Ma fille a été diagnostiquée quelques semaines après son 3e anniversaire en 2015 avec un syndrome néphrotique causé par une maladie à lésions minimes. Nous avons effectué une biopsie rénale environ un an plus tard après 2 ou 3 rechutes. Environ 3 mois plus tard, elle a eu une autre rechute. Elle est maintenant hors médicament depuis 3 semaines et elle a eu 2 semaines difficiles avec la grippe, ce qui a provoqué une rechute. Maintenant, le médecin veut essayer la chimiothérapie. Je suis un peu nerveuse à l'idée d'emprunter cette voie. J'ai regardé les traitements homéopathiques et apparemment les taux de réussite sont élevés. Someone a-t-il ici emprunté cette voie et obtenu un résultat réussi ? Ou la chimiothérapie a-t-elle mieux fonctionné ?
Bonjour. Je suis désolé que votre fille soit malade, et si jeune en plus. Je crains de ne pouvoir parler que du point de vue d'un adulte atteint du syndrome néphrotique causé par une maladie à lésions minimes. Je prends des comprimés de ciclosporine, qui ont un lien avec la chimiothérapie, mais qui ne ressemblent en rien à une chimiothérapie complète. Il se peut que, en tant qu'enfant, les médecins puissent proposer un traitement de chimiothérapie pour tenter de guérir le syndrome néphrotique, mais si ils parlent encore de le gérer plutôt que de le guérir, je me demande s'ils font référence à "seulement" la médication. A-t-elle pris des stéroïdes à un moment donné ? C'est juste que mon consultant m'a dit que chez les enfants, il y a de bonnes chances que le SN puisse être guéri, et ce sont les stéroïdes/la médication qui sont essayés. J'ai été diagnostiqué à l'âge adulte, et ces options n'ont pas fonctionné pour moi. J'ai des rechutes de temps en temps et j'ai besoin de stéroïdes, mais lorsque cela est contrôlé, la ciclosporine fonctionne généralement. Je vous souhaite à vous et à votre fille tout le meilleur. CPH
hi, my little boy was diagnosed with this condition when he was 2, he is now 5. he was put on a high amount of steriods to sort this, but unfortunately kept on relapsing everytime he finished the steriods.. they then tried him on levamisole, which prevented the relapses for a couple of months, but he is now taking the levamisole and steriods on alternate days, which has now prevented him from relapsing for over 8 months now. have they spoken to you about this medication at all? it has really helped my little boy
Bonjour, merci pour ta réponse. Non, le seul médicament dont le médecin a parlé avec moi est la prednisone. Je la vois aujourd'hui et je vais absolument lui demander au sujet du médicament que tu as mentionné. J'en ai tellement marre qu'elle soit sous stéroïdes à ce stade. Cela me brise vraiment le cœur de la voir si misérable !
Bonjour. Merci d'avoir répondu. Elle prend du prednisone et de l'alpha on et off depuis la fin de 2015. Son spécialiste a dit que le traitement de chimiothérapie aura lieu sur une période de 6 mois, une fois par mois. Elle sera prise en charge par l'hôpital pendant quelques heures et recevra l'injection de chimiothérapie. Donc le traitement de chimiothérapie ne sera pas aussi intense que celui d'un patient cancéreux, mais c'est quand même de la chimiothérapie. Son pauvre système immunitaire est déjà super bas à cause du prednisone 
N'hésitez pas à demander des médicaments, car il doit y avoir des options pour que les enfants prennent des médicaments afin de contrôler ou de corriger l'état. La chimiothérapie semble extrême, et en effet, avec le système immunitaire supprimé à cause de l'état et des stéroïdes, elle semble effectivement extrême. Je trouve que lorsque je suis sous stéroïdes, mon système immunitaire est un peu plus protégé, et mon consultant l'a confirmé. D'un autre côté, si c'est une fois par mois, cela pourrait être un traitement similaire à la forme en comprimé que je prends, que je prends deux fois par jour, et je n'ai aucun effet secondaire lié à la chimiothérapie, car il s'agit d'une forme/connection légère. Posez autant de questions à votre consultant que nécessaire, et demandez des options à considérer. Bonne chance.