Hey all,
I grew up in a dry state- Colorado. I remember I had to use Dandriff shampoo... and I remember my skin getting really dry. I also had dry eyes and couldn't walk through a shopping mall without giving my eyes a break from the air conditioning blowing on them.
Now I've had a bigger problem which started when I moved to Asia at the age of 24. To sum in up, whenever I speak for a period of time (like 15 minutes), I get pain in the back of my nose (nasopharynx area), my throat feels swollen, my eyelids swell and I get fatigued. If I overdo it with talking, I feel a headache, and fatigued and need to sleep. Ive seen 15 doctors- no one has been able to diagnose me. I went back to America but the problem continued. Also, if I wear a surgical mask, I feel relief about 70%, so I think it has something to do with moisture.
I recently discovered this disease. Does it sound right? If so, what medication do you think I could use?
Thanks for the help!
Poderia ser, mas também poderia ser muitas outras doenças e condições, incluindo alergias. Você precisa consultar um reumatologista para ser diagnosticado com Síndrome de Sjögren, pois é uma doença reumática. Eu moro na Escócia, então não posso ajudar com sua localização, mas você precisa fazer exames de sangue para detectar autoanticorpos e inflamação e ver o que aparece. Também vale a pena consultar um especialista em otorrinolaringologia devido aos seus sintomas específicos. Você também tem os olhos muito secos?
Sim, parece Síndrome de Sjögren
risada risada Estou em Colorado Springs... mundo pequeno.
Consulte um reumatologista.
Para os olhos, gotas de Restasis duas vezes por dia são ótimas. Precisa de receita.
Para a pele, loção hidratante Lubriderm super seca, conforme dermatologista.
Nada de sabão, ele resseca. Use Dove ou Bath and Body Works ou Philosophy ou It
Para o nariz, use pomada salina Ayr. Não requer receita.
Para a boca, use algo como Biotene
Tudo isso trata os sintomas... sim, tenho Síndrome de Sjögren secundária à artrite reumatoide juvenil.
O Pico de Pikes está coberto!
Yes I do have dry eyes also, and recently used an eye-plug procedure and it gave a lot of relief, increasing my tears that can remain on my eyes (I highly recommend it).
I want to conclude that I have this disease.. but what about the whole pain when talking part (my biggest trouble)? Has anyone heard of this being associated with Sjorgen's?
Thanks!
Eu tive meus ductos lacrimais inferiores queimados permanentemente fechados anos antes de você nascer... risada risada
...mas e a dor toda ao participar....????
Eu acho que o corretor ortográfico estragou isso
Bem, pode haver aspectos da Síndrome de Sjögren que causam dor ao falar, relacionados a problemas sinusais ou até tipos de vasculite, acredito. Eu devo ter tido algo semelhante uma ou duas vezes porque isso me toca. Eu tenho problemas de deglutição onde sinto uma dor terrível no esôfago e a sensação de que a comida está apenas sentada no meu peito, ou mais acima no trato, não digerida. Isso definitivamente é uma coisa da Síndrome de Sjögren, mas se é devido à falta de saliva ou aos meus problemas autonômicos, ou seja, gastroparesia, não sei. Suspeito do último, mas beber litros de água quando isso acontece é a maneira como eu me viro. Você já considerou fazer uma biópsia labial se seus exames de sangue forem negativos para Síndrome de Sjögren? Não que haja um tratamento real, mas se seu sistema imunológico se mostrar muito ativo (se houver altos níveis de inflamação no seu sangue), então imunossupressores podem ser necessários e podem ajudar. Eu acabei de começar um chamado Cellcept - que às vezes também é usado para vasculite. E você pode querer investigar vários tipos de vasculite com seus problemas - Granulomatose de Wegener e Síndrome de Churg-Strauss vieram à mente.
Tenho artrite reumatoide juvenil (ARJ) há 54 anos... infusões de Rituximabe
Uau, isso é um tempo bem longo ihavenonickname. Eu deveria estar respondendo ao Derekhhh sobre a dor ao falar sobre a Síndrome de Sjögren. Não sou muito boa em usar esse fórum porque sou uma usuária infrequente e odeio não poder editar depois de enviar!
Me ofereceram Rituximabe, mas decidi pelo Micofenolato, pois parece um pouco menos assustador para uma pessoa muito alérgica a medicamentos como eu. Sempre posso parar de usá-lo, enquanto o Rituximabe é intravenoso e eu moro muito longe para arriscar reações a ele.
Gosto dessa ideia de modificar depois que enviarmos... risadinha risadinha
Decisão sábia em adiar o Rituximab... Eu moro em uma grande cidade e tenho um imunologista monitorando meus níveis. Hoje em dia, eles podem aumentar seus níveis de imunoglobulina.
grande abraço
Thanks again guys. And good to know about seeing a rheumatologist as I've only been seeing ENT specialists who haven't been helpful!
Still am dying to hear of someone, anyone, who has the same problem as me. Can't find anything on the net either about pain in the back of the nose when you talk too much. Crap...
ele seca... falar aumenta a inspiração... a inspiração seca o tecido... nariz, boca, garganta tudo o mesmo tubo...