Tengo 29 años y recientemente descubrí que tengo vitíligo hace unos 2 meses. Empezó como una pequeña mancha en mi rostro, no le di importancia ya que siempre estoy al sol hasta que comenzó a extenderse. Tengo una complexión más oscura y las manchas blancas están empezando a extenderse más y más. Están alrededor de mis ojos, en mi barbilla y en mis mejillas. He notado una mancha en mi espalda y algunas más formando en mi estómago. No soy una persona obsesionada con mi apariencia, siempre he sido alguien segura de lo que me ha sido dado. Pero esto, esto es una píldora difícil de tragar. No puedo dejar de mirarlo, está tomando el control de mi vida, todo lo que hago es pensar en ello. Estoy paranoica y constantemente poniéndome maquillaje. No me siento cómoda estando alrededor de otros sin maquillaje. Estoy extremadamente consciente de mí misma. Cuando me enteré por primera vez de que lo tenía, me derrumbé y comencé a llorar. Me sentí vacía y sin esperanza. Leer publicaciones de personas que dicen que han tenido éxito en deshacerse de ello me da un poco de esperanza y paz mental. Mi médico me recetó una pomada llamada Tacrolimus, ¿alguien ha tenido éxito con esto? ¿Hay alguna otra sugerencia? Sé que esta publicación está por todas partes, pero estos son los pensamientos que me han estado acechando durante los últimos dos meses. Intento no dejar que me afecte, pero es una lucha constante. Cualquier ayuda sería apreciada. ¡Gracias!
Gizmo24. Take a deep breath and let it out slowly. This is not cancer.
I totally understand your feelings of panic and despair but in my experience the way to keep a sense of proportion about it is to control it.
The way I have done this is to ignore all the snake oil and bogus claims out there from people who are not qualified to help you, only wanting to exploit you.
Most of us want to be the same as everyone else and cannot understand why God or whoever has given us this to cope with. But s*** happens.
My way of coping has many strands. I use waterproof camourflage creams, always trying to use the fixing powder too. Hands are tricky as I'm a painter and always in water. Use night tan to knock down the very white effect, particularly if you're dark skinned. Take 2 vitamin B12 tablets a day. Keep out of the sun or cover as much as possible. Sun screens will not stop you going darker everywhere else making the patches more visible. Always sit in the shade.
Learn to hold mirrors etc. and use a long handled brush to get to the places on your back if you are showing this.
Above all. Please please remember that other people will not be noticing individual bits of you as much as you think and only the general impression.
Until we have more advances in stem cell therapy I don't think the medical profession will crack this but it is coming. I am nearly 70 and mine started after the birth of my first child when I was 26. Vitiligo makes me sad but not desperate and I try to focus on how lucky I am and to be positive. I hope I have helped you a little but if you want to come back to me, please do.
All the very best.
He tratado el vitíligo con éxito en mi rostro, al principio también usaba corrector para ocultarlo y soy un chico, así que sabía que esto no era lo que quería hacer el resto de mi vida. Busqué y busqué, lleva tiempo y en tu caso te garantizo que no más de 3 meses y deberías recuperar tu piel, digo eso porque dos meses es muy, muy temprano.
¿Puedes decirme cuándo fue la primera vez que viste una mancha de vitíligo en ti y cómo se veía? ¿Era un punto realmente pequeño y comenzó a extenderse más tarde?
Gracias por tu respuesta, me das esperanza. Así que noté mi primera mancha a principios de mayo. Comenzó como una pequeña mancha en mi mentón. Inicialmente pensé que era una mancha del sol, pero a lo largo de los días y semanas comenzó a extenderse a lo largo de mi línea de la mandíbula. Ahora en las últimas 3 o 4 semanas ha aparecido alrededor de mis ojos, especialmente en la parte externa. Alrededor de mi ojo externo no hay pigmentación, es blanco y se está extendiendo a mi nariz. Mi nariz aún está en la etapa de manchas. ¡Cualquier consejo sería útil! ¡De nuevo, gracias por adelantado por cualquier consejo que tengas!
Azzy
You don't say what the treatment was?
Lamento confirmarlo, pero así fue como comenzó mi vitíligo, pero la buena noticia es que puedes tratarlo,
Lo primero que hice fue dejar de consumir huevos y comenzar a comer saludablemente. Compré aceite de coco, compré una crema de mi país de origen y la apliqué en mi piel, esperé media hora y luego expuse mi piel a la luz UVB de 311NM. También podrías tomar luz solar, pero con el sol los resultados llegan mucho más lentamente.
Tan pronto como termines con la luz solar o la luz UVB, lava tu rostro y aplica aceite de coco en las manchas. También el ginkgo biloba ayuda a detener la propagación, también necesitarás vitaminas, las escribí pero no estoy seguro de cuáles eran, estoy escribiendo durante mi hora de almuerzo, cuando llegue a casa te diré las vitaminas exactas que necesitas.
En cuanto a la crema, sí tengo un poco conmigo, siempre guardo algo por si me sale una nueva mancha. Si tratas una mancha que no tiene más de una semana, desaparece en pocos días como por magia.
He oído que las personas también han tenido éxito utilizando la crema toblenorm, que puedes conseguir en eBay por muy poco.
Pero te garantizo que si sigues esto tendrás éxito.
Incluso puedo mostrarte pruebas porque aún guardo fotos de vitíligo que tuve.
Si me he dejado algo, puedes preguntarme.
¡Hola, lo siento por la tardanza! ¿De qué tipo es exactamente la crema de tu casa? ¡Espero poder encontrar algo en línea! También, ¿qué tipo de vitaminas tomas?
También me interesa mucho saber qué cremas y vitaminas usaste. Mi esposo recientemente comenzó a ver manchas, ahora está tomando B12 y le dijeron que no coma huevos ni carne de res, pero hay tantas opiniones diferentes que es difícil saber a quién seguir. He escuchado que los homeópatas son exitosos en revertir el vitíligo, estamos tratando de encontrar uno bueno
Hi 3 year son has diagnosted with vitiligo too. What kind of cream you used please??? And couldnt find anyting with name toblenorm, where i can find it? Please help me . Thank you
You are literally me!
I'm 29, female and have just been diagnosed too!
When I was 22 I noticed a patch downstairs, I was told by my doctor it was a fungal infection. I was completely embarrassed by it because I am too clean if anything. I took the cream she proscribed me but it didn't do anything and I didn't go back.
This year I moved from Birmingham to Banbury, it caused me a lot of stress at the time.
I noticed a patch on my hip in May. I then went on holiday to Cyprus and noticed a patch on my knee wouldn't tan. I also have it under both arms and it's started to appear on my hands and face. I was refered to a dermatologist and had to have a horrible skin biopsy to make sure it was vitiligo downstairs, which it is!!
I can honestly sympathise with you. I feel like I'm grieving some days if that makes sense? I also love the sun and being tanned.
I think I am starting to accept it because I was told I may have lichen Sclerosus as well as Vitiligo (Hence the nasty biopsy). When I was told yesterday that it was vitiligo I was so so pleased because I really didn't want the other issue as well. Life can be a huge pain in the ass at times, but it's not life threatening and there are success stories out there. I have also been prosribed that ointment but stopped taking it because I had so many weddings and you can't drink using it. It made my face burn
If you are anything like me you won't be able to take positive comments straight away because it's so new and it literally comes on from no where. If you need to chat I can always give you my email.
It's good to talk about it!!
Aimeè x
Tuve vitíligo a los 22 y casi 42 años. Intento controlarlo haciendo UVB con un dermatólogo. Si estás en una etapa inicial, por favor ve al médico lo antes posible.
Hay partes que se pueden controlar, es decir, la cara.
Las manos y los pies son imposibles de recuperar. Pero puedes ver la marca Dermablend para tu cara, es muy buena. Cubre todo el día, incluso en la piscina. Para mis manos uso loción bronceadora.
La crema que usé fue Protopic 0,1%
Gizmo24,
I am also a 29/f with Vitiligo but I was diagnosed about 4 years ago. It started as a small dot between my eyebrows and eventually grew in a long shape from between my eye brows to about the bridge of my nose. I knew deep down what it was before I went to the dermatologist, but after he actually confirmed it, I broke down and cried like a baby in my car. I know this is an older post, but wanted you to know someone else out there understands the devastation and you are not alone <3
Throughout the past 5 years, I have just kind of accepted it over time (because what else can I do) and since my skin lightens up in winter, it wasn't even that noticeable so I didn't think much of it. However, I do tan easily and my skin began tanning like nobody's business in March this year. I was like this is way too early! By the time summer actually hit, the skin around my white patch was so tan that people have begun to point out the patch and ask about it. This had never happened before so now I'm getting pretty self conscious about it and decided to try to do something.
I came across this company that sells a topical herbal cream called "Vitiligo Green". I ordered a bottle and should receive it by tomorrow. It was pricey, but I'm going to try everything natural first before anything else. The steroid cream the derm gave me years ago was worthless and just aggravated my patch like nobody's business, so I figure the natural route is best. Anyway, I will post an update here if this herbal cream works.
Hopefully you have found something that works for you, but if not, keep your chin up girl..we are all here for you
Hola querido amigo, puedo entender que estás sufriendo de vitíligo, porque yo también fui paciente de vitíligo. Pero fui curado en un hospital de China tomando medicina tradicional china. Así que creo que tal vez puedas intentarlo.
Hi dear.First of all say thanks to God that this is very common issues. Nothing is happened to you.its just a melanin loss.since this is starting stage you can get rid of your disease. Be confident. I too had vitiligo .I took so many medicines and my condition became worst stopped everything and started Homeo Medicine with phototherapy. I used a handheld device for doing phototherapy .Now almost everything is cleared. Never ever loose your hope. Don't think of others. Be bold........
El vitíligo solo es un problema estético, así que afortunadamente no es una amenaza para la salud. Esto debería darte una razón para sonreír y estar agradecido y positivo pensando que hay cosas y enfermedades peores en la vida y afortunadamente no las tienes.
Pensé en compartir mi experiencia y cómo estoy trabajando en tratarme. Casi leí todos los sitios web, foros, etc. relacionados con el vitíligo para saber qué es y cómo solucionarlo.
Tengo una mancha en mi cuero cabelludo cerca de mi frente junto con cabello blanco. Actualmente lo estoy tratando de la siguiente manera y estoy viendo resultados. Empecé el tratamiento hace dos meses y estoy viendo mejoras. Veo puntos marrones nuevos y claros que están aumentando con el tiempo (Gracias a Dios por esto <3)
A continuación se explica cómo me estoy tratando. Nota, esto es para adultos, nunca lo apliques en niños. Además, no es bueno si estás embarazada o planeas quedarlo.
Para acelerar el tratamiento, estoy tomando:
- Ácido fólico
- Vitamina B12 (multivitamínico)
(Ten cuidado, demasiadas vitaminas tampoco son buenas, así que tómalas diariamente como se indica)
Medicina:
1- Crema Protopic; aplica dos veces al día un poco de esta crema, no te emociones poniendo demasiado.
2- Líquido Oxsoralen; aplica SOLO una vez al día y solo en las manchas porque es fuerte.
Empecé primero con el %0.01 y una vez terminado, comencé a usar el %0.25. Cuando lo pones, quédate en casa de 15 a 30 minutos, luego expónte al sol.
* Con el %0.01 me exponía al sol no en un sol muy caliente aunque "solo luz solar" por solo 3 minutos, luego paso a paso hasta 15 minutos
* Con el %0.25 me exponía al sol por solo 1 minuto primero, luego después de unos días 5 minutos.
(Asegúrate de lavar el Oxsoralen después de exponerte al sol, es mejor. Además, sabe que el Oxsoralen solo funciona y es efectivo con la luz solar UVA). Exponerte a la luz durante el amanecer o el atardecer es suficiente y MÁS SEGURO.
También aplico:
- Aceite de coco orgánico (Usa orgánico).
(Nadie me dijo que aplicara aceite de coco, pero he leído que es bueno. Sé que tiene muchos beneficios y no tiene desventajas, así que lo uso diariamente cuando estoy en casa o antes de dormir. Y creo que me ayuda.)
Notas importantes:
- El Oxsoralen es una medicina fuerte, así que podrías QUEDARTE QUEMADO y es posible que no lo sepas hasta el día siguiente o así, por lo tanto no te expongas demasiado al sol pensando que esto resolverá el vitíligo en un día como muy rápido. No, sé paciente, sin estrés, sonríe y sé positivo.
- Puedes ocultarlo con maquillaje de color de piel durante tu tratamiento. Intenta estar positivo y sin estrés, ya que esto ayudará a acelerar el tratamiento.
- El vitíligo enseña paciencia, te enseña a amarte y a tener disciplina. Esto significa que debes ser disciplinado aplicando las medicinas y tomando tus vitaminas diariamente. Además, te da una razón para ser como por favor no me estreses, necesito sonreír, ser feliz y amarme para curarme.
- Si sientes que te has quemado por alguna razón, deja el oxsoralen por 1, 2 o 3 días hasta que sane y luego vuelve a empezar.
- El vitíligo en la cabeza, la frente y los lugares que tienen pelo tienen más probabilidades de tratarse más rápido que las manos y los pies, PERO esto no significa que no sea posible.
Finalmente: Encontrarás a muchas personas o sitios web recomendando tratamientos especiales para negocios "estafa", porque ven
personas con vitíligo a veces están desesperadas y dispuestas a pagar y hacer cualquier cosa para curarse, así que ten cuidado de no caer en esto.
¡Todo lo mejor
,
Otra cosa no pongas Oxsoralen cerca de tus ojos ten cuidado..
facing vitiligo for almost 10 year, spreading only on my hands, year over year during summer i saw a new spots, this is the first year it has stopped, the only change i did was my diet, i was diagnosed with milk intolerance with higher IGG and IGM antibodies, done by gastroenterologist, not any self tests, i dont eat any dairy products, after 2 years of eliminating from my diet, vitiligo seems to be fix from spreading, also before eliminating dairy i used to be sick minimum twice a year, now if i get cold it takes maximum of day to feel some symptoms and then i am back to normal, so feels like my immune system is stronger
Hi, My daughter who is 5 years old has been diagnosed with Vitiligo.
As a mum I am very sad for her .But I am trying to be strong.
my daughter is a bubbly and confident child.
she has white patches on her eyelids and around the eyes.
I can see some new patches coming.
I am new to the forum and would like help and advise.
Many thanks Ruchi
If the doctor prescribed it, its gotta be good right. I am sure there are others ointments you could try should this one fail.
my 5 (now 6) year old was diagnosed a year ago and i took him to a dermatologist. she had us use a steroid cream which brought some pink back into the spots. now we are rotating weekly between a steroid and 2 non steroids. switching each week.
the weird part is the spots are not in typical places. one on his knee and another on his foot. and a small circle on his back. all have some pigment in them. in winter we werent as diligent about the cream use since he was pale and we couldnt see them. so they got bigger. but now religiously morning and night cream use! one is Triamcinolone and other is Alclometasome Dipropionate. we are getting a 3rd today and i think its Pimecrolimus. i have been told vitamin d and b supplements are helpful. as well as direct sunlight for 20 minutes a day with no sunscreen.