I'm 17 years old and was diagnosed with Chiari 1 two and a half years ago. My neurologist told me it was benine and had nothing to do with my symptoms and sent me away. Recently met a new neurologist who referred me to a neurosurgeon who today said the pressure on my spine needs to be fixed asap, meaning surgery. I have every symptom there is so suffer constantly. Can anyone tell me anything about their experience with it? Being so young it's a big step to get brain surgery but I feel its the best decision to make, I just want to be fully informed before telling the doctor I'm 100% about the surgery. Any advice is greatly appreciated.
Hi shanks I'm so sorry to hear about this, there have been young people on here but not many, as it takes some a long time to get diagnosis for some, myself I suffered for years but being older 61yrs it was blamed on wear and tear. I had decompression 18mths ago, and I won't hold back it was a horrible recovery for me, sickness and dizziness and nausea first thing but subsides over time. It's good your getting sorted as the operation is to prevent symptoms getting worse, everyone is different who has posted on here regarding symptoms and recovery, but it does give you an idea what you can expect. My niece had a friend couple yr older than you and is great, was back at university within a few months. Good luck hun and be positive x
Bonjour Shanks,
Vous semblez être un adolescent très perspicace et à 17 ans, vous êtes jeune pour être confronté à un diagnostic d'Arnold-Chiari, comme l'a dit Helen, ce n'est pas habituellement détecté aussi rapidement. Votre âge joue définitivement en votre faveur cependant et à cet égard, vous avez été très chanceux car vous vous remettrez de la chirurgie beaucoup plus rapidement que nous, les vieux. J'ai 61 ans et j'ai subi mon opération il y a 22 ans, j'ai eu des complications mais sans cette opération, je serais confiné à un fauteuil roulant maintenant. Sans l'opération, votre souffrance ne fera qu'empirer, donc vraiment, vos options sont limitées. Avez-vous de la famille et des amis autour de vous pour vous soutenir ? Ce doit être une décision vraiment effrayante à prendre. L'opération elle-même est assez longue et vous vous réveillerez probablement avec un cou très raide, mais vous serez sous médicaments contre la douleur et après un certain temps, vous remarquerez que la plupart de vos symptômes précédents auront suffisamment diminué pour que vous puissiez enfin vous amuser un peu comme un adolescent ! Comme le dirait ma jeune nièce, "allez-y, ma fille". Bonne chance Shanks, veuillez nous faire savoir comment cela se passe !
Hi Julia, can I ask how you are now as that's a long time ago since you had surgery. I still have dizziness and nausea which take med for. Some days are better than others. It's 18months since my surgery.
Bonjour Helen,
J'aimerais vraiment pouvoir te rencontrer, je ne connais personne de mon âge avec cette condition et parfois c'est solitaire, mais j'ai une bonne famille qui essaie de comprendre. J'ai une syringomyélie, donc l'opération de Chiari a simplement ralenti la progression. En gros, je tombe en morceaux et j'ai des scanners IRM assez fréquemment. L'opération a soulagé les terribles maux de tête associés à Chiari, mais je les ai encore parfois. Mes deux mains sont en griffe et j'ai une scoliose de la colonne vertébrale. Mes deux épaules ont des déchirures irréparables de la coiffe des rotateurs, donc je ne peux pas lever les bras très haut et j'ai une hernie. Mon amyotrophie est beaucoup plus visible maintenant que je suis plus âgée et on me prend souvent pour la mère de mon mari alors que nous avons le même âge ! Tout cela dit, je peux encore marcher et conduire et je n'ai pas réussi à échapper aux tâches comme la lessive, la cuisine, les travaux ménagers, etc., donc je suis l'une des chanceuses. L'opération elle-même était assez horrible et je me souviens avoir été très malade. J'ai été aveugle d'un œil pendant un certain temps, j'ai eu une hydrocéphalie, une méningite, une dérivation mise en place puis retirée à nouveau. J'étais à l'hôpital Radcliffe (Oxford) pendant de nombreux mois après, mais je suis sûre que les choses sont beaucoup plus avancées dans les hôpitaux de nos jours.
Je parie que tu regrettes d'avoir posé la question maintenant !
Comment le Chiari t'a-t-il affectée et as-tu remarqué une amélioration depuis l'opération ? As-tu des suivis à faire, etc ?
Wow Julia, as you say dropping bits, have bulging disc in back and prolapse bladder, hiatius hernia, osteoporosis, dupuytrens in the hand, b12 deficiency. But like you not got out of house work, I have a little domestic job 3 hrs 6 nights in and 8 off, sometimes I struggle a bit. But it's in end of life and dementia unit. So feel lucky in a way. Good and bad days really.
Salut, on dirait deux gouttes d'eau, bravo à toi de continuer à travailler. Cela doit tout garder en perspective en faisant le travail que tu fais. Où es-tu, je suis dans le Berkshire ?
Northeast, in Jarrow. I had my surgery in rvi Newcastle. Been discharged though, but told me can ring up if any concerns. Left side of head still numb. I had slurred speech after op. Hubby was gutted when it came back lol
My daughter was diagnosed last year (she was also 17). Her symptoms were acute and progressed rapidly. She had headaches, dizziness and numbness that progressed down one side. We found a great neurosurgeon, who scheduled surgery within two days. She came through with flying colors. She has recovered 95% still has numbness down her right side, and every now and again has headaches. Now not all patients have the same recovery but it is encouraging when you read the comments given by people that are going through the same as you. How bad do you have it, what symptoms are you having?
Ha ha, je comprends le discours incompréhensible mais seulement après avoir trop bu !
J'ai un bras et une main engourdis, l'arrière de ma tête me fait encore mal même après tout ce temps, mais je pense que c'est parce qu'ils ont fait les trois opérations au même endroit. Mon coiffeur remarque que mes cheveux poussent plus foncés le long de cette ligne, donc je dois ressembler à un putois par derrière.
Wow 3 operations, were they the same op or different.
Funny how everyone has different things with this condition. I'm never sure if it's just age or connected to the chiari.
1ère opération pour Chiari. Après quelques semaines, une grosse bosse est apparue à l'arrière de la tête et j'ai perdu la vue d'un œil - hydrocéphalie. J'ai subi une 2ème opération pour drainer le liquide, ils ont mis en place une dérivation (drainage du cerveau). Quelques semaines plus tard, j'ai été emmené d'urgence à l'hôpital et mis en isolement - méningite - la dérivation était infectée et l'infection remontait le long de la dérivation jusqu'au cerveau. 3ème opération pour retirer la dérivation. D'où le mal de tête et la croissance capillaire bizarre.
Une chose très étrange s'est produite à cette époque que j'ai trouvée merveilleuse et que je n'oublierai jamais.
Une dame a été admise en même temps que moi pour une tumeur au cerveau, elle avait les plus beaux longs cheveux roux et bouclés qui tombaient jusqu'à sa taille. La sienne était une tumeur récurrente qui ne pouvait pas être entièrement enlevée, elle devait donc subir la même opération chaque année. Nous avons eu nos opérations le même jour et quand j'ai été debout, je suis allée voir comment elle allait, je redoutais de voir ses cheveux rasés comme les miens mais elle avait exactement la même apparence que avant. Les chirurgiens ont coupé juste le long de sa raie et l'ont recousue avec de toutes petites sutures. Chaque année, ses cheveux étaient séparés à un endroit différent pour qu'ils ne coupent pas ses cheveux. Comme c'était attentionné !
Wow,you really did have a tough time, I'm not sure I could do this operation again it was awful, couldn't walk a or do anything 1st couple wks. Mind they did same with my hair parted it and just removed the hair they needed to. I do get weird things like, head feels very tight and still get bit slurry at times, but probs because I never shut up. Lol
Je ne suis pas sûre de pouvoir m'en sortir à mon âge, alors je pense que tu t'en sors vraiment bien. Tu sais ce qu'on dit, non ? (mon chirurgien me l'a dit) les femmes atteintes de Chiari ont des cerveaux beaucoup plus gros que la plupart et sont donc plus intelligentes ! J'ai encore des maux de tête, généralement quand je suis stressée et mon mari me dit parfois de ne pas traîner ma jambe mais je ne sais pas que je le fais. Parfois, je me sens presque normale jusqu'à ce que je voie mon reflet ou que quelqu'un m'offre de m'aider à faire quelque chose de parfaitement ordinaire comme prendre de la monnaie dans mon porte-monnaie - presque impossible pour moi et je suis si maladroite ces jours-ci, je laisse toujours tomber des choses ou je me brûle les mains.
When I tell anyone I have a large brain they laugh there socks off! Lol
My younger sister has Ms and a lot of her symptoms are simular..
When I tell anyone I have a large brain they laugh there socks off! Lol
My younger sister has Ms and a lot of her symptoms are simular..
I'm unable to stand or sit for long periods, I can't walk for long periods or my legs give up on me, weakness in two legs and arms, numbness down the left side (one side of my leg is totally numb and its spreading to the right leg), I can't write as my hands seize up and become very painful. Very painful headaches, I can't turn my head sideways without a blinding headache, chronic dizziness, blurry vision sometimes. Often my hands seize up for long periods meaning they're just like a claw. As of yesterday I don't think I'm able to complete my summer exams because I can't write or type on a laptop. It sounds very sad when I say my goal for the year was to complete a half marathon for a suicide charity which I've given up on because I've progressively gotten worse, now my goal is to be able to stand for long enough and be physically well enough to go to the debs with my boyfriend of three years who has stuck through thick and thin with me with all this stuff going on. Its good to know there are others out there like me since I've never met anyone else suffering like me.
I'm unable to stand or sit for long periods, I can't walk for long periods or my legs give up on me, weakness in two legs and arms, numbness down the left side (one side of my leg is totally numb and its spreading to the right leg), I can't write as my hands seize up and become very painful. Very painful headaches, I can't turn my head sideways without a blinding headache, chronic dizziness, blurry vision sometimes. Often my hands seize up for long periods meaning they're just like a claw. As of yesterday I don't think I'm able to complete my summer exams because I can't write or type on a laptop. It sounds very sad when I say my goal for the year was to complete a half marathon for a suicide charity which I've given up on because I've progressively gotten worse, now my goal is to be able to stand for long enough and be physically well enough to go to the debs with my boyfriend of three years who has stuck through thick and thin with me with all this stuff going on. Its good to know there are others out there like me since I've never met anyone else suffering like me.
Let's hope having operation gives you a better quality of life. And hopefully prevent your condition getting any worse. Good that you have support too. X
D'accord Shanks, peut-être est-il temps de réévaluer vos objectifs à court terme. Tous vos symptômes sont assez typiques, mais il semble que vous pourriez frôler la dépression. Il est très important de vous maintenir en aussi bonne santé que possible avant l'opération. Ce serait vraiment dommage de ne pas terminer ces examens. Je ferais de cela mon objectif "maintenant" en faisant tout ce que vous pouvez pour garder vos mains en mouvement afin de pouvoir taper et passer les examens pour lesquels vous avez tant travaillé. Votre médecin généraliste devrait pouvoir vous faire fabriquer des attelles de nuit pour vos mains et la physiothérapie diurne maintiendra les articulations flexibles. Essayez d'avoir une alimentation vraiment saine. Je sais que je ressemble à une vieille poule mouillée, mais à moins de garder ces muscles en mouvement, ils vont lâcher. Mangez des protéines et faites de l'exercice doucement. Si vous prenez soin de vous maintenant, vous pourrez faire le marathon de charité plus tard. C'est une réalité cruelle, mais si j'avais suivi mes propres conseils, je ne serais pas ce vieux bonhomme de 60 ans handicapé dans un corps de 100 ans. Ne laissez pas ce Chiari dicter le reste de votre vie, vous irez mieux, mais vous devez croire en votre propre force et capacité, car, armé de cela, vous pouvez battre n'importe quoi.