Diagnostiqué avec le syndrome de Raynaud secondaire mais je me demande si je l'ai toujours ?

Allergies, sang et système immunitaire
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at first for about a year I had severe color change white, blue, red and then I had an flolan treatment a year ago and things started to change about 3 months after that. Now my fingers rarely turn white but are still painfully cold and they are more of a red color with a burning sensation...ouch

​Today I defrosted freezer and almost cried from the pain....although cold and painful they just went deep red and I guess I could compare to brain freeze only in my fingers...

​Please help if anyone else has symptons like this and what they've been told by their doctors..thanks

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Did you have a follow up appointment.? I used to report my fingers were better or worse ( usually much better) and then the vascular surgeon would tell me to come again in about 9 months time when he would book me in for th next infusion. I had them for five winters and only gave up when My husband developed Alzheimers and could not cope without me. I did have a small bone removed from my wrist for arthritis and since then ( touch wood) my fingers change colour in the cold, but don't have the acute pain. Good luck with yours.

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Bonjour Debralee,

J'ai aussi un Raynaud secondaire... avant de mettre vos mains dans le congélateur à nouveau, mettez des gants pour protéger vos mains et vos doigts.

Le Raynaud est une constriction des vaisseaux sanguins ce qui signifie que vous compromettez la circulation sanguine vers vos mains en les exposant au froid.

J'en ai aussi aux pieds.

Cordialement

Judith

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Thank you for the tip, I'll do that next time for sure!

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Thanks Jenny I'm waiting on admission for treatment now hopefully soon before winter hits

So sorry about your husbands diagnosis wish you the best I'm sure it's very difficult for you.

Again thank you and take care

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Bonjour Jenny,

Comment allez-vous ? S'occuper de quelqu'un atteint de la maladie d'Alzheimer peut être difficile... et pour votre mari, je suis tellement désolée.

des câlins chaleureux

judith

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Hi Judith, Thank you for your concern and the hugs,( don't get many of those now). I am OK re the Raynauds, but am also recovering from two operations to remove my thyroid because of cancer found following a small stroke. Have just come out of hospital having had four days chemo to polish off the rest of the nasties. Just hope nothing else drops on me from on high, but I keep smiling and remain positive

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Jenny,

Moi aussi... J'ai eu une irradiation corporelle totale six mois après une thyroïdectomie

Vous pouvez ressentir un peu de bleu mélangé. Cela prend un peu de temps pour se calmer et s'habituer à une nouvelle normalité.

plus de câlins

judith

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How nice of you, Judith.

At the moment I am so dry, coughing for England and really tired. Also want to tear the skin off my legs, but it is only  two and a bit weeks since I came home so think I am trying to run before I can walk. I know I will have to go back every three months for checks ,blood tests and scans.

I am having a phone consultation later this week so am hoping the latest blood tests and scans are OK. They have mentioned some nodules in my lungs so I must remember to check on those. 

How long did it take you to feel human again, I know everyone is different, but I would like my singing voice back? At the moment it resembles a corn crake!

I went to the dentist yesterday and just about crawled home., but the receptionist's mum is having the same operation and after treatment soon and  has been worrying about it and the radioactive iodine afterwards so she now knows where to come to get her questions answered. Pleased to be able to help

Thanks for the hugs

Jenny

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Salut Jenny,

De gros câlins... la grande nouvelle est que, une fois votre système stabilisé, la surveillance sanguine passe à tous les six mois... au début, j'étais tous les six semaines pendant environ trois ans... et chaque fois que mes anticorps augmentaient, mon niveau de stress montait en flèche.

Mais encore une fois, bonne nouvelle, je me suis adaptée aux hauts et aux bas et j'ai assez d'expérience pour ignorer les anticorps car ils diminuent toujours lors d'un autre prélèvement sanguin trois mois plus tard.

Votre voix... peut-être... il faut connaître Rod Stewart... gloussement... eh bien, Rod et moi avons eu un cancer de la thyroïde ensemble... plus de Roxanne, nous sommes passés aux chansons de Frank Sinatra à cause des changements de voix... la mienne est devenue beaucoup plus aiguë... avant, j'avais une voix de contralto grave.

La peau... toujours sèche... aux États-Unis, j'utilise la lotion ultra ultra sèche de Lubiderm... j'en mets une bonne quantité... là où j'habite, l'humidité est de 12% maintenant, peut-être moins... nous avons des incendies de forêt, des champs qui s'enflamment à cause de la foudre... nous avons perdu peut-être 80 000 acres cette année... bon sang, Fort Carson s'entraîne et met le feu à leurs terres de manière régulière.

Alors, jamais, jamais utiliser de savon à nouveau... j'utilise des gels douche, des nettoyants pour les mains moussants et du beurre de shay parfumé offerts par Bath And Body Works... et seulement de l'eau tiède... et seulement deux douches par semaine.

Mes cheveux sont revenus bouclés à l'arrière et raides sur le dessus... pour moi, j'ai dû chercher un shampooing et un après-shampooing qui fonctionnent sans base de savon... j'ai opté pour Philosophy.... je les utilise aussi pour le visage... le maquillage était le pire jusqu'à ce que je trouve It Cosmetics.

Je ne connais pas les produits disponibles en Angleterre... désolée.

Normal... cela fait 15 ans... pas encore... ma TSH est maintenue à 0,01... cela dit, vous vous adaptez à une nouvelle normalité qui inclut des larmes qui viennent toutes seules... mes vrais amis et moi sommes capables de rire.

Vous vous adapterez... après quelques montées et quelques descentes... et si ce n'est pas le cas, j'aurai besoin du nom de votre endocrinologue...

plus de câlins

judith

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Thanks Judith,

You made me laugh and cry at the same time and all your advice is so helpful except that here in UK most products you mention are unknown!

I got my phone call yesterday from my key worker and she told me all my levels were going the right way and not to worry about the lung nodules as they were most probably from a previous infection, so that's one straw lifted off. She menioned thinning hair, but as I haven't lost any due to the form of radioactive treatment I had, I am not worried about that, but had it all cut off for ease of showering in hospital and it now looks like a dog's dinner. Strangely I couldn't care less as have decided it is more important to get on with life while you have it rather than how you appear to others!

I expect when it cuts off my vision I will think again, but as my best friend, who also chopped my hair, has moved away I suspect it is laziness in ooking for someone else. It is a long way from here to Bournemouth so we content ourselves with phone calls.

As for the voice , apparently all the iodine uptake is around my vocal cords and salivery glands, hence the dryness and voice. Sonya reckons another 3 months, so it is farewll to singing in my choir's carol concert ! I did go back to a couple of meetings, but when I tried to sing the pitch went down. I will go and listen to it and suck lemons in the front row to make them smile.. They will have to do without a top sop!

Meanwhile I am sleeping and drinking loads of fluids ( with disatrous results ) and catching up on knitting and craft work. I am envying you the heat as it is cold, wet and windy here and I just cannot summon up the energy to put on my down jacket and go out. Besides it is nearly dark and Fred gets nervous if I am away for too long. That's my excuse and I'm sticking to it

Love

Jenny 

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Ziggy, mon Yorkie, et moi avons un concours... nous voyons votre touffu, et nous relevons avec un...

Google est comme le Magicien d'Oz... demandez à Google les noms britanniques... ou faites une recherche sur eBay

Je me demande à quelle taille sera cette enseigne au néon au-dessus de la Maison Blanche, oops, la Trump House...

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What a disaster that was and we had another on a tram near me yesterday. Seven people killed and about another  fifty horribly injured as they went through the glass as the tram slithered on it's side. The driver thinks he had a black out.

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oh, comme c'est terrible... tant de gens...

black out comme dans l'alcool ?

Mes prières vont au réconfort des proches si profondément en deuil... à la guérison des blessés... et au conducteur qui était au volant.

Nous avons eu un jeune adolescent qui a heurté et tué un piéton hier soir... glaçant

des câlins

judith