For 9 yrs Ive had electric shock type pains jumping around my body, muscle cramps, muscle twitches, rashes, and chronic inflammation of my pancreas. I have occiptal neurolgia too. All my AI tests come back clear but my dr has suspected either sjrogrens or limited sclerederma. My mouth only seems dry at night but I do drink a TON of water all day (I do tend to lose my voice when I talk for a period of time), I have dry eyes but other than that nostrils etc dont seem dry.
Has anyone had negative labs and only dry eyes and night time mouth dryness with this?
Bonjour,
oui, j'ai eu des résultats de laboratoire négatifs... J'ai eu des tests positifs une minute et négatifs la suivante... J'ai les yeux très secs (j'ai maintenant des cataractes à cause de cela), j'ai souvent du sang dans le nez, j'ai du mal à respirer, j'ai la bouche extrêmement sèche (je perds des dents à cause des racines exposées par la sécheresse excessive), j'ai une neuropathie, un syndrome de Raynaud, une paralysie, j'ai des problèmes avec mes organes, des infections urinaires, des calculs rénaux, j'ai maintenant développé des problèmes cardiaques.
Oups, (quelque chose s'est passé & je n'ai pas fini & #128514
J'ai aussi des crampes musculaires, des éruptions cutanées, un syndrome des jambes sans repos... trouver un bon médecin pour cela est un cauchemar (au moins pour moi, ça l'a été) J'espère que votre médecin pourra résoudre vos problèmes & vous aider... prenez soin de vous
I've been diagnosed more than 20 years though I started with the dry mouth and eyes. The small-nerve peripheral neuropathy came later. Actually the muscle twitching and jerking started before any of the other symptoms, along with RLS.
Have you seen a neurologist?
Intéressant, en fait, j'ai passé la matinée à chercher cela. C'est tout si effrayant. Ils peuvent faire une biopsie des lèvres pour vérifier. J'ai reçu trois diagnostics de la PR. Ils ne peuvent pas guérir les maladies auto-immunes. Ils traitent les symptômes.
Apparently the lip biopsy isn't completely reliable, either, in that it might show you negative today but positive a year or more down the road. In the meantime no one on here who's had it describes it as a cakewalk.
Find a doc who will work with you on symptoms, and pray that you're in the lucky group that experiences remission sometimes.
Hi brenwag...I have the nasal problem also. I have chronic sinus issues caused by inflammation. I just discovered through my health group a possible remedy. It is a Neilmed sinus rinse. It comes as pre mixed sachets. Tried it for the first time last night. For the first time in almost forever my nasal passages were clear. I am really hoping this is going to work. Will post back after one or two more tries and let you know how well it works.
I'm with brenwag on this one. I've had Sjogren's symptoms for over 20 years, diagnosed 13 years ago. I have a whole assortment of symptoms, including many of yours, but they generally come and go. This means I rarely have all of them at the same time and have even gone into quite long periods of almost total remission (though not recently).
The one constant through all this is that my inflammation markers are never constant! They come and go too, but not in relation to my symptoms. I can have normal bloods during a flare-up of one symptom or another, and have had raised inflammation markers during long periods of remission.
My doctor has given up on all this, and now only does full blood work once a year or even less frequently, as he says it doesn't seem to mean much. He prefers just to treat my symptoms as they arise. I hasten to add that he orders basic blood work every six months, plus thyroid tests every three months at the moment as I've recently become unstable in that department and keep having to adjust my dose of thyroxine.
I don't think it works this way for all SS sufferers, but I also know I'm not the only one who has these mysterious fluctuations which don't seem to correspond to symptoms. From reading posts on these forums, I gather the same is true of lip biopsies - which is partly why I've never had one!
I'm afraid SS just is a devious, elusive condition and there are often no concrete answers.
Salut,
ce serait formidable... mon nez est si sec que je peux à peine sentir quoi que ce soit maintenant.... merci 😊
vous avez tout à fait raison à propos de la biopsie des lèvres, j'ai été diagnostiqué comme ayant le syndrome de Sjögren par une prise de sang. Mon médecin a tout de même voulu que le test des lèvres soit effectué. La personne qui a réalisé ma biopsie des lèvres a dit avant de commencer que j'étais le pire cas de syndrome de Sjögren qu'elle ait jamais vu, mais lorsque le test est revenu, il s'est avéré inconclusif. Mon médecin a dit que, en raison de la sécheresse extrême, il y avait trop de tissu cicatriciel dans ma bouche et que la personne qui a effectué le test n'a pas pu trouver assez de peau sans tissu cicatriciel...
Dry nose has been a recent addition (last couple of years) to my symptoms too. It's a nuisance isn't it? I've had a couple of bad bleeds from my left nostril during this period, though nothing like poor TJ, who also posts on these boards. I use a seawater nasal spray when I get a post-nasal drip and take bromhexine (a mucolytic) every night to try and thin out the gunk that collects in my throat while I'm sleeping and sometimes even obstructs my airway.
yes lily..... Je ressens la même chose que toi... Mon médecin fait des analyses de sang tous les 6 mois, mais pas seulement pour le syndrome de Sjogren, il pense qu'à un moment donné je vais développer un lupus (j'ai tous les symptômes et il pense que je l'ai, mais ne le traitera pas avant qu'il ne soit confirmé) mes analyses de sang montrent parfois le syndrome de Sjogren et la fois suivante, non mais il dit que j'ai toujours le syndrome de Sjogren à cause des problèmes de santé que j'ai.... c'est diabolique!!!
J'ai aussi cette substance dégoûtante dans la gorge avec du sang séché... cette maladie est tout simplement dégoûtante....