Ich habe noch nie auf einer Website gepostet, hoffe aber, dass jemand ein ähnliches Erlebnis hatte und mir einige Ratschläge geben kann. 2014 wurde bei mir CP diagnostiziert. Ich hatte 15 oder mehr Steine und mehr als 8 Stents, die durch ERCP eingesetzt wurden. Ich hatte 4 Pseudozysten, die geplatzt sind und abgelassen werden mussten. Ich war auch mehrmals im Krankenhaus. Ich versuche, mit den Schmerzen so gut wie möglich umzugehen, weil meine Ärzte mir keine Schmerzmittel geben, es sei denn, es ist sehr schlimm, und dann nur 10-15 Tabletten, meistens nach einem Krankenhausaufenthalt. Sie empfehlen eine Operation.... sie schauen sich die Pustow-, Frey- oder Whipple-Operation an. Wahrscheinlich die Frey-Operation, weil der Kopf meiner Bauchspeicheldrüse hinüber ist und die Gänge komplett verschlossen sind. Hat schon mal jemand die Frey-Operation gehabt? Wenn ja, wie war die Erholung? Ich lebe in Denver, überlege aber, in die Mayo-Klinik zu gehen, weil ich gelesen habe, dass das Krankenhaus und der Chirurg einen großen Unterschied machen. Eine weitere Sache, die mir Sorgen macht, ist, dass ich seit der Diagnose 30-40 Pfund verloren habe. Ich bin eine 52-jährige Frau, die 6 Fuß groß ist und jetzt auf 125-130 Pfund runter bin, und ich mache mir Sorgen, dass die Operation mich noch mehr abnehmen lässt. Ich habe in letzter Zeit nicht viel Energie und bin es leid, zahlreiche heiße Bäder zu nehmen und trotzdem zu arbeiten. Jeder Rat oder Vorschlag oder jemand mit einer ähnlichen Geschichte, der mir helfen kann, wird sehr geschätzt. Ich hatte auch kürzlich eine CT, die eine Masse in meiner Bauchspeicheldrüse zeigte, die sich in meinen Magen zu bewegen schien, also wurde ein weiterer Stent von meiner Bauchspeicheldrüse in meinen Magen eingesetzt, aber meine Biopsie war gutartig, aber mein Arzt sagt, dass er aufgrund der Menge an Narbengewebe und totem Gewebe nicht garantieren kann, dass sich kein Krebs versteckt, und sie können ihn nicht einmal durch die EUS sehen. Klingt das für jemanden vertraut? Brauche etwas Rat!! Danke!!
Außerdem liegt mein Lipese bei einem Angriff normalerweise zwischen 1500 und 7000.
Personally, if I were you, I would go to the Mayo clinic and also get confirmation that this is what you should be doing, and have them do it (or whatever they may advise) there. I've not had as advanced issues as you, but I know how very frustrating it is if you still have questions after talking extensively with your current doctors. I had my acute attack in Nov 2015, and after over a year with few symptoms (I religiously followed diet and restrictions) this January a "flare-up" has resulted in constant pain, multiple GP and GI visits, a middle of the night ER trip, a CAT, MRI, EUS and last week my first ERCP and a 4 inch stent because my pancreatic duct was so terribly obstructed. In 2 months I may get another stent, or bypass surgery - it is yet to be determined. Apparently the GI team was surprised at the amount of damage to what last year seemed to be a relatively healthy pancreas. Anyway, I know what it feels like to have a couple or two days of relative OK-ness, to be followed by 6-18 hours of pain, bloating and gas. And wondering if I'll ever enjoy good food again, or be able to plan for normal activities. I've only lost 10 lbs, but maybe because this morphed into chronic status so quickly. How you can handle this and still work full-time - well, BIG HUGS and virtual support to you for that. You owe it to yourself to take advantage of the option for a second opinion and skilled care at a center that focuses on pancreatitis, like Mayo. (I am highly fortunate to live 10 minutes from Duke Med, and I am so glad for their expertise.)
Hi diane44431, I just wanted to ask what your pancreatitis feels like in terms of abdominal pain? I have some symptoms, but my bloods were clear as was my abdominal ultrasound. I'm 37 NS occasional drinker. Can I get your thoughts?
The pain ranges from a constant soreness to twinges (not like cramps, more like stabs) that wake me in the middle of the night and don't go away, along with gas and belching. If it wants to morph into a real attack, the abdomen gets really tight like a watermelon. With normal everyday "active" stuff (like taking a good walk for over half an hour, or standing and moving around the kitchen preparing a meal, or gardening) the pain will start as tightness under the ribcage, then radiate to mid-back pain. I say "My back is barking at me to sit down." My GI surgeon said this is because the pancreas sits right up against your spine and there are all those nerves to accept messages of pain.
I was only ever an occasional drinker, and my GP urged me to quit completely after the first acute attack in 2015. After I experienced about 9 months with virtually no symptoms (only some back pain from time to time, but not more than once a week or even less) I started having an occasional glass of wine, especially as my son was getting married about a year after my acute attack, and I wanted to enjoy that. Which I did. But I stopped completely after mid-January, because I was shocked to have this "flare-up" which has simply, never given up. I'm just now able to eat something other than yogurt, soup and oatmeal without bringing on symptoms, and since the ERCP, I feel my digestive system is working better---but I am still awakened by pain at night (although maybe it is only at a level of 4 or so, versus the 1 or 2 which I consider I could live with, without too much complaining. Before the ERCP and stent, it was getting up to 7 or 8).
Danke für die Antwort! Heute gehe ich zu meiner chirurgischen Beratung mit meinen GI-Ärzten hier im Pankreaszentrum in Denver und dann am 1. Mai nach Mayo. Ich werde Ihnen mitteilen, was sie sagen, denn dies ist eine sehr beängstigende Krankheit!! Ich möchte einfach nur einen Tag ohne Schmerzen haben!!
Good luck! I have been taking synthetic enzymes for a week and have a surgical consult in about 2 weeks, although am scheduled for another ERCP in early June. I've been reading good things about TP IAT surgery, which "they" seem to be recommending happens earlier in CP patients, as it can greatly improve quality of life, including NOT resulting in Diabetes.
I noticed your post and was wondering if you could let me know about your visit to the pancreatic surgeon in Denver and the Mayo Clinic. My daughter started having pain when she was about 23. She didnt have insurance and took too many tylenol for pain. Her liver failed but they were able to restore this during an 11 day stay at Swedish Hospital. Two days later she became septic. They removed her colon and she spent 3 months in the hospital. She had a history of eating disorders and had been drinking for about 1 year. Even though she had discontinued drinking she started to experience severe pancreatitis. Dr. Raj Shaw at the University of Colorado Medical Center came highly recommended to us. He is also on the faculty at this hospital. She had had endoscopic surgery to remove stones, open ducts and install stints about 15 times. She's taking pancreatic enzymes and can only eat cooked vegetables with no skins and fish once a week.,
Following the last surgery they found undigested food in her stomach. We also don't understand why she continues to have stones when she no longer has a gall bladder. She also takes supplements and protein. She is considering seeing someone at the Mayo clinic so I would be interested to hear your experience, Thank you for your posting
Hallo Tracy,
Dr. Raj Shah ist mein ERCP-Arzt hier in Denver. Er ist ausgezeichnet in ERCP, EUS und Steinentfernungen. Bei Shah geht es um ERCPs, und er wollte, dass ich sie fortsetze (ich hatte 9), aber selbst er dachte, wir sollten es noch einmal versuchen und dann wäre die Operation meine einzige Option! Ich komme gerade von der Mayo-Klinik zurück, nach 5 Tagen, und sie wissen, was sie tun. Als ich für meinen ersten Termin dort ankam, hatten sie bereits alle meine Verfahren und Aufzeichnungen angesehen und kamen bereits mit einem Plan, was mich immer beruhigt. Einen Plan zu haben, ist eine gute Sache! Nach meinem ersten Termin führten sie eine EUS durch, um die Befunde von Shah/UC zu bestätigen, und jetzt stehe ich vor der Whipple-Operation am 7.6. Die Mayo-Klinik sagte mir, dass ich, wenn ich die Operation nicht durchführen lasse, mit einer 100%igen Pankreatitis-Krebsdiagnose rechnen muss und es nur eine Frage der Zeit ist, bis ich gelb werde.
Meine Steine stammen auch nicht aus meiner Gallenblase und ich habe sie noch, zumindest für einen weiteren Monat!! Mir wurde gesagt, dass die Steine aus allen Verkalkungen in meiner Bauchspeicheldrüse durch wiederholte Pseudozysten und Narbengewebe aus vielen akuten Pankreatitis-Episoden stammen.
Lass es mich wissen, wenn du Fragen hast, und ich werde helfen, so gut ich kann. Dies ist eine frustrierende Krankheit und wir lernen alle. Ich bete für deine Tochter und hoffe, dass Dr. Shah helfen kann.
Hi. I live in fayetteville,nc. I wanted to know what doctor you see at Duke. I been having some stomach and back pain. I been also very weak and lost weight. I been to a GI doctor and he did some lab work and ordered an ultrasound . To me, I don't think the ultrasound is helpful. He says not to worry. ....I want other tests fone. I just know my body and something is real bad in there. Everybody thinks I am overly worried. But can't help it. Hopefully you can reply to me ......it would help me a lot since you live in the same estate. Thanks
Thank you for your response. I hope everything goes well for you during your surgery.
I told my daughter about you and she signed into this program. A few weeks ago she had an ultrasound and they found a mass, so she's scheduled for a biopsy this Friday, June 9th. We were told before we started with Dr Shaw that people with pancreatic stones have 100% chance of developing cancer.
We have an appointment scheduled at the Mayo clinic on June 14th. I will keep you posted as to what we decide.
If you dont mind sharing, we were curious as to why you decided on the Whipple procedure?
I appreciate talking to someone with similar experience. Thank you for your prayers snd I will pray for you also. Thank you very much.