real thing". 2 years ago I had bad experience...I thought the pain was just another attack from my damaged vertebrae...but I checked my BP and found it was 177/100

and the pain was worsening....So I waited until my daughter came home from school and checked it again....200/100...so off we went to the local hospital and they put me on a monitor and then I heard the doctor saying enfarc...enfarc...which I know means a problem with the heart....The monitor was pinging and there were lots of nurses rushing around...and my BP went to 220/120...I had a heart attack. Thank goodness I went to hospital when I did...otherwise I would not be here typing this....I was lucky. So now I know to be careful with chest pain..

Obrigado, Gloria;

Minha pressão arterial às vezes sobe para 16/10 e o colesterol está bastante alto. No meio de uma dor no peito incrível, meu ECG é normal e o teste de estresse é normal e a CRP é normal!

Os médicos me dizem que meu coração está normal, mas não podem dizer que é AS ou parede torácica inflamatória, devido à CRP e VSG normais.

A minha dor no peito torna a minha vida difícil de viver, é contínua, quando engulo sinto que as minhas vértebras torácicas estão a puxar para dentro do meu esófago, com muita dor.

Os nossos sintomas podem ser muito diferentes, eu sofro com os meus médicos que acreditam apenas em 1+1=2, por isso sou um novo médico geral recém-formado e as minhas informações médicas estão atualizadas!

É complicado

Have you had an MRI ?  If so what were the results..? Can I ask your age please...Your BP is a little high...are you taking medicine for hypertension ? If not, I think you should.  Your description sounds like it is related to spinal problems. Severe pain will elevate your BP anyway...but I think your heart is OK from what you say. Do you get pain after eating ? Write down all your symptoms and take that to the Doctor next time you go....so you don't forget anything. Make sure he/she answers all your questions. Rest is important...try to get some and we will talk again later...Hugs...Gloria

Gloria,

​  Você acertou o problema exatamente.  Já disse muitas vezes que um dia essa dor no peito que eu apenas assumo que vem do sistema esquelético vai ser algo diferente.  Mas não é só a dor no peito.  A dor nas costas inferiores muitas vezes causa uma dor latejante na região dos rins ou mesmo até a região da virilha na frente.  Já tive diverticulite real, assim como dor induzida por AS e é difícil diferenciá-las.  Já perguntei muitas vezes se a dor constante e a dor de espasmo muscular na região das costas baixas/médias é um problema renal.  Claro que fazer essa pergunta muitas vezes te dá aquela temida etiqueta de hipocondríaco.  Mas um dia essa dor vai ser algo além da AS e então............

O exame de ressonância magnética estava normal com alterações não específicas nas articulações sacroilíacas, acho que são os primeiros sinais de espondilite anquilosante.

Hoje vi um médico devido a uma dor no peito intensa, minha pressão arterial era 10/7!! e o eletrocardiograma estava normal.

Tomei 2 comprimidos de cetamol e 1 de lexotan.

Senti uma pequena mudança.

Amanhã visitarei meu reumatologista e explicarei o que estou sentindo.

Atenciosamente

O MRI estava normal com alterações não específicas nas articulações SI, acho que são os primeiros sinais de EAS.

Hoje eu vi um médico por causa de uma dor no peito intensa, minha pressão estava 10/7!!, e o ECG estava normal.

Eu tomei 2 comprimidos de cetamol e 1 de lexotan.

Uma pequena mudança que eu senti.

Amanhã eu visitarei meu reumatologista e explicarei o que estou sentindo.

Atenciosamente

Sim, pode ser algo real!

Mas quem sabe que não é no momento atual?! Os médicos não conseguiram descobrir a razão por trás da minha dor no peito. Eu me digo que é apenas inflamação na parede do meu peito, mas quando fica muito forte, contínua e profunda, digo que é do coração, porque a dor na parede do peito não causa um sentimento de inquietação e sensações terríveis e desconhecidas no peito.

Quando a vida se torna um fardo!

Desculpe pela minha análise e pensamento pessimistas.

Absolutely! Chest wall pain is very common for me. My Doc absolutely believed me and has given me cortisone shots in between my ribs and directly into the chest. Mine however doesn't feel like a heart attack. It's generally localized to one small area that feels more like I'm being stabbed. The shot hurts to touch it. Breathing our any significant strain can REALLY hurt.

You're not wrong about any area getting immune from pain. I have ribs pain on my sides, knees, ankles, fingers, shoulders, neck, back, buttock and legs. Not to mention eyes and jaw. Yay me!

I should really proof read before I reply. Damn phone

Can we just imagine for a moment what the body is ...it's a mass of nerves in a system of skeletal framing...if one small area of this framing is misaligned or damaged...it will affect many nerves  which run throughout our bodies..and in turn will affect muscles tendons...and all the other bits and bobs we all have. Imagine a computer without it's outside body...a mass of wires...when those wires are routed wrongly...the computer crashes. In Dr. Haidars case none of the doctors he has seen are competent "computer experts'...but they go by what they DO know...and regarding AS that's precious little. They can only guess....and that's the dangerous part.

I have experienced what Dr. Haidar has...many times...but that one time was enough to put the wind up me..I was the heart. However, I did have other symptoms...e.g. BP elevated to the max....blue lips etc. If those other symptoms are not present and if I were the doctor in charge I'd go for muscular/skeletal problems. Their diagnoses are by elimination....that's the hardest part of all. Not enough is known...we are the unwilling pioneers of this disease....where does that leave us....frustrated to say the least.

Gloria, você descreveu o que sinto por dentro, essa é a ideia.

Mas acho que na dor no peito profunda acompanhada de FA devemos pensar em coração reumático, como posso dizer ao médico para pensar nisso, as doenças reumáticas são muito terríveis porque não há nenhum sinal clássico.. tudo é diferente!

Talvez seu coração esteja inflamado e enfraquecido, mas não claro no ECO ou ECG /como angina/.

Doenças reumáticas precisam de especialistas, não de médicos clássicos!

I have a very enlarged heart...50% larger than it should be...so I understand my problem on top of AS....I think you mentioned that you had a stress test on your heart....and that it seemed normal. Unfortunately I don't have access to specialists here in Bali...only a neurologist who knows little about AS. So I trudge on with my own knowledge and what I can research for myself. Maybe you could do the same...and keep loking for the right specialist to come along with the correct answers. Wish you lots of luck...G

Eu acho interessante, Gloria, quando você diz que seu coração está aumentado em 50%. Nos últimos 3 anos, fui diagnosticado com uma raiz aórtica aumentada, o que leva à regurgitação da válvula aórtica. Em essência, a raiz, que é a área onde a aorta sai no topo do coração, está aumentada e esticada, o que não permite que a válvula aórtica feche completamente. Fui informado de que minha raiz aórtica mede 4,6 cm de diâmetro, o que, em circunstâncias normais, seria motivo de preocupação. Está chegando a uma faixa em que a cirurgia poderia ser considerada. No entanto, o cardiologista me disse algo recentemente que chamou minha atenção. Ele disse que meu coração, em geral, é inusitadamente grande. Consequentemente, o tamanho da raiz, embora grande, não é tão desproporcional quando se considera o tamanho geral do coração. Então, tenho que perguntar se isso é comum. Sei que a AS tende a atacar o tecido conjuntivo do coração, o que tende a levar a aneurismas e coisas do gênero, mas nunca ouvi falar de corações aumentados como um problema com AS. Alguém já ouviu falar disso?

AS definately affects the heart and other organs too. My problem was caused by having hypertension for so long and not taking care of my own health...everybody elses...but not my own. Nothing can be done about it now.....I just have to stay BIG HEARTED..love you all. G

I was diagnosed with AS a few years back..I am 42 yr old male, that started getting pain in my back, knees, and hips when I was only 7 years old...My Dr. said it was normal bone growth pain and I needed to toughen up...So I spent my entire childhood with my own parents not believeing in my pain, said it was all in my head...Pain was so bad as a child I couldn't even sleep...Turn the clock to today...Every day is excruciating pain...The first 3 or 4 hours I can barely stand at all, and walking is now a shuffling back and forth, with my entire body rigid as a stone....The pain in every joint is unbearable...I take no medicine because I have come to realize we are nothing more than guinea pigs to the medical profession...Most of the drugs they offer us are absolutely poison....And no one is rushing to find us a cure, but instead they are looking for a magic stop pill, that we would be required to take for the rest of our lives...IT is a joke to them...As for the pain, I spend nearly all day in this computer chair or in my bed laying down...It is the only places I have left that are comfy...This disease is a nightmare on wheels...My hands hurt, fingers, shoulders, neck, lower and mid back, hips and knees, ankles and toes...Last MRI revealed at least 2 completely blown discs, and now I am sure there are at least 4 blown discs...I have sciatica, scoliosis, and ptsd for a nice icing on the paincake....I know what you are all going through because every day of my life is a full blown "FLAIR"...Flair, what a soft word to describe IMMENSE pain....It truly does suck to be totally forgotten about....And I have to listen to another person say, Stay postitive, or Take a walk and get your mind off it, I will implode....

Se há algo pelo qual sou grato com essa doença, é pelo menos não ter começado a senti-la até passar dos 30 anos. Meu irmão é um paraplégico totalmente acamado e minha irmã está chegando lá, pois precisa de um andador para se arrastar pela casa, então tenho alguma noção de onde provavelmente acabarei. Mas pelo menos todos nós nos viramos bem durante os primeiros 30-35 anos de nossas vidas. Sempre que ouço algumas das histórias dos outros, percebo que você tem que agarrar algumas pequenas vitórias onde puder.

Dito isso, é engraçado algumas das coisas "encorajadoras" que ouvimos de outras pessoas. Eu era um corredor muito ativo antes de começar a sentir dores debilitantes na coluna lombar. Meu médico, em toda a sua sabedoria, disse "Vamos lá, homem. Há pessoas de 80 anos correndo maratonas. Qual é o problema com você? Seja homem". Nada como ser chamado de covarde pelo próprio médico. Ah, bem.

Exactly a flair does sound very fancy for extreme pain

Change you doctor quick smart...anyone with that attitude...you don't need. He seems to have no idea what it takes to endure this disease...invite him to see your brother and sister..then he might understand and eat his words.

Oi, Glória;

Você disse que tem hipertensão, está tomando algum AINE? Esses medicamentos causam hipertensão... e hipertensão é contraindicação.

Eu também sofro de hipertensão e ainda não comecei a tomar MIDs. Sua experiência, por favor.