Les derniers jours ont été affreux. Que dois-je faire ? Comme je l'ai dit auparavant, je suis sous stéroïdes depuis maintenant 2,5 ans. Je suis maintenant descendu à 6 mg de prednisalone, ce qui a été une montagne de proportions haut et bas après une poussée parce que j'ai baissé trop rapidement.
J'ai fini à l'hôpital de Luton et Dustable, connu pour ses bons soins oculaires. J'ai été admis avec un mal de tête sévère pendant la nuit. J'ai eu cette douleur, plus légère et parfois pire, depuis que j'ai été vu à l'hôpital Lister il y a environ 18 mois. Il m'avait été conseillé de consulter un neurologue à l'époque, bien que j'aie voulu voir un rhumatologue. Le neurologue a alors dit que la douleur était due à des migraines multiples ou à une névralgie myofasciale, etc.
Cette fois-ci, à l'hôpital de Luton et Dunstable, heureusement, les médecins m'ont dit qu'ils envoyaient les patients consulter un rhumatologue. J'ai eu l'impression qu'ils ne soupçonnaient pas une GCA, comme moi et mon médecin. Elle m'avait diagnostiqué à l'origine une PMR, mais il y a un an, parce que la douleur n'avait jamais vraiment disparu, elle m'aidait à arrêter les stéroïdes. Mon ESR et mon CRP sont revenus à la normale, l'ESR était toujours élevé au-dessus d'environ 30, apparemment CRP91.4. Les médecins étaient satisfaits du résultat, mais par précaution, ils veulent que je prenne 60 mg par jour de prednisalone, ce qu'ils ont sous-entendu que j'étais déjà sous, ce qui n'était pas le cas, comme je l'ai dit auparavant, j'avais réduit à 6 mg et je le leur avais fait remarquer.
J'espère pouvoir voir un rhumatologue dans les deux prochaines semaines, mais je ne peux pas me résoudre à augmenter le stéroïde, parce que les gens veulent faire ce qu'il faut, sachant que aucun de nous ne pense vraiment que la GCA PMR est le problème.
Je ne veux vraiment pas prendre ces comprimés jusqu'à ce que j'aie vu un rhumatologue. J'ai déjà le glaucome, des cataractes, des poussées de haute pression artérielle que je n'avais jamais avant.
Je sais que la vue est le plus grand risque pour le moment, cependant il n'y a pas de douleur temporelle lorsque l'on appuie. Pas de douleur en mâchant dans la mâchoire. Douleur dans un muscle du cou et de l'épaule qui ressemble à un torticolis. Sensibilité sur la tête
Je ne peux pas supporter l'idée de nombreuses autres années à essayer de réduire un comprimé qui n'est que préventif.
Vont-ils refuser de me voir si je ne prends pas cette quantité. Intéressant, j'ai maintenant développé une toux depuis le dernier week-end, et les derniers jours dans la chaleur de l'hôpital, elle s'est aggravée, alors je me demande si c'est quelque chose de viral que j'aurais pu attraper il y a quelques semaines.
Que faire. Si quelqu'un a eu des problèmes similaires là-bas, que avez-vous fait ?