Necesito algún apoyo, retroalimentación o alguien que pueda relacionarse con esta historia. Creo que me estaba recuperando lentamente pero con seguridad de mi FCE. Sin embargo, recientemente tuve 2 episodios muy traumáticos (relacionados con el trabajo) que creo que han desencadenado una recaída. Unas semanas después de dejar mi trabajo (siendo acosada por un matón) comencé a despertarme exhausta, y aún lo hago. Estoy completamente devastada y me siento deprimida e impotente. Por supuesto, mi mente me dice que nunca me recuperaré. Además, ambos eventos fueron muy traumáticos PERO es desde que tengo el FCE que siento este nivel de trauma tan agudamente. Solo puedo pensar que mi sistema nervioso aún estaba lidiando con escenarios de lucha/huida de manera exagerada. Mi FCE proviene de años de trauma infantil y estoy en el proceso de contratar a un especialista en TEPT para ayudarme a lidiar con eso. En este momento, necesito apoyo y compasión en torno a la desesperación de dar un paso tan grande hacia atrás.
Te compadezco, Niki. Recuerdo una vez, hace muchos años, cuando creía que me estaba recuperando del SFC. Durante tres meses me sentí normal después de haber vivido con esta enfermedad durante varios años. Estaba absolutamente encantada, ¡emocionada! Luego aparecieron en mi vida algunos problemas familiares serios y todos esos meses maravillosos desaparecieron en unos pocos días. ¡Sí, lloré! Desde entonces, he tenido períodos cortos de sentirme "normal". Ahora, a los 81 años, puedo decir que de vez en cuando tengo un día o dos, o a veces tres, de sentirme normal. El cuerpo solo puede soportar tanto estrés, Niki. He estado allí; lo he hecho. Si esta anciana puede ofrecer algún consejo, sería que te des amabilidad. Descansa tanto como puedas cuando tu cuerpo te diga que es lo que necesitas. Tendemos a no escuchar lo que sabemos que es lo correcto para nosotros porque vemos a otras personas que parecen lograr mucho más. La verdad es que al vivir las vidas difíciles que llevamos y al dar ejemplos de paciencia y amabilidad a nuestros amigos y familiares, estamos logrando mucho. Tu cuerpo puede haber dado, como escribiste, "un gran paso atrás"; sin embargo, tu espíritu puede seguir adelante a pesar de la decepción. Nada de esto es tu culpa. No sé de ti, pero recuerdo sentirme culpable porque no podía seguir el ritmo de los demás de mi edad, no podía lograr tanto, etc. Ahora logro lo que puedo y eso es suficiente. Descanso cuando sé que es lo que debo hacer y, en su mayor parte, he dejado de cuestionarme: ¿Realmente estoy enferma? ¿Podría hacer más si lo intentara más? ¿Soy solo una cobarde? ¡No caigas en esa trampa! El SFC exige valentía, paciencia y mucho amor. No olvides que tendrás días buenos y disfrútalos. De hecho, encuentra algo que disfrutar cada día. El SFC exige que sus víctimas aprendan a vivir la vida más lentamente y encuentren alegría en cada día a pesar de la enfermedad. ¡Fuerza para ti, Niki! Esta exacerbación se aliviará y encontrarás felicidad en la vida que tienes. ¡Abrazo para ti!
Yes, big support from me. I don't think I've ever had anything I would describe as a trauma but I've felt for a long time that my ME is stress related. With me it can be fairly everyday stressful situations such as my daughter being ill for several weeks or problems in the wider family. If they go on long enough then it does seem to be a pattern that I'll have a relapse. The two unusual things over the last year or so are that firstly, the level of stress needed for a relapse seems to have reduced an awful lot (possibly because of age - I'm 50 now), and secondly, that since November, I have been meditating consistently and it may be helping with my body's reaction to anxiety. Since the old stressors are still present and at times pretty intolerable, I would have expected a setback at some point but as long as I manage my energy levels, I can honestly say I haven't really had even any ups and downs in that time. And yesterday, I took the first tentative step back into my old career
As Phillis says, try to concentrate on what you can do rather than what you can't and give yourself plenty self-love and congratulations for all the things that you can do. I try at the end of every day to count ten positives about the day. If I can do that, I tell myself I've had a good day. I've never had a bad day yet
Sorry to hear you are suffering so much at present. My cfs/me is trauma related with the onset trigger being a car crash I was hurt in. I too have had ptsd symptoms due to this and had a course of emdr that I feel much helped those symptoms. I don't relapse at present because I'm still having symptoms everyday. today I'm not great but, not as bad as a few days ago. What I want to say to you is, I fully understand the place you are now. The disappointment, frustration and almost shame for not being "ok" I've been there and it's awful and it's terribly lonely and it feels too overwhelming. you're not alone in your feelings on here as many people ride the same roller coaster-me Included. What helps me is being gentle with myself. Sounds like you know the trigger and this could make it easier knowing that. I know you're saying it feels like a step backwards but, can you see t as a step sideways? Just momentarily while your body and mind adjust. Bullying is horrible and can really tap into our most negative thoughts about ourselves. When you have this condition, it can be harder to grasp our real self and feel ok. Sometimes it's something we have to remind ourselves. You did nothing to ask for the bullying. Nothing for the childhood traumas and nothing for cfs/me. Be really gentle on yourself and rest well and take things slowly right now. Do things you like, like watching a favourite dvd, having a bath, eating foods you really enjoy. See this side step as temporary and take things easy until you start to feel the cloud lifting.
Tengo ME/CFS desde 1997 y he notado una correlación definitiva entre el trauma y las recaídas. El trauma no tiene que ser mayor, como un accidente de coche, puede ser algo pequeño (reducir ciertas medicinas) o incluso algo agradable (como casarse). Hace varios años empecé a llevar un diario de estado de ánimo que me ha ayudado a rastrear los estados de ánimo, las situaciones, la medicación, tengo una mejor idea de cuáles son mis desencadenantes. Te deseo la mejor de las suertes.
Muchas gracias. No es fácil. Y es difícil no compararse con los demás. Al menos para mí. Estoy tomando Tai Chi, Qi Gong y haciendo un descanso de pensar demasiado en el futuro. Necesitamos tanto apoyo para ayudarnos a pasar por esto.
Gracias Pete. Algunas viejas heridas han salido a la luz y quiero mirarlas. Es solo el precio que pagan esas cosas. Empiezo a tener pensamientos tan negativos y desesperación sobre mi futuro. Pero también estoy practicando cosas suaves para cambiar algunos patrones de pensamiento antiguos. El amor propio parece ser el llamado del día.
Gracias. Hace tiempo que no soy mi verdadero yo y los contratiempos como este hacen difícil creer que volveré. Una cosa es segura, es que me está enseñando a relajarme. Tomar la vida como viene y no obsesionarse demasiado. Al final no vale la pena.
Gracias Karin, muchas de mis cosas son traumas antiguos y debo resolverlos y cambiar la historia, el miedo. De lo contrario, seguiré en esa dirección que me lleva a más trauma.
I know it's hard with cfs/me to think we can even be our real self but, perseverance and, as you said above, self love is key here. We can get so wrapped up in other people's agendas that we forget about us. With this condition, it's not hard. I myself, far too often, end up doing things beyond my energy threshold. Partly because it's easier but, also partly because I need social contact. It's hard to set good boundaries when you feel so depleted. Writing that down has made me think a little about my own position so, Thankyou for jogging my memory : )
I hope you get some closure with the ptsd specialist. I am still triggered by certain noises and If people approach me from behind. I know It doesn't help the symptoms knowing that It's the brains way of protecting us from further danger but, it can help knowing that this part of the brain isn't in the logic area. It's way back in the primitive functional part of our brain. I have felt so stupid jumping out of my skin over things that never bothered me before. The good news is that It can be worked on. I probably need a little more work on my own to desensitize more. A long time ago I was at a seminar where there was a video of an ex soldier with ptsd who was unable to function outside his home due to him reacting to loud noises. He'd drop to the floor with his hands over his head. It was getting him down understandably. After therapy, there was such a transformation. It was like he was a different guy.
Be good to you Niki and don't give up hope even when it feels like the odds are against you.