Olá,
Sou nova aqui,
Mas não sou nova em tudo isso. É uma história um pouco longa. Em 2020, meu cólon explodiu e acabei com choque séptico. Fiquei gravemente doente, em coma por mais de duas semanas e meia, quase perdi a vida. Tive muita sorte por não perder nenhum membro, mas tive que remover meu cólon e instalar uma ileostomia. Precisei passar bastante tempo em reabilitação neurológica assim que me recuperei o suficiente para reaprender a andar, falar, comer e me mover novamente. Desde então, meu abdômen começou a se encher de cistos de diversos tamanhos — um deles pode chegar a 20 cm, e os outros, não sei exatamente o tamanho que atingem. O cisto abdominal de 20 cm, classificado como gigante, foi a causa da hidronefrose que desenvolvi. Nunca tive sequer uma infecção urinária até então, e eu tinha 40 anos. Foi um médico de família que me informou que meu eGFR havia caído para 20 — o que, na época, não significou nada para mim. Também não tenho certeza de qual era meu nível de creatinina naquele momento. Isso foi em 2022. Eu vinha perdendo muito peso, o que atribuí ao síndrome pós-choque séptico, e também perdi a maior parte dos meus cabelos — então acabei raspando tudo. Agora, o cabelo cresceu novamente e recuperei o peso perdido, embora isso varie: no verão, quando o cisto estava com 20 cm e precisei drená-lo novamente, fiquei muito mal e precisei usar uma sonda nasogástrica para descansar meu intestino delgado. No final de julho, descobri que minha hidronefrose no lado direito (que está com stent) piorou, e o stent do lado esquerdo havia deslizado um pouco. Eu não estava urinando o suficiente — mesmo após ir ao banheiro, as enfermeiras fizeram uma ultrassonografia da bexiga e ela estava tão cheia que o aparelho não conseguia mais medir.
Estou interessada em saber se há outras pessoas que precisam ir ao hospital regularmente para trocar seus stents. Não consigo fazer com que meu urologista ou gastroenterologista me apresentem um plano sólido — ou sequer me deem um prognóstico claro. Meu urologista é ótimo, mas sou realista. Ontem, fiz minha quarta troca de stent. Eles deveriam ser trocados a cada 3 a 6 meses, mas agora o intervalo é de 9 meses — na verdade, já faz 11 meses. A última vez que tenho alguma noção da função renal foi em julho: meu eGFR estava em 43, mas não sei qual era minha creatinina. Sei que, há alguns anos, estava em torno de 115 — então, felizmente, subiu de 20.
Após adoecer em julho, senti dor nos rins e minha urina ficou muito turva — mesmo bebendo muita água com suco/suco diluído. Como tenho ileostomia, nos é aconselhado não beber muita água pura, pois pode eliminar todos os eletrólitos. Mas eu estava bebendo muita Lucozade Sport, que é cheia de açúcar, então parei completamente em julho.
Inicialmente, tive nefrostomias bilaterais por alguns meses — o que foi um incômodo. No momento, estou apenas tentando me recuperar de outra troca de stent e desejando ter respostas mais concretas dos médicos. Também gostaria de ter pedido um exame de sangue atualizado para avaliar minha função renal, já que estava eliminando sangue antes de ser internada. Tive sintomas semelhantes: perda de peso, tontura e fadiga. Além disso, a recuperação normalmente envolve muita sangue na urina dessa vez e bastante dor nos rins ao urinar. Meu parceiro fica muito preocupado após o que aconteceu quando eu estava gravemente doente — então, obviamente, ficamos atentos a qualquer sinal de infecção após a cirurgia.
Desculpem o desabafo longo. Só queria compartilhar mesmo. Eles não conseguem remover os cistos, e o único que conseguem drenar volta a se encher. Parece que tudo isso será permanente. Sei que tenho muita sorte por estar aqui — e nada disso se compara ao que algumas pessoas passam. Mas, às vezes, gostaria de poder me preparar para o que pode vir pela frente: a constante colocação de stents (tenho 44 anos e espero ter ainda alguns bons anos pela frente), o que isso está fazendo ao meu corpo e como eles não conseguem acompanhar tudo o tempo todo, já que o NHS está tão caótico. Eles também sempre me chamam de “caso complexo”.
Espero que o sangue na urina diminua, pois está bem escuro, assim como a dor.
Obrigada por ler, se você leu.