After over a year and constant badgering from me, I finally got an appointment with the rhumey Dr. I explained that I couldn't get below 10mg of pred before it got difficult to walk. 10mg just takes the edge off the pain. I can't remember the last time I felt completely pain free, is this the same for all of you ? )
Anyway, because I've been on pred for longer than the 'suggested 2 years ' (it will be 3 years oct), she has put me on Methotrexate 10mg in al once a week with folic acid to follow the next day.
I thought only pred was the only drug that got to the heart of ONE.
She has also made such a big deal if emphasising that I MUST take it the same time each week, no alcohol (I don't drink so no problem there), blood test every 2 weeks until further notice and that it could damage my liver, that I am more than a bit concerned.
Could anyone put my mind at rest please ?
Methotrexat hat mir nicht geholfen.. ich weiß, dass jeder anders ist, also ist dies nur das, was mir passiert ist.. Mir wurde gesagt, dass es Wochen dauern würde, bis es wirkt, also habe ich weiterhin sieben Tabletten jede Woche eingenommen.. zu dieser Zeit war ich bei 16 mg verschrieben, von 60 mg runter, angefangen Ende September mit GCA und dann PMR. .Fünf Monate später, und wenn ich mehr als eineinhalb Stunden geschlafen habe, war das gut!!!. Meine Haare begannen auszufallen und meine Augenbrauen verschwanden, die Wimpern blieben.. meine Haut brach ständig, bis zu dem Stadium, dass die Sohlen meiner Füße ständig bluteten.... die Angst zeigte ihr hässliches Gesicht.... mir hat das überhaupt nicht gefallen... vor drei Wochen habe ich aufgehört, es zu nehmen... jetzt bin ich bei zehn, und gehe einen mg pro Monat runter, wenn ich kann.... das Leben ist wieder glücklich geworden.. Ich fühle mich hundert Prozent besser.... Ich habe Prednisolon die Schuld gegeben, aber nein, ich hatte unrecht.... entschuldigt, wenn das euch erschreckt, aber das ist einfach das, was mir passiert ist, und es hat mir mit Sicherheit nicht geholfen, die Steroide zu reduzieren..... viel Glück damit.xx
Methotrexate MAY (and I emphasise MAY) help you manage on a lower dose of pred as it changes the way the body processes pred and potentiates the effect. No guarantees though - I don't care what any rheumy says. Mary has told her story.
Whatever your rheumy thinks, 2 years for PMR is the exception and not the rule. A study by an Italian group showed that while using methotrexate got patients to a lower dose of pred, it did nothing to change the incidence of pred-related side effects and whether the patients were on it or not, one third of patients still required pred after 6 years.
I have been on steroids for 8 years. Three different sorts and for a lot of the time at above 10mg. It was well over 3 years before I managed to get below 10mg and in the meantime had been on prednisolone (almost no problems) and methyl prednisolone (horrible side effects). I was switched to a new form of prednisone - all the methylpred side effects disappeared, I lost all the weight I had gained, and have no problem at all. My bone density has barely changed over 7 years despite only ever having taken calcium and vit D supplements, nothing else. No raised blood sugar, no skin problems, cholesterol a bit high but no-one here cares.
The international guidelines suggest methotrexate MAY be used IN AGREEMENT WITH THE PATIENT - no guarantees. Some doctors will tell patients they will get off pred - not necessarily. It does not replace pred, it might make it work better. Or not. And it adds another potential layer of side effects. I have a friend who takes it, has the occasional glass of wine and is perfectly OK. She is sure it lets her manage with a lower dose of pred - but is still at 7mg.
It is your choice - my view it is probably worth trying if it doesn't make you feel ill. It might get your pred dose lower. But equally - so might patience and the Dead Slow reduction approach. And if methotrexate makes you feel ill - I can't see the point.
Ich habe mir wöchentlich eine Spritze von 15 mgs mtx für 14 Wochen gegeben, bevor mir klar wurde, dass sie schlimmere Nebenwirkungen verursachte als die PMR ohne Prednison. Ich war wirklich 4 oder 5 Tage der Woche krank. Ich habe nicht verstanden, dass es das mtx war, weil ich mir nicht vorstellen konnte, warum man es für PMR verschreiben würde, wenn die Nebenwirkungen schlimmer sind als die PMR selbst. Ich schätze, wie Eileen sagt, jeder reagiert anders darauf. Für mich hat es sich nicht gelohnt, bisher habe ich einfach eine Woche übersprungen, aber ich reduziere sehr langsam, habe gerade angefangen, 6 mgs einzuführen, und halte die Daumen gedrückt.
Vielleicht werden Sie bei 10 mg Methotrexat keine schlechten Nebenwirkungen haben. Sie sagen, es dauert 6 bis 12 Wochen, bis die Wirkung einsetzt, aber die Nebenwirkungen, wenn sie auftreten, treten sofort auf und, zumindest in meiner Erfahrung, werden sie mit der Zeit nicht besser.
Ich wurde von Anfang an als "steroidresistent" eingestuft, aber ich denke, ich war nur verwirrt über das Absetzen, Überdosierung usw. Zumindest werden Sie alle zwei Wochen mit Bluttests überwacht... mir wurde so etwas nicht angeboten und diese Nebenwirkungen waren brutal und sehr beängstigend. Aber das Gute ist, dass Sie es immer absetzen können und sich wieder wie Ihr normales PMR-Ich fühlen. Wie Eileen sagt, es lohnt sich, es zu versuchen, ich denke, wenn keine schweren Nebenwirkungen auftreten, könnte es helfen, das Absetzen zu erleichtern.
How different we all are. When I was diagnosed with PMR I decided against using steroids and was prescribed 15mg of methotrexate with folic acid. It took several weeks to kick in before I started to respond. I had limited side effects - mainly nausea and tiredness but not often. Two and a half years on I have my life back and I'm off the drugs. My consultant is convinced I had PMR and has other patients for whom methotrexate has proved satisfactory. I know this conflicts with other views and research but I can only explain my own experience.
Wow, Pete, das ist interessant... dass du deine PMR nur mit MTX und ohne Prednison kontrolliert hast..jeder IST anders. Für mich waren die Nebenwirkungen von MTX viel schlimmer als die von Prednison.
The one issue that troubled me was that colds took weeks to clear up. Any infection should be quickly discussed with your GP because your immune system is impaired by MTX. So glad I'm off it now!
Hi 2mary 49929. No it doesn't scare the more info I have the better. I've only taken 4 so far and have another Hosp appt next week. I will discuss my fears. Also, although I haven't been diagnosed with GCA with tests I have in the past been told that Its possible I could have it. I doubt Methotrexate would cover this.
Thank you for info, I ts been very helpful.
Thank you EileenH.
My rhumey in London has told me that she expects me to stop taking Pred in Sept. Although taking Pred scares the living daylights out of me, Methotrexate scares me more. I've only taken 4 (one dose) so far.
Through this forum I am armed with info for reasons why I'm not going to take them. I wasn't happy about the change anyway. I'm not one to be pushed around, when it comes to my health. I wasn't aware that 3 years on Pred is a novice compared to many in here.
Thank you
Thank you. My rheumy expects me to be off pred in Sept. A little quick I think. I also get temporal pain. Not diagnosed as FAV but a little concerning.
Many thanks for your reply.
Hi Grandpa Pete.
Thank you for your reply. I've only taken 4 (one dose) so far. But a couple if strange things have happened in the last week, which may/may not be connected. Dizzy spells excessive thirst and hair loss. I may not have thought this was relevant . But I will mention it at my next appt.
Thank you for your reply
Wenn Sie Bedenken haben, dass Sie CHA haben könnten, würde ich Ihnen empfehlen, einen Termin zu vereinbaren und es auf jeden Fall untersuchen zu lassen. Ich hoffe, dass alles gut für Sie läuft.
Which September? 2017? She can "expect" all she likes - the boss in this situation is YOUR body and the PMR. And if you have any chance of having GCA - then methotrexate won't get you off pred that quickly. In fact, the chances of it getting you OFF pred altogether are small - unless it isn't PMR/GCA you have but an inflammatory arthritis.
Now if she were suggesting tocilizumab/Actemra I might be more believing of her claim you will off pred before Christmas. But it isn't an option for PMR and permission must be sought even for GCA.
Hair loss is not uncommon with mtx I think. But I'd be surprised at it happening this quicly.