Before my PCV was discovered, I had B12 issues and took B12 tablets, and it was sort of under control.
Co-incidentally B12 and PCV symptoms and diseases are similar initally.. Headaches, dizziness, nausea, problems with internal organs malfactioning.
My heamotologist (who I don't like, but the next nearest one is an hours drive away), when she diagnosed me, about three years ago now - she said to stop taking B12 as it made the PCV worse.
(it's got iron or something in it.)
Now my GP, after my last blood test has said I have to start taking B12 medication.
What I do? Haemotologist says not to take/ GP says to take. Does anyone else have a similar experience?
Every time I have my blood drained, which is always overdue;-( clinic shouts at me because I'm dizzy, headaches, high blood pressure etc, and they can't tell if it the PCV or the B12
Natalie41165
Como paciente con PV postrasplante, debo recibir inyecciones de B12 para intentar aumentar mi producción de glóbulos rojos, ya que actualmente está muy por debajo de los niveles normales. Me parece que la PV y la B12 son incompatibles a menos que también se desarrolle mielofibrosis, que supongo que no tienes. En este caso, creo que tu hematólogo tiene más autoridad que tu médico de cabecera y sugiero que tengas otra consulta con tu médico de cabecera y le preguntes específicamente por qué cree que la B12 es apropiada. He llevado a un amigo cercano a las consultas, ya que un segundo par de oídos puede ayudar con la comprensión.
ItchyChris
Very confusing Natalie. My haematoligist says not to take any iron tablets ever as would add to the problem. I am JAK2 positive and trust my haematoligist completely. They are the specialists not GPs
Hola Natalie,
He sufrido de PV, etc., durante muchos años y tu problema no es uno que yo haya encontrado personalmente, pero estoy seguro de que obtendrás una respuesta adecuada de otros. Mi opinión es que el hematólogo es un especialista en sangre y ve más pacientes con PV que cualquier médico general posiblemente verá. De hecho, los médicos de cabecera derivan a sus pacientes con PV al especialista para el tratamiento continuo. PV y trastornos asociados son enfermedades raras y necesitan atención especializada y, por consiguiente, no deben ser tratados a la ligera. Tu problema necesita una solución urgente en tu mejor interés. Te sugiero que contactes a tu hematóloga y le presentes tus dificultades y le pidas que vuelva con la solución correcta a tu problema. Estoy bastante seguro de que tendrás más que suficiente con lo que lidiar sin esta dificultad en tu mente. PV es tratable, pero no curable en este momento. Tu hematóloga es alguien en quien deberías poder confiar cuando lo necesites. Sospecho que tu médico general aún no tiene la profundidad de conocimiento necesaria para tratar un trastorno raro como PV y una charla con el especialista podría ser de su ventaja también. Habrá muchos consejos en este foro para que los digieras, ya que PV no es un trastorno sencillo de tratar. Tiene diferentes avenidas que necesitan consideración, como descubrirás. Intenta mantener la calma y las cosas se calmarán. Obtener el tratamiento adecuado para ti es esencial para tu bienestar en los tiempos por venir. Los síntomas de los pacientes difieren y no necesariamente afectan a cada uno de la misma manera.
Los mejores deseos para el futuro. Peter.
Tengo Per y solía tomar B12 para los músculos doloridos.
Cuando cambié de médicos, decidieron que tenía muy bajo el hierro y me lo recetaron. Me enfermé muy rápido y llamé a mi hematólogo, quien exigió saber el nombre del médico general.
Él dijo que el médico general podría haberme matado.
Dijo que deliberadamente mantenía mis niveles de hierro bajos porque la policitemia me hace producir demasiado hierro.
Esto destaca la necesidad de obtener un diagnóstico preciso y correcto para poder administrar el tratamiento adecuado a los pacientes. Obviamente, su hematólogo actuó rápidamente en su nombre. Espero que todo esté bien para usted ahora y que su dolor sea de naturaleza más cómoda. Parece haber alguna confusión cuando se considera la B12, ya que otros pacientes lo han descrito. Es mejor mantenerse en contacto con su especialista.