Diagnostiziert mit sekundärem Raynaud-Syndrom, aber frage ich mich, ob ich es immer noch habe?

Allergien, Blut und Immunsystem
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at first for about a year I had severe color change white, blue, red and then I had an flolan treatment a year ago and things started to change about 3 months after that. Now my fingers rarely turn white but are still painfully cold and they are more of a red color with a burning sensation...ouch

​Today I defrosted freezer and almost cried from the pain....although cold and painful they just went deep red and I guess I could compare to brain freeze only in my fingers...

​Please help if anyone else has symptons like this and what they've been told by their doctors..thanks

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Did you have a follow up appointment.? I used to report my fingers were better or worse ( usually much better) and then the vascular surgeon would tell me to come again in about 9 months time when he would book me in for th next infusion. I had them for five winters and only gave up when My husband developed Alzheimers and could not cope without me. I did have a small bone removed from my wrist for arthritis and since then ( touch wood) my fingers change colour in the cold, but don't have the acute pain. Good luck with yours.

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Hallo Debralee,

Ich habe auch sekundäres Raynaud-Syndrom...bevor du deine Hände wieder in den Gefrierschrank steckst, zieh Handschuhe an, um deine Hände und Finger zu schützen.

Raynaud-Syndrom ist eine Verengung der Blutgefäße, was bedeutet, dass du den Blutfluss zu deinen Händen beeinträchtigst, indem du sie der Kälte aussetzt.

Ich habe es auch an meinen Füßen.

Freundliche Grüße

Judith

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Thank you for the tip, I'll do that next time for sure!

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Thanks Jenny I'm waiting on admission for treatment now hopefully soon before winter hits

So sorry about your husbands diagnosis wish you the best I'm sure it's very difficult for you.

Again thank you and take care

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Hallo Jenny,

Wie geht es dir? Die Betreuung von jemandem mit Alzheimer kann schwierig sein... und dein Mann, es tut mir so leid.

Herzliche Umarmungen

Judith

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Hi Judith, Thank you for your concern and the hugs,( don't get many of those now). I am OK re the Raynauds, but am also recovering from two operations to remove my thyroid because of cancer found following a small stroke. Have just come out of hospital having had four days chemo to polish off the rest of the nasties. Just hope nothing else drops on me from on high, but I keep smiling and remain positive

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Jenny,

Mir geht es genauso... Ich hatte sechs Monate nach der Schilddrüsenentfernung eine Ganzkörperbestrahlung.

Sie könnten etwas Blau dabei haben. Es dauert ein wenig, bis es sich beruhigt und man sich an eine neue Normalität gewöhnt.

mehr Umarmungen

judith

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How nice of you, Judith.

At the moment I am so dry, coughing for England and really tired. Also want to tear the skin off my legs, but it is only  two and a bit weeks since I came home so think I am trying to run before I can walk. I know I will have to go back every three months for checks ,blood tests and scans.

I am having a phone consultation later this week so am hoping the latest blood tests and scans are OK. They have mentioned some nodules in my lungs so I must remember to check on those. 

How long did it take you to feel human again, I know everyone is different, but I would like my singing voice back? At the moment it resembles a corn crake!

I went to the dentist yesterday and just about crawled home., but the receptionist's mum is having the same operation and after treatment soon and  has been worrying about it and the radioactive iodine afterwards so she now knows where to come to get her questions answered. Pleased to be able to help

Thanks for the hugs

Jenny

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Hallo Jenny,

Herzliche Umarmungen... die gute Nachricht ist, dass, sobald sich dein System eingependelt hat, die Blutüberwachung auf alle sechs Monate übergeht... am Anfang war es bei mir alle sechs Wochen für etwa drei Jahre... und jedes Mal, wenn sich meine Antikörper erhöhten, stieg auch mein Stresslevel an.

Aber wieder gute Nachrichten, ich habe mich an das Auf und Ab gewöhnt und habe genug Erfahrung, um die Antikörper zu ignorieren, weil sie sich immer bei der nächsten Blutabnahme drei Monate später reduzieren.

Deine Stimme... vielleicht... du musst Rod Stewart kennen... kichern... nun, Rod und ich hatten zusammen Schilddrüsenkrebs... keine Roxanne mehr, ging zu Frank Sinatra Sachen wegen der Stimmveränderungen... meine ist ganz schön höher geworden... war früher ein tiefer Alt.

Haut... für immer trocken... in den USA verwende ich die Ultra Ultra Dry Hautlotion von Lubiderm... ich schmiere es dick auf... wo ich wohne, ist die Luftfeuchtigkeit jetzt 12%, vielleicht sogar niedriger... wir haben Waldbrände, Felder, die durch Blitzeinschläge in Brand geraten... haben vielleicht 80.000 Hektar dieses Jahr verloren... heck, Fort Carson trainiert und setzt regelmäßig ihr Gelände in Brand.

Also nie, nie wieder Seife verwenden... ich verwende Duschgele, schäumende Handreiniger und duftendes Sheabutter-Angebot von Bath And Body Works... und nur lauwarmes Wasser... und nur zwei Duschen pro Woche.

Mein Haar ist hinten lockig und oben gerade nachgewachsen... für mich musste ich nach einem Shampoo und einer Spülung suchen, die ohne Seifenbasis funktionieren... bin bei Philosophy gelandet.... verwende sie auch für das Gesicht... Make-up war das Schlimmste, bis ich It Cosmetics fand.

Ich kenne die in England erhältlichen Produkte nicht... tut mir leid.

Normal... es sind 15 Jahre vergangen... noch nicht... mein TSH wird bei 0,01 gehalten... das gesagt, gewöhnt man sich an eine neue Normalität, die Tränen mit einschließt, die einfach kommen... meine wahren Freunde und ich sind in der Lage zu lachen.

Du wirst dich anpassen... nach einigen Schwankungen nach oben und einigen nach unten... und wenn du es nicht tust, brauche ich den Namen deines Endokrinologen...

mehr Umarmungen

judith

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Thanks Judith,

You made me laugh and cry at the same time and all your advice is so helpful except that here in UK most products you mention are unknown!

I got my phone call yesterday from my key worker and she told me all my levels were going the right way and not to worry about the lung nodules as they were most probably from a previous infection, so that's one straw lifted off. She menioned thinning hair, but as I haven't lost any due to the form of radioactive treatment I had, I am not worried about that, but had it all cut off for ease of showering in hospital and it now looks like a dog's dinner. Strangely I couldn't care less as have decided it is more important to get on with life while you have it rather than how you appear to others!

I expect when it cuts off my vision I will think again, but as my best friend, who also chopped my hair, has moved away I suspect it is laziness in ooking for someone else. It is a long way from here to Bournemouth so we content ourselves with phone calls.

As for the voice , apparently all the iodine uptake is around my vocal cords and salivery glands, hence the dryness and voice. Sonya reckons another 3 months, so it is farewll to singing in my choir's carol concert ! I did go back to a couple of meetings, but when I tried to sing the pitch went down. I will go and listen to it and suck lemons in the front row to make them smile.. They will have to do without a top sop!

Meanwhile I am sleeping and drinking loads of fluids ( with disatrous results ) and catching up on knitting and craft work. I am envying you the heat as it is cold, wet and windy here and I just cannot summon up the energy to put on my down jacket and go out. Besides it is nearly dark and Fred gets nervous if I am away for too long. That's my excuse and I'm sticking to it

Love

Jenny 

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Ziggy, mein Yorkie, und ich haben einen Wettbewerb...wir sehen deine struppigen und wir erhöhen um eins...

Google ist wie der Zauberer von Oz...frage Google nach den UK-Namen...oder eBay-Suche

Ich frage mich, wie groß das Neonzeichen über dem Weißen, äh, Trump House wird...

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What a disaster that was and we had another on a tram near me yesterday. Seven people killed and about another  fifty horribly injured as they went through the glass as the tram slithered on it's side. The driver thinks he had a black out.

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oh, wie schrecklich...so viele Menschen...

Blackout wie bei Alkohol?

Meine Gebete gelten dem Trost für die Angehörigen, die so tief in Trauer sind... der Genesung der Verletzten... und dem Fahrer, der am Steuer saß.

Gestern Nacht wurde ein junger Teenager von einem Fußgänger angefahren und getötet... gruselig

Umarmungen

Judith