Sans passer par les 6 dernières semaines d'enfer, laissez-moi être bref pour voir si quelqu'un peut m'aider. J'ai eu des maux de tête et de visage si sévères que je ne suis pas sûr de pouvoir en supporter davantage. Mon dernier contact avec un médecin était un ORL qui m'a arrêté alors que j'essayais d'expliquer mes symptômes, et a dit qu'il pensait que j'avais une névralgie du trijumeau. Il m'a envoyé chez moi avec du Gabapentin, et a dit qu'il me ferait voir un neurologue. Mon rendez-vous n'est que le 15 décembre. On m'a dit de prendre un comprimé de 100 MG trois fois par jour. J'ai pensé que c'était ça ! Je suis allé pendant 3 jours sans douleurs. Puis, dans les petites heures du matin, je me suis réveillé avec la douleur revenue. Habituellement, ma douleur est de 10++++. Ce matin, elle était d'environ 8-9. Je n'ai pas eu la douleur brûlante, fulgurante, au sommet de ma tête cette fois. Elle était confinée à mon front, mon œil, mes dents, et une douleur près de mon oreille. J'ai pris 2 Gabapentin, et un comprimé contre la douleur qu'on m'avait donné aux urgences lors d'une visite précédente. La douleur a duré environ 2 heures. Je me suis réveillé à 6 heures avec une douleur sourde près de mon oreille. Une sensation de pression. Comme je ne pouvais pas prendre plus de Gabapentin si tôt, je suis resté au lit jusqu'à 7h30, puis j'ai pris 2 autres Gabapentin et 2 comprimés d'Excedrin migraine. En une heure, j'étais sans douleur. Est-il acceptable pour moi d'augmenter ma dose sans l'accord du médecin ? Ce que j'ai semble-t-il ressembler à une névralgie du trijumeau ? Ma douleur couvre mes dents avant à gauche, à l'intérieur de mon nez, sous mon œil, dans mon œil, au-dessus de mon œil et dans mon front. Ensuite, j'ai ces douleurs en rafale qui vont très rapidement d'avant en arrière sur le dessus de ma tête. C'est soit très, très chaud, soit très, très froid. Pour moi, c'est comme une machine à pinball qui envoie la balle d'avant en arrière, d'avant en arrière. Et la douleur est sévère ! J'ai des douleurs dans le palais, qui remontent jusqu'à mon œil. J'ai honte de dire cela car je n'ai jamais vu cela écrit ailleurs, mais j'ai cette étrange odeur dans le nez quand cela se produit. Maintenant, je vais probablement être pris pour un illuminé, mais c'est comme ça, Mes douleurs sont si sévères, chaque fois que j'ai une de ces attaques, je prie pour que ce soit la dernière, Je supplie... s'il vous plaît Seigneur, ne me faites pas subir cela à nouveau ! Je ne suis pas sûr de pouvoir continuer à subir cela. Quelqu'un peut-il comprendre ce que j'ai dit ? Cela ressemble-t-il à une névralgie du trijumeau ? Me mets-je en danger en augmentant le Gabapentin ? Je sais que la plupart des gens en prennent beaucoup plus que cela, mais est-ce que je le fais trop tôt ? Je prendrais toute la bouteille avant de subir une autre attaque ! Merci pour toute information que vous pouvez me donner.
hmmm i don't know about the pain streaking back n forth ove the top of your head which you describe very well,i can totally see what you meant in my mind. as far as the facial pain that could indeed be tn but the thing that concerns me and i'm glad you mentioned it here is the phantom smell you get. have tou mentioned this to any dr before? if not i would mention this first because you and i know dr's they listen to us for like 20 seconds and take over the conversation. here's some info i found on phantom smells ...What could cause phantom smells?
There are a wide range of possible causes of phantosmia, which include:
nasal infection – some people start to perceive a smell after they develop an infection that affects their nose or sinuses (read about sinusitis). The smell may become noticeable after a sudden change in airflow through their nose – for example, just after they've sneezed. It usually goes away when the infection clears
nasal polyps, which are abnormal tissue growths that form inside the nasal passages and sinuses (read more about nasal polyps)
migraine with aura – some people smell phantom odours just before or during a migraine (read more about migraines)
dental problems
smoking
exposure to certain chemicals such as insecticides or solvents
radiation for treatment of head and neck cancer
Neurological (nervous system) conditions
Less commonly, the cause of phantosmia is either nerve cells sending abnormal smell signals to the brain, or a problem with the brain itself.
This may be the result of:
a disease affecting the nervous system, such as epilepsy, Parkinson’s disease or Alzheimer’s disease
a stroke
a head injury
cancer – usually a brain tumour or neuroblastoma (a rare cancer that may start in the olfactory nerve)
i wouldn't increase your medicine without consulting your dr first!
Merci de m'avoir répondu ! Oui, les médecins n'écoutent pas très longtemps. J'ai eu des radiographies dentaires, j'ai passé un scanner à l'ER qui n'a rien montré. J'ai pris un antibiotique puissant pendant 2 semaines qui m'a rendu malade à l'estomac, mais je les ai pris quand même... tous sans exception ! L'ER pensait que je pourrais avoir une infection des sinus. L'ORL a dit que je n'avais pas d'infection, mais m'envoie passer un scanner des sinus la semaine prochaine, juste pour être prudent. Je suis allé à l'ER 4 fois en deux semaines. Deux fois, j'ai eu le traitement IV contre la migraine qui a duré 4 jours, ou peut-être que j'ai juste eu une période sans douleur. La deuxième fois, ça n'a pas duré les 3 jours qu'ils prétendent que ça dure. La dernière fois, j'ai demandé "le coup de feu" parce que vous pouvez rentrer chez vous juste après. Ça n'a rien fait pour moi. Je suis rentré chez moi et j'ai eu une autre attaque massive, avec une autre le jour même. Cette odeur est apparue juste avant que j'aille à l'ER pour la première fois. Mes maux de tête ont commencé le 28 octobre et n'ont fait qu'empirer, et encore empirer. J'aimerais appeler quelqu'un pour demander si je peux prendre autant de médicaments, mais qui pourrais-je appeler le week-end ? Les informations sur les odeurs sont intéressantes. Je suppose que j'en saurai plus sur ce que je peux faire après avoir passé le scanner des sinus la semaine prochaine. Franchement, j'espérais que l'ORL avait raison, et que les médicaments arrêteraient ces attaques. Je suis au bout du rouleau ! Merci pour toutes ces informations. Je vais tout lire et espérer voir si cela peut identifier ce que j'ai !
Bonjour Sandy
Il semble que vous souffriez de plusieurs facteurs et que vous ayez clairement besoin des conseils de votre neurologue. En attendant, votre régime de prise de gabapentine doit être surveillé par votre médecin généraliste. La dose de gabapentine que vous prenez est encore modérée et vous pourriez en prendre plus MAIS vous devriez le faire avec l'implication de votre médecin généraliste ou de votre pharmacien local. La chose importante avec la gabapentine est d'augmenter progressivement la dose et de la réduire progressivement - pas de changements brusques. C'est un bon médicament mais ne le traitez pas comme s'il s'agissait d'un remède contre les brûlures d'estomac - il agit sur votre système nerveux !! Bonne chance. Colin
I started taking gabapentin at 300 mg 3times a day im still on that plus i take oxcarbazpine 100 mg once a day for trigeminal neuropathy which I got from an ear infection that caused everything I'm cursed with the pain can be very painful i wouldn't be able to cope with but right now im doing great my pain is very low mostly around a 2 or 3 sometimes a 4 but usually very tame
I take 900 mg of Gabapentin a day. I believe that is the maximum. You have to build up to it slowly. My neurologist told me to increase the dosage by 300 mg every 3 days.
Oops, I don't know how to edit a post. I meant that I take 900 mg three times a day. I started by taking 300 and increased that by 300 mg three times a day. I would increase every 3 days, so built up slowly to 900 mg three times a day and am now at the daily maximum.
Sandy5221948,
First, of all u need to see the Neurologist in a few days so he can make a diagnosis to see if u have TN.
This dreadful disease doesn't have and age limit to it. The neurologist will send u to a Neurosurgeon, of course the Neurosurgeon will twll u that the best option is MVD surgery, u get ur family or friends to go with u on these visits and ask that Neurologist and that Neurosurgeon if there r other procedures that r none invasive other than MVD.
If both doctors talk about only one procedure get the heck out of their offices and let that door it u, run, run and with friends/family in tow get a second, third, fourth and even a5th/ sixth opinion b4 u let any of those doctors cut into ur head.
I had the very invasive form of MVD surgery, and have found that their is an orthoscopic on that can be done it caan b found on Youtube.
Make u read more about other procedures on this forum and any where u can research info on TN. And b sure to ask that person who will b doing any procedure to ur head how many of these procedures he personally have performed.
Once these doctors have done their procedures the tell u that u r released from their care and then they will teell u to have a follow with ur primary care physician, who don't know y the surgeon want them to fix a problem that ur surgeon is responsible for.
My surgery was on July 27, 2016 was in hospital ICU for 4 1/2 days then in private room until August
8, 2016, Had not had bm but was told that I couldn't wait to get home, my hubby finally got my Surgeon to talk with him six days after I was in hospital.
Get this my surgeon already had me scheduled to go to a nursing home without my hubby or my knowledge and he instead of making a date for Jim Thorp rehab, my surgeon wa fast forward ing to nursing home, my insurance thought that was what I wanted according to the surgeon who didn't want to let me have therapy, that man just wanted me out of his hair.
If you get a doctor who has a P.A., get out of that place as if u have the flu, with that P.A., u will never see ur surgeon,
I have double , horizonal, vertical, and 3d vision in both eyes. My eyes r getting a bit better that is the reason I can seebecause I can see straight a head now.
I have a new Neurologist( Dr. Webb, on staff @ OU Physicians Hospital he is going to get me into a real Therapy bcause my I still get muscle spasm in my neck, well my surgeon never talked about any therapy just nursing home, after the fact, I walk 12,000 steps a day, I ned therapy now on my neck
I have a home y would I need to go to a nursing home were they do no form of therapy to my spasm at ic neck.
Dr. Webb is scheduling therapy for my spasm in my neck, and guess what? I never asked for it he just listened to me talk and asked me why my surgeon had not had me scheduled for it, I explained what went on with this nursing home mess.
Also, i found out that their is a blood test that can b done to confirm if a person has had a stroke, my surgeons he say not, it was my neurologist who says I must have had one bcause of my double vision. My Surgeon even had it written in his notes with that no MRI, he said came back negative fir a stroke.
Neurosurgeon never did a MzRI on me after surgery all that was done by my neurologist and ER doctors.
My surgeon just wrote anything in his notes about me.
My whole point is that u need to go to different hospitals and see other doctors b4 u let anyone mess with ur head.
God bless
us and keep us and give us peace
Patyrod,
I take 900mg Gabby plus 150 Oxcarbinazapine, @ bedtime and if my house catches on fire that would b my end , once I take the lot I am out cold.
If any pain in day will just take them and want take @ bedtime, if stresses will go to 1200, bu I have already asked my doctor and he said I could adjust.
My pharmacist told me a woman takes 1800mg alone with the Oxcarbanazipine.
ask doctor b4 increasing or ask ur nurse.
God bless
us and keep us and give us peace
5221948,
B4 I had my endoscopy their was a foul smell like some was dead in my nose, maybe we have finally found something we all have in common.
God bless
us and keep us and give us peace
"If you get a doctor who has a P.A., get out of that place as if u have the flu, with that P.A., u will never see ur surgeon"
this is not true whatsoever, I had surgey done for something completely different and after surgery I had follow ups with my surgeon, not my gp (who happens to be a wonderful p.a)
you can always request to see surgeon, not his p.a btw
Tnhurtsme,
Pain in teeth with shocks and made dental surgeon pull a good tooth, nothing with gums until shocks and tooth was bothering me, I don't believe it has to do with tooth.
I did have meds to fight H.polari disease and then my ovaries removed, i really never took meds and all of those meds I was allergic to and I told my doctors.
The wierdest thing is that after my otoscopic ovaries removal in still have a nerve pain bcause my doctor sutured my scare up on my nerve and when I wear pants or my undirs on it it is very painful..
I had a surgeon remove my Obgyns scar tissue but it still is painful, no TN until endoscopy/ovary surgery,
I really would like to know if there is a connection, my Obgyn says there is nothing more she can do and that I will just have to suffer with it and that maybe it will stop being painful.
How abou our doctors.
God bless
us and keep us and give us peace
Je peux seulement imaginer en prendre autant, lol! Un comprimé de 100 MG me faisait déjà planer, maintenant j'en prends 200 mais je ne vois pas beaucoup de différence. J'ai parlé à ma pharmacienne et elle m'a dit que c'était tout à fait normal d'en prendre 200 à la fois. Elle savait exactement ce qu'était la TN, et était si utile! J'ai été aux urgences 4 fois, et personne n'a jamais soupçonné que c'était mon problème. On m'a dit que c'était une infection des sinus, des migraines et des céphalées en grappe. Cette condition est-elle si rare? Merci de m'avoir répondu!
Andraste,
Practical Assistant, run don't walk, I am not referring to regular doctors I am talking about Neurosurgeons who use P.A., instead of the surgeon coming in to inform the patient and the family about what is ging on.
My family requested to see my Neurosurgeon after my surgery and Neurosurgeon kept sending in his P.A.
My hubby said I want to talk to doctor who did surgery on my wife not u.
My family and friends were with me all day and slept in room with me at nite time, nurses said doc was on floir knowing my family wanted to know why he was giving updates to my hubby, he kept sending in his P.A.
I am talking about Neurologist who does TN aka MVD surgery
God bless
us and keep us and give us peace
Sandy,
Merci d'avoir écrit et partagé votre histoire. Je suis d'accord avec les autres intervenants sur l'importance de développer une relation solide avec un neurologue. Cela dit, depuis que j'ai développé une NT, j'ai été particulièrement frustré par le fait que la médecine moderne est trop spécialisée. Comment les personnes souffrant de douleurs chroniques mais inhabituelles peuvent-elles obtenir un diagnostic et un traitement appropriés ?
OMG ! J'ai tant souffert, j'aurais supplié pour qu'il fasse n'importe quelle chirurgie qui m'aurait aidée. Vous m'avez vraiment fait changer d'avis à ce sujet ! Merci de m'avoir partagé cela. Je ne consentirai à rien sans plus d'avis. Que Dieu vous bénisse ! Je prierai pour vous.
Oh wow ! J'ai remarqué avant que les douleurs du visage/tête ne commencent que mes yeux étaient collés tous les matins. Quand je les nettoyais, j'ai remarqué que mes doigts sentaient mauvais ! J'ai toujours un goût désagréable dans la bouche aussi. Tout cela doit être lié. Je ne vois pas le neurologue avant le 15. Je vous ferai savoir comment cela se passe.
Le plus gros problème que j'ai remarqué, c'est que personne ne veut me voir ! Quand j'ai appelé le neurologue, je n'ai pas pu obtenir de rendez-vous avant le 26 janvier, même quand je leur ai dit que je souffrais de douleurs insupportables. Au moins, l'ORL m'a obtenu un rendez-vous pour le 15 décembre. Je suis reconnaissant pour les plus petits gestes. Enfin, quelqu'un m'écoute !
Sandy 522-1948,
I wonder what a doctor would give you Gabby to be used for a sinus infection.
It with my neurologist you told me that I had TN and he is the one who told me that I had and then he forwarded the MRI to the neurosurgeon someone he knew,
After getting my MRI' from my neurologist my surgeon then used my neurologist MRI'.
I don't have sinus infection but my oldest son does and he's had it since he was a little boy and he has never been giving Gabby.
I had never heard of gabapentin and Ic Ocarbanazapine until I had TN. Looks as if li the doctors in the ER R smarter than the doctors that are not in the ER.
God bless
us and keep us and give us peace