Tratamento para criança (12 anos) recentemente diagnosticada com RCU

Oi,

Peço desculpas pelo tamanho do post abaixo, mas acho que a história pode ajudar outras pessoas e também pode ajudar a responder à pergunta que tenho.

Minha filha foi recentemente (janeiro de 2017) diagnosticada com retocolite ulcerativa (UC) após muitos anos de movimentos intestinais frequentes e inchaço, que se desenvolveram em uma grande crise em outubro de 2016, com cólicas terríveis e viagens frequentes (5-6 vezes por dia) ao banheiro. Os testes de calprotectina realizados nos últimos 2 anos mostraram níveis entre 500 e 2000. Após uma ressonância magnética que mostrou inflamação do intestino, o que levou a uma colonoscopia e endoscopia para confirmar o tipo de doença inflamatória intestinal (IBD). A biópsia confirmou pancolite. No mesmo dia da colonoscopia, ela foi internada no hospital por 5 dias para uma transfusão de sangue e início do tratamento com antibióticos, prednisolona 60mg reduzindo 10mg a cada 2 semanas e mesalazina (Pentasa) 3g. Após 3 semanas, ela foi internada novamente e passou mais 5 dias, pois começou a sangrar mais perto do estômago, provavelmente ligado ao tratamento, pois ela não estava tomando nada para proteger o estômago. Entre as duas internações, os sintomas desapareceram completamente e quase imediatamente, então parecia que o tratamento estava funcionando bem e não havia efeitos colaterais aparentes até ela se sentir mal duas semanas depois, com dores de cabeça, vômitos e fezes muito escuras e aquosas. Após a viagem mais recente ao hospital, eles reduziram a prednisolona para 40mg, continuando com a redução a cada 2 semanas. Reduziram a mesalazina para 1g duas vezes ao dia (2g/d). Ela tem se saído muito bem, sem efeitos colaterais (pelo menos nenhum que nós ou ela notamos) e as fezes estão as melhores que já estiveram em toda a sua vida. Achamos que a segunda viagem ao hospital foi devido a não ter sido prescrito Ranitidina ou Omeprazol ou similar e que ela também tomou Rennie para ajudar com a acidez, o que, segundo o que lemos depois, faz com que a mesalazina seja liberada mais acima porque torna os intestinos alcalinos (pelo menos é o que lemos, mas explicaria seus sintomas), então não use Rennie se estiver tomando mesalazina (Pentasa). Agora ela toma Gaviscon (ou alternativa mais barata) quando precisa de alívio rápido no estômago, mas não toma com muita frequência e apenas como medida preventiva após refeições grandes, especialmente com molho de tomate.

Desde bebê, ela tinha inchaço e foi diagnosticada com diarreia de bebê, e ao longo dos anos, através da dieta, estávamos controlando seus sintomas, pois achávamos que era relacionado a alimentos (intolerância, já que todos os testes de alergia deram negativo). Assim que paramos de comer trigo, o inchaço desapareceu e os movimentos intestinais eram cerca de duas vezes por dia. Tudo estava bem até ela ter cerca de 9 anos, quando teve um sangramento muito leve que durou algumas viagens ao banheiro. Isso continuou até ela ter a crise. O sangramento ocorria a cada poucos meses, embora às vezes ela passasse quase seis meses sem nada. Durante os 2,5 anos em que ela estava sendo avaliada a cada 4 a 6 meses, ela era principalmente assintomática, o que é a razão pela qual a colonoscopia foi adiada até ela ter a crise.

A pergunta é que agora ela foi prescrita Azatioprina enquanto reduz o uso de esteroides. Pelo que li, a Azatioprina é bastante forte, com alguns efeitos colaterais realmente ruins. Dado que ela respondeu quase imediatamente ao tratamento atual, estávamos controlando a condição até a crise através da dieta e agora ela está no seu melhor estado, estamos inclinados a continuar com o programa inicial de terminar o tratamento com esteroides e continuar com a mesalazina a longo prazo, pois parece ser boa para os casos que a toleram como medicamento de manutenção. A preocupação do consultor é que, à medida que ela reduz o uso de esteroides, pode ter uma recaída. Queremos esperar pelos resultados dos últimos testes de calprotectina e de sangue para confirmar que tudo está normal antes de tomar algo novo. Além disso, ela não foi agendada para exames de sangue semanais, que, pelo que li, são comuns quando se toma Azatioprina para garantir que o fígado, os rins e outros órgãos não estejam sendo afetados negativamente. Dada a idade dela e a probabilidade de que terá que tomá-la no futuro, achamos que seria melhor esperar e tomá-la como alternativa à mesalazina, se e quando ela parar de funcionar.

Se alguém (ou familiares) tiver tido experiências semelhantes, sua opinião sobre tomar Azatioprina seria muito apreciada.

Obrigado

Rob.

P.S. O consultor do NHS e o hospital foram excelentes e muito responsivos ao tratamento dela e às nossas preocupações, então não podemos agradecer o suficiente por toda a ajuda até agora.

 

Sinto muito em saber sua história, é tão difícil quando a pessoa é tão jovem. Não posso ajudar muito, pois meu filho tinha 27 anos e tinha RCH, mas ele estava tomando corticoides, começando com doses altas. Duas coisas que eu mencionaria com base em nossa experiência. Corticoides são um fator de risco para sepse, algo que está em destaque nas notícias atualmente. Isso significa que a imunidade para infecção é reduzida devido aos corticoides, então, se houver uma infecção, ela pode se instalar e se tornar grave rapidamente. Há muitas informações online, aprenda os sintomas para que você esteja prevenido. Em nossa experiência, o médico de família nem mesmo menciona isso. Além disso, pacientes com DII são mais propensos a TVP, o que deve ser sempre levado em conta se alguma cirurgia for necessária e para longas internações.

A Crohns and Colitis Charity é informativa e eles têm uma página no Facebook com muitos seguidores, alguns dos quais podem compartilhar sua experiência.

Em algum momento, eu realmente espero que eles tenham melhores medicamentos que não tenham efeitos colaterais tão difíceis.

Desejo-lhe a melhor sorte. Sheila.

Obrigado pelas informações e votos.

Não sabia sobre o link com TVP. Também esqueci do sistema imunológico mais fraco enquanto estou em corticoides sad Vou verificar as informações sobre os sintomas.

 

Oi

Tomei aziotiapri e não sofri com mais nada, embora os exames de sangue mostrassem que minha contagem de glóbulos brancos estava baixa, então eu não tinha um sistema imunológico muito bom.

Também esteja ciente de que o uso prolongado de prednisolona não é uma boa ideia. Acabei com uma catarata em cada olho. (mas não entre em pânico, quero dizer depois de anos de uso e não a curto prazo como sua filha)

Experimente diferentes coisas como as bebidas prébióticas que você pode comprar no superset - elas não interferirão na medicação e podem ajudar. Também muitas refeições pequenas em vez de poucas grandes

Além disso, vi uma nutricionista do hospital que foi muito útil, ou seja, se ela algum dia for prescrita comprimidos de ferro, não tome com chá ou café, mas com vitamina C. Aloe vera também é recomendado como bom. Eu sei que me afastei do assunto da pergunta de York, mas só posso imaginar que deve ser muito desagradável, para dizer o mínimo, para uma criança de 12 anos e para vocês como pais, e estou tentando oferecer quaisquer dicas úteis que eu possa dar da minha própria experiência

O principal é que você vê sua filha e como ela está, então não mude para uma medicação diferente apenas porque o consultor sugere, continue fazendo perguntas.

Em outra nota, acredito que a nacc, a associação nacional para colite e colitis crônica, tenha grupos de apoio para menores de 16 anos. Pode valer a pena verificar em seu site e ver se há algo útil. Desculpas se estou sugerindo coisas que você já fez. Acredito que a mesalazina é considerada um dos tratamentos únicos para rc e tentaria ficar nela o maior tempo possível. Os melhores votos para todos vocês.

Atenciosamente

Susan

Susan, obrigada por todas as informações. Vamos verificar o grupo NACC e continuaremos a fazer perguntas em vez de tomar qualquer medicamento/remédio sem questionar.

Após muita pesquisa e conversa com alguém que tem Crohn, decidimos não tomar a Azatioprina e completar o tratamento de 12 semanas com Prednisolona (corticosteroides), mas continuar com o Pentasa (mesalazina), pois ela parece tolerar bem e tem menos efeitos colaterais. A pessoa com quem falamos disse que faz uma dieta de sucos por 5-7 dias a cada dois meses para dar um descanso aos intestinos e ajudar na recuperação, se necessário. Fazendo isso com uma dieta equilibrada, conseguiu evitar crises por vários anos sem precisar tomar nenhum remédio. Cruzamos os dedos para que isso também funcione para nossa filha.

Esperamos que em breve encontrem um remédio com poucos efeitos colaterais e não tão graves como alguns dos tratamentos atuais.