For 9 yrs Ive had electric shock type pains jumping around my body, muscle cramps, muscle twitches, rashes, and chronic inflammation of my pancreas. I have occiptal neurolgia too. All my AI tests come back clear but my dr has suspected either sjrogrens or limited sclerederma. My mouth only seems dry at night but I do drink a TON of water all day (I do tend to lose my voice when I talk for a period of time), I have dry eyes but other than that nostrils etc dont seem dry.
Has anyone had negative labs and only dry eyes and night time mouth dryness with this?
Hallo,
ich hatte negative Labortestergebnisse... Ich hatte sie einmal positiv und dann wieder negativ. Ich habe starke trockene Augen (ich habe jetzt Katarakte aufgrund dessen), ich habe meistens Blut in der Nase, habe Atemprobleme, einen extrem trockenen Mund (verliere Zähne aufgrund freiliegender Wurzeln durch übermäßige Trockenheit), Neuropathie, Raynaud-Syndrom, Lähmungen, ich habe Probleme mit meinen Organen, Harnwegsinfektionen, Nierensteine, ich habe jetzt Herzprobleme entwickelt
Oops, (etwas ist passiert & ich habe nicht fertig & #128514
auch ich habe Muskelkrämpfe, Ausschläge, Restless-Legs-Syndrom... einen guten Arzt für dies zu finden, ist ein Albtraum (zumindest für mich war es so) Ich hoffe, Ihr Arzt kann den Grund für Ihre Probleme herausfinden & Ihnen helfen... passen Sie auf sich auf
I've been diagnosed more than 20 years though I started with the dry mouth and eyes. The small-nerve peripheral neuropathy came later. Actually the muscle twitching and jerking started before any of the other symptoms, along with RLS.
Have you seen a neurologist?
Interessant, ich habe tatsächlich den Vormittag damit verbracht, dies zu googeln. Es ist alles so beängstigend. Sie können eine Lippenbiopsie durchführen, um zu überprüfen. Ich habe drei Diagnosen von der RA erhalten. Sie können Autoimmunerkrankungen nicht heilen. Sie behandeln die Symptome.
Apparently the lip biopsy isn't completely reliable, either, in that it might show you negative today but positive a year or more down the road. In the meantime no one on here who's had it describes it as a cakewalk.
Find a doc who will work with you on symptoms, and pray that you're in the lucky group that experiences remission sometimes.
Hi brenwag...I have the nasal problem also. I have chronic sinus issues caused by inflammation. I just discovered through my health group a possible remedy. It is a Neilmed sinus rinse. It comes as pre mixed sachets. Tried it for the first time last night. For the first time in almost forever my nasal passages were clear. I am really hoping this is going to work. Will post back after one or two more tries and let you know how well it works.
I'm with brenwag on this one. I've had Sjogren's symptoms for over 20 years, diagnosed 13 years ago. I have a whole assortment of symptoms, including many of yours, but they generally come and go. This means I rarely have all of them at the same time and have even gone into quite long periods of almost total remission (though not recently).
The one constant through all this is that my inflammation markers are never constant! They come and go too, but not in relation to my symptoms. I can have normal bloods during a flare-up of one symptom or another, and have had raised inflammation markers during long periods of remission.
My doctor has given up on all this, and now only does full blood work once a year or even less frequently, as he says it doesn't seem to mean much. He prefers just to treat my symptoms as they arise. I hasten to add that he orders basic blood work every six months, plus thyroid tests every three months at the moment as I've recently become unstable in that department and keep having to adjust my dose of thyroxine.
I don't think it works this way for all SS sufferers, but I also know I'm not the only one who has these mysterious fluctuations which don't seem to correspond to symptoms. From reading posts on these forums, I gather the same is true of lip biopsies - which is partly why I've never had one!
I'm afraid SS just is a devious, elusive condition and there are often no concrete answers.
Hallo,
das wäre toll... meine Nase ist so trocken, dass ich kaum noch etwas riechen kann.... danke 😊
Sie haben völlig recht, was die Lippenbiopsie angeht. Bei mir wurde durch eine Blutuntersuchung Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Mein Arzt wollte trotzdem den Lippen-Test machen. Die Ärztin, die meine Lippenbiopsie durchgeführt hat, sagte vor Beginn, dass ich den schlimmsten Fall von Sjögren sei, den sie je gesehen habe. Aber als das Testergebnis kam, war es unklar. Mein Arzt sagte, dass aufgrund der extremen Trockenheit zu viel Narbengewebe in meinem Mund entstanden sei und die Ärztin nicht genug Haut ohne Narbengewebe finden konnte...
Dry nose has been a recent addition (last couple of years) to my symptoms too. It's a nuisance isn't it? I've had a couple of bad bleeds from my left nostril during this period, though nothing like poor TJ, who also posts on these boards. I use a seawater nasal spray when I get a post-nasal drip and take bromhexine (a mucolytic) every night to try and thin out the gunk that collects in my throat while I'm sleeping and sometimes even obstructs my airway.
yes lily..... Ich fühle mich genauso... Mein Arzt macht alle 6 Monate Blutuntersuchungen, aber nicht nur wegen des Sjögren-Syndroms, er glaubt, dass ich irgendwann Lupus bekommen werde (ich habe alle Symptome & er glaubt, dass ich es habe, aber er wird es nicht behandeln, bis es bestätigt ist) mein Blutbild zeigt einmal Sjögren & beim nächsten Mal nicht, aber er sagt, dass ich immer noch Sjögren habe, wegen der gesundheitlichen Probleme, die ich habe.... es ist hinterlistig!!!
Ich bekomme auch den ekelhaften Schleim in meinem Hals mit getrocknetem Blut... diese Krankheit ist einfach widerlich....