Bonjour à tous
Il y a six ans, j'ai subi une chirurgie de remplacement de la racine aortique et de la valve à la suite d'un énorme anévrisme (8,8 cm). J'ai maintenant une fausse racine et une valve mécanique (Conduit St Jude). Peu de temps après, des sueurs nocturnes terribles sont apparues de nulle part, je les ai toujours chaque nuit, souvent sévères.
Au fil des années, j'ai été testé pour tout, déséquilibres hormonaux, endocardite bactérienne et bien plus encore. J'ai été retiré de certains médicaments comme l'Amlopidine, mais les sueurs nocturnes continuent. Je ne transpire à aucun autre moment, ni n'est-il plus chaud ou plus froid que ma literie avant mon opération (ni ne me sens chaud ou froid, mais plutôt piquant quand je me réveille en sueur), et puis, je ne transpirais jamais la nuit. Cela a simplement commencé de manière inattendue quelque temps après mon opération, je suis perplexe et frustré et n'ai pas eu une bonne nuit de sommeil depuis des années. Me réveiller au milieu de la nuit avec des draps mouillés rend impossible de se rendormir.
Je souffre d'anxiété mais ne prends pas de médicament pour cela. Le seul médicament que je prends est la Warfarine. Je suis un homme de 48 ans, j'ai lu que, bien que peu courant, des sueurs nocturnes ont été enregistrées par certains prenant ce médicament, je suis aussi conscient que certains médicaments font des choses différentes à différentes personnes, peu importe que ces cas soient rares. Je suppose que je veux savoir si je me trompe ou si cela pourrait être une possibilité ? D'autres ont-ils ce problème ? La Warfarine a-t-elle déjà été identifiée comme la cause ?
Au fil des années, j'ai blâmé ou cru que ces sueurs nocturnes étaient causées par quelque chose, j'ai abordé le problème, mais les sueurs nocturnes continuent donc j'avais tort, est-ce que je me trompe encore ? Je suis à bout de nerfs pour résoudre ce problème. Je pense actuellement à passer à l'un des nouveaux anticoagulants oraux directs (AOD) tels que l'Apixaban ou le Rvaroxaban, tout conseil à ce sujet serait également apprécié. J'ai pris rendez-vous avec mon médecin généraliste le 15 juin pour discuter du passage de la Warfarine pour voir si cela pourrait être la cause de ces sueurs nocturnes.
Merci pour toute aide
Hi Lee,
Thanks for sharing your experiences.
I have heard from a variety of medical personnel (including Consultants), that Warfarin can affect people in a variety of different ways. Warfarin gave me terribly itchy legs!
During a recent emergency admission to hospital, a Registrar told me that, with the introduction of the NOAC's, there was a push switch patients away from Warfarin due to the potential side effects.
I am on lifelong Anticoagulation and moved from Warfarin to Apixaban many months ago, without any side effects at all.
My advice would be to try Apixaban as it is documented to have a much lower risk of internal bleeding that Rivaroxaban and is just as effective.
Good luck with it all!!
Bonjour Lee, je prends de la Warfarine depuis un peu plus de 2 ans et devrai en prendre jusqu'à la fin de ma vie en raison de quelques DVT assez graves dans ma jambe. J'ai parlé avec d'autres personnes prenant de la Warfarine à ma clinique qui ont eu des sueurs excessives la nuit, elles pensaient que c'était dû à l'anxiété.
La chose que j'ai remarquée en prenant des anticoagulants est qu'il semble
y avoir des effets secondaires que certaines personnes ont mais pas d'autres. Pensez également soigneusement à changer pour autre chose en termes de coagulants, car j'ai changé brièvement pour du Rivaroxaban mais j'ai dû revenir en arrière car cela a causé d'autres effets secondaires (de mauvais maux de tête dans mon cas) et le manque d'antidotes pour les nouveaux anticoagulants est un peu négatif aussi. J'espère avoir été un peu utile.
Hi,
Whilst the issue of an alleged lack of an antidote for the NOAC' is indeed a consideration, a Consultant Heamatologist (who transferred me to Apixaban), advised that every UK Hospital is aware of the procedure to follow should a patient on any of the NOAC's be admitted with a severe bleed.
In addition, an antidote is currently being developed and hoped to be approved sometime soon.
Yes, such is the power of anticoagulation medication on the human body, the side effects are wide ranging and affect different people in different ways.
I wish that I did not need to take this medication for the rest of my life, the risk of a further DVT and PE is far too great for me to stop taking them!
Merci Nigel, c'est vraiment utile, plus je lis et j'entends, plus je penche pour l'Apixaban. Comme vous, je suis sous anticoagulation à vie grâce à ma valve mécanique bruyante (mon Dieu, on peut l'entendre claquer la nuit quand on est allongé dans le lit).
La warfarine est définitivement le suspect numéro 1 en ce qui concerne ces sueurs nocturnes. J'ai été testé pour tout et la warfarine est le seul médicament que je prends. Je ne bois même pas d'alcool depuis ma chirurgie, je pense que cela vaut vraiment la peine de voir si elles continuent lorsque je change, je pense que je vais demander à mon médecin traitant s'il soutient cela, si c'est le cas, je vais pousser pour l'Apixaban.
Merci encore
Salut Rob, merci, c'est vraiment utile. Les gens ont suggéré l'anxiété, mais j'avais cela avant mon opération et je ne transpirais pas à l'époque, c'est pourquoi j'ai éliminé d'autres suspects. Ton commentaire concernant le Rivaroxaban est également très intéressant, je penche maintenant vers l'Apixaban.
merci
Hi Lee,
There is a lot of information out there for patients to consider!!!
I have found this forum to be invaluable with regard to the sharing of information.
I wish you the very best of luck!
Do keep us posted!!
Hello Lee . On Warfarin since Nov11 . No known side effects ,able to control and aware of effects of K .
Je vais le faire, Nigel, merci pour votre contribution précieuse
Merci pour cela, je suis content que tout se passe bien pour vous. En ce qui concerne la réalisation de mon INR, je m'en sors bien. Je suis un peu différent car je me gère moi-même, j'ai une machine CoaguCheck XS et mon médecin généraliste me prescrit mes bandelettes de test sur ordonnance. Je me teste donc moi-même à la maison en me piquant le doigt avec une lancette, en faisant couler une goutte de sang sur la bandelette de test et ma machine enregistre tous mes résultats de test. Je transmets simplement mes résultats d'INR à mon médecin généraliste une fois par mois et il les ajoute à mon dossier. Je n'ai jamais à me rendre à l'hôpital pour les contrôles sanguins de warfarine (youpi). Cela m'a coûté 500 livres sterling car je suis un dépendant à vie (700 livres sterling sinon), mais cela valait chaque penny.
Lee . Got mine for £ 250.00 ( lifelong user ) in 2014 . Also stable INR
Lorsque (ou si) je passe à l'Apixaban, je n'en aurai heureusement plus besoin, aucun suivi nécessaire. J'ai eu le mien en 2010 juste après ma chirurgie, il a certainement fait son travail, l'obtention de bandelettes de test sur ordonnance a certainement aidé mais je suis définitivement attiré par le changement,
J'espère que tout continuera d'aller bien pour vous
I had open heart for mitral valve and 4x bypass. They told me I couldn't have any other thinner because warfarin tests show thinning or clotting , both of which are serious as we all know. I get terrible sweats and itchy legs and also restless legs . I can't distinguish which of my (12 ) tablets is causing my problem though . I asked again about ask an and have been told no twice. I have dilated cardiomyopathy. My hubby has cancer and had a PE in October and he has Axiban and no side effects at all. I hope you get sorted Lee.
If you have a mechanical valve you cannot take NOACs.
There is a similar drug to Warfarin called ACENOCOUMAROL (Nicoumalone) that might just suit you better. It is precribed in Eurpean countries but seldom in Britain
I had a problem with joint pain and Warfarin. Research pointed me to the E123 (banned in America evidently) and Amaranth use to colour the 1mg tablets. After stopping the 1mg tablets the joint pain went.
Yes. My husband suffered awful side effects with warfarin. The sweats lasted about 18 months.
He had a lot of other issues with warfarin as well and has now been changed to Apixaban.
Hi Lee
Could be the Warfarin. There are a lot of side effects with blood thinners that Drs will say dont exist...however they wrong.
I was on 0one of the new NOAC Xarelto but terrible side effects. I'm trying Eliquis at the moment but would love not to be on them at all. I experienced a PE while taking Xarelto which my Drs said just couldn't happen??? I was in hospital for 10 days while they tried to find another cause for my PE. Ended up saying it was a spontanious clot.I'm positive the xarelto caused it.
Dont be mislead these are dangerous drugs...a Consultant Heamatologist may say they know just what to do if you have a bleed, but that doesn't mean they know how to stop it. There are no antidotes currently for this drug and many people have died because of this.There are a number of Class actions in the USA because of the number of deaths from the NOAC's. You just have to weigh up what you feel is right for you and go with it.
Bonjour à tous !
Je voulais juste vous donner une brève mise à jour sur la situation. Oui, je transpire encore comme un porc (les porcs transpirent-ils vraiment ?) et c'est horrible, mais j'ai eu un autre rendez-vous et voici où nous en sommes. Je ne peux pas prendre les nouveaux anticoagulants oraux directs (NOAC) car j'ai une valve mécanique. Par conséquent, on m'envoie passer une imagerie de mes ganglions sympathiques dans ma région thoracique pour évaluer si les sueurs nocturnes pourraient être un résultat de ma chirurgie de remplacement de la racine aortique et de la valve ? Hmm.
En attendant, on me fait passer de la Warfarine à la Simothrone à titre d'essai pour voir si mes sueurs nocturnes sont effectivement un effet secondaire de la Warfarine. Tous mes tests de tuberculose, de sarcoïdose, de VIH et d'endocardite bactérienne se sont révélés négatifs.
Les tests thyroïdiens, les niveaux de testostérone et les niveaux de métanéphrine urinaire sont également revenus normaux.
Voyons ce que fait la Simthrone et comment se déroule mon scan des ganglions sympathiques. Espérons que nous faisons maintenant des progrès.
Merci pour tous vos commentaires et suggestions aimables, c'est très apprécié.
Lee
Lee , have been on Warfarin for almost five years and never have night sweats but it is quite a commom side effect for patients prescribed on some of the latest NOACs. Good luck with a cure .
Salut, Merci pour ça. Un collègue de travail dont la femme est une infirmière cardiaque senior et à qui j'ai également parlé. Lorsque j'ai terminé ce que je disais, elle m'a dit : « personne ne vous a prévenu des sueurs nocturnes » à quoi j'ai répondu non, personne depuis mon opération en 2010. Elle m'a envoyé une brochure à ce sujet, il semble donc que ce n'est pas aussi rare que tout le monde (y compris moi) semble le penser. Elle a dit que j'aurais dû être informé à ce sujet.
On apprend quelque chose de nouveau chaque jour ! Je pense que c'est comme pour tout autre médicament, tout médicament peut avoir des effets différents sur différentes personnes car nous sommes tous différents. Cependant, je ne veux pas me dire que c'est fini, tout est terminé, voyons comment les choses se passent avec le Simthrone et si les sueurs nocturnes continuent.
Qui sait, quelque chose pourrait être identifié lorsque j'aurai mes « ganglions sympathiques » scannés et je pourrais me tromper complètement ?
Je suppose que nous nous rapprochons de l'identification ou peut-être que cela continuera après avoir changé de médicaments et que ce pourrait être mes ganglions. Nous semblons réduire les possibilités mais n'avons pas encore identifié le véritable coupable.
Je vous tiendrai informé et encore merci pour vos commentaires et votre aide.
Lee
Good luck with Simothrone. I've asked about it several time and most UK consultants look blank as they don't know it. It seem to be prescribed a lot on the continent. I asked the sister at the AF clinic and she said we don't prescribe it as we don't know much about it but we know all about Warfarin.
I have a tissue aortic valve and NOACs are also contra indicated. I asked about Simothrone as I was getting painful weight bearing joints with Warfrin. I eventually put that down to the E number and the amaranth used in colouring the 1mg tablets. Now if I need to make up a dosage with a 1mg I use two 0.5mg instead and am no longer getting joint pains.