Meine Tochter wurde einige Wochen nach ihrem 3. Geburtstag im Jahr 2015 mit einer nephrotischen Syndrom durch eine Minimal-Change-Erkrankung diagnostiziert. Wir haben etwa ein Jahr später nach 2 oder 3 Rückfällen eine Nierenbiopsie durchgeführt. Etwa 3 Monate später hatte sie einen weiteren Rückfall. Sie ist jetzt seit 3 Wochen von ihrer Medikation abgesetzt und hatte 2 harte Wochen mit Grippe, die zu einem Rückfall führte. Jetzt möchte der Arzt eine Chemotherapie versuchen. Ich bin etwas nervös, diesen Weg zu gehen. Ich habe mich über homöopathische Behandlungen informiert und anscheinend sind die Erfolgsquoten hoch. Hat jemand von euch diesen Weg eingeschlagen und ein erfolgreiches Ergebnis erzielt? Oder hat die Chemotherapie besser funktioniert?
Hallo. Es tut mir leid, dass es Ihrer Tochter schlecht geht, und das in so jungen Jahren. Ich fürchte, ich kann nur aus der Perspektive eines Erwachsenen mit nephrotischem Syndrom durch Minimal-Change-Erkrankung sprechen. Ich nehme Ciclosporin-Tabletten ein, die mit Chemotherapie in Verbindung stehen, aber auf keinen Fall wie eine vollständige Chemotherapie sind. Es könnte sein, dass die Ärzte als Kind einen Chemotherapiezyklus anbieten, um das nephrotische Syndrom zu beheben, aber wenn sie immer noch von der Bewältigung statt von der Behebung sprechen, frage ich mich, ob sie sich nur auf die Medikation beziehen. Hat sie überhaupt Steroide eingenommen? Es ist nur so, dass mein Berater mir gesagt hat, dass bei Kindern eine gute Chance besteht, dass NS geheilt werden kann, und Steroide/Medikamente werden versucht. Ich wurde als Erwachsener diagnostiziert, und diese Optionen haben bei mir nicht funktioniert. Ich habe von Zeit zu Zeit Rückfälle und brauche Steroide, aber wenn sie kontrolliert werden, funktioniert die Ciclosporin normalerweise. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute. CPH
hi, my little boy was diagnosed with this condition when he was 2, he is now 5. he was put on a high amount of steriods to sort this, but unfortunately kept on relapsing everytime he finished the steriods.. they then tried him on levamisole, which prevented the relapses for a couple of months, but he is now taking the levamisole and steriods on alternate days, which has now prevented him from relapsing for over 8 months now. have they spoken to you about this medication at all? it has really helped my little boy
Hallo, vielen Dank für die Antwort. Nein, das einzige Medikament, das der Arzt mit mir besprochen hat, ist Prednison. Ich sehe sie heute und werde sie auf jeden Fall nach dem von Ihnen erwähnten Medikament fragen. Ich habe es so satt, dass sie auf Steroiden ist. Es bricht mir wirklich das Herz, sie so unglücklich zu sehen!
Hallo. Vielen Dank für Ihre Antwort. Sie nimmt seit Ende 2015 abwechselnd Prednison und Alpha. Ihr Spezialist sagte, dass die Chemotherapie über einen Zeitraum von 6 Monaten einmal pro Monat stattfinden wird. Sie wird für ein paar Stunden im Krankenhaus angemeldet und erhält die Chemo-Injektion. Die Chemotherapie wird also nicht so intensiv sein wie bei Krebspatienten, aber es ist trotzdem eine Chemotherapie. Ihr armes Immunsystem ist bereits durch das Prednison sehr geschwächt ![]()
Fragen Sie unbedingt nach Medikamenten, da es Optionen für Kinder geben muss, um die Erkrankung zu kontrollieren oder zu beheben. Chemotherapie klingt extrem, und tatsächlich, mit dem geschwächten Immunsystem durch die Erkrankung und Steroide, klingt sie extrem. Ich finde, wenn ich die Steroide nehme, ist mein Immunsystem etwas mehr geschützt, und mein Berater hat dies bestätigt. Andererseits, wenn es einmal im Monat ist, könnte es eine ähnliche Behandlung wie die Tablettenform sein, die ich zweimal täglich einnehme, und ich habe keine chemotherapiebedingten Nebenwirkungen, weil es eine milde Form/Verbindung ist. Stellen Sie Ihrem Berater so viele Fragen, wie Sie möchten, und fragen Sie nach Optionen zur Berücksichtigung. Viel Glück.