Ich hatte in den letzten Wochen starke Schmerzen und bekam eine Steroid-Injektion zur schnellen Linderung, die jedoch überhaupt nicht half. Der Arzt schrieb an die Klinik, um meinen Rheumatologen zu informieren… Ich habe seit 20 Jahren Fibromyalgie, und jetzt auch PMR, was nicht einfach ist. (Jetzt bin ich auf 10,5 mg heruntergegangen). Ich habe keine Nachricht von der Klinik bezüglich eines Termins erhalten, stattdessen schickten sie „Vorschläge“ an meinen Arzt, der mich gerade angerufen hat!
Zunächst und vor allem sagte der Rheumatologe, ich müsse so schnell wie möglich die Steroide absetzen! Ohne DMARDs… Schmerzmittel nehmen, möglicherweise Tramadol (das ich aber nicht vertrage oder irgendein anderes wegen der Fibromyalgie!) Blutuntersuchungen zur Überprüfung der Entzündung… (vor zwei Monaten lag sie bei 10).
Ich fühle mich etwas ängstlich, die Steroide abzusetzen, daher sagte ich meinem Arzt, dass es eine sehr langsame Methode sein müsse!
Ich habe Bowen-Therapie ausprobiert, fühle mich aber momentan nicht gut genug, um sie wieder aufzunehmen.
Ich würde gerne Vorschläge erhalten, danke…
Ich wollte noch sagen, dass ich seit vier Jahren PMR habe.
I am so sorry you are having such trouble. Am I right in thinking you didn't actually see the rheumatologist at the hospital, the office just wrote back to your doctor? And this specialist is one you referred to as your rheumatologist, who presumably has known all along about your dual diagnosis? Why then the sudden panic about getting you off steroids asap? I don't know much about these things, and I know the experts will be along with their knowledge shortly, but I'd have thought at this point it would be a really good idea to try to find out why the steroid injecton didn't work, and what other factors might be in play here. Things get so muddied with multiple issues and the resulting cascade of medications. I do hope things get sorted for you soon. 💕
Saying a prayer for you .. I'm sure someone on this forum will be able to offer some advice .. as you are really caught between a rock and a hard place ..
Ich glaube, Sie haben mich das schon einmal gefragt (Norfolk). Ich gehe zu N&N, ich habe die Rheumatologin, die sagt: „Sei still, hör mir zu!“ Ich glaube, sie mochte es nicht, als ich sie das letzte Mal sah (Juli letzten Jahres) und zögerte, auf MTHX zu gehen, um mich von ASP loszuwerden. Ich weiß, dass es schwierig ist, Schmerz usw. zu definieren, aber mein Arzt sagt, die Rheumatologin habe ihr geschrieben und gesagt – warten Sie mal – Fibromyalgie ist Schmerz, Steifheit ist PMR! Ich war sprachlos. (Ich habe beides!) Ich habe meinen Arzt gebeten, mich auch auf RA testen zu lassen, meine Schwester hat es, und wenn ich Ihre Beiträge über LORA lese, frage ich mich, ob es sogar das sein könnte. Mein Arzt, mit dem ich über all diese Dinge sprechen kann, sagt, ich sei ein komplizierter Fall! Ich habe jetzt Blutuntersuchungen vereinbart und werde in ein paar Wochen zu meinem Arzt gehen, um die Ergebnisse zu erhalten, und werde darum bitten, an einen anderen Rheumatologen überwiesen zu werden (Irgendwelche Vorschläge bei N&N?) PM mir Eileen, wenn Sie einen Namen haben, bitte… Vielen Dank für Ihre Antwort…
I cannot believe it, pred is the only thing to alleviate the PMR pain. Tramadol is a total waste of time for PMR, although it may be OK for fibro. The steroid injection may not have worked because it was not given in quite the right place. An orthopaedic surgeon friend of mine reckons you can just be a couple of millimetres out and it is useless. When I was first diagnosed with PMR I had loads of blood tests including RA, which seems sensible.
Ich glaube, mein Rheumatologe ist zu dem Schluss gekommen, dass es sich um Fibromyalgie handeln muss, da die Steroidinjektion mir nicht wirklich geholfen hat… Also habe ich meinem Arzt gesagt, er solle mir Schmerzmittel anbieten! Wie die oben genannten Beiträge sagen, stecke ich zwischen zwei Stühlen! Das macht mich ziemlich niedergeschlagen, weil ich das Gefühl habe, dass man mir nicht zuhört oder mich nicht richtig behandelt… Danke für deine Antwort.
Mein Arzt hat an den Rheumatologen geschrieben, und nach vier Wochen ohne Termin habe ich letzte Woche im Krankenhaus angerufen, sie sagten, es gäbe keinen Termin. Der Rheumatologe hat dem Arzt Vorschläge geschrieben! ... Selbst mein Arzt war von den „Vorschlägen“ nicht beeindruckt. Danke....
Welch eine Arroganz! Wie kann man schon von einer „Behandlung“ sprechen, ohne überhaupt zugegen gewesen zu sein.... einfach nicht gut genug.
Hat Pred tatsächlich Ihre Schmerzen reduziert? Bei welcher Dosis wurden die Schmerzen schlimmer? Ist 10,5 mg derzeit für Sie ausreichend? Wenn Sie seit vier Jahren an PMR leiden, wissen Sie, wie das alles funktioniert – und das weiß offensichtlich auch Ihr Hausarzt. Das Ziel ist nicht, Pred zu verlassen, sondern auf die niedrigste mögliche Dosis zu kommen!
Ja, Arroganz ist eine Untertreibung… Ich konnte nie eine Einigung über die Behandlung mit ihr erzielen, es war immer nach ihren Bedingungen… Meine Schwester hatte sie zunächst mit RA, hat sich aber jetzt wie ich auf jemand anderen umgestellt, sie wurde schon bei dem Gedanken an den Termin ziemlich gestresst.
Ich bin morgens steif, aber das bessert sich bis zum Mittag etwas. Sehr müde, dann nehme ich die zweite Dosis mit der Abendmahlzeit… Ich verlasse das Haus kaum und fahre selten. Ich glaube nicht, dass 10,5 mg ausreichen, aber was kann ich jetzt tun! Immer wenn ich abnehme, bekomme ich schreckliche Schübe.
Es scheint mir, dass einige Rheumatologen entschlossen sind, uns von einer Medikation abzubringen, die sie uns ursprünglich verschrieben haben… unabhängig davon! Vielleicht wissen sie etwas, was wir nicht wissen.
Wie geht es dir jetzt, wo du MTHX abgesetzt hast? Ich hoffe, es geht dir gut.
Kann ich fragen, oder jemand, der antworten kann, dies könnte eine alberne Frage sein… Gibt es einen Vorteil, wenn ESR, Bluttests usw. vor der Einnahme der Steroide (am Morgen) gemacht werden… Gibt es dadurch eine genauere Messung der Entzündung?.. Ich lasse meine morgen machen, wollte nur wissen…
Danke
To be honest - don't know. I don't know how quickly the pred works on the ESR but it won't do much inside 2 hours anyway and I think it is probably longer than that before it would reduce the ESR significantly at all. But it is the state you are in AFTER taking the pred that matters - most people are stiff in the mornings after the cytokines are shed in the body at about 4-4.30am.
Ooops - sorry, missed the other post! Sorry - there are so many people on the forums I can't remember details of where you are. I do wish there was some way of indicating it - I suppose we could always add it to our profile pages (that very few people complete  
Fibro is pain, PMR is stiffness eh? Glad she thinks so! I know plenty of people with PMR and pain but who respond to pred - which fibro doesn't! I don't know doctors at the N&N but I have asked a former PMR patient who was under there - of course her doctor may have left by now...
ESR is a snapshot in time, it does not jump up and down significantly during the day. You need to look at the changes over days or weeks to see if the inflammation is improving or not. Are you having your CRP checked to?
Danke dafür, ich werde das Präparat vor dem Bluttest einnehmen. Ich wäre sehr dankbar, wenn Sie mir einen Rheumatologennamen bei N&N empfehlen könnten.
I asked the one person I know who would have used the N&N - unfortunately she went to the other hospital and was so disgusted at the physical state of the place she left and went back to her GP to tell him. He then managed her for the entire time of both her episodes of PMR. Sorry...
Entschuldige dich nicht… danke trotzdem für den Versuch… Ich werde mich mit den verschiedenen Rheumatologen beschäftigen, und meine Schwester hat sich von meinem Arzt zu einem anderen gewechselt. (für RA) Sie sieht ihn in ein paar Wochen, also werde ich vielleicht auch zu ihm wechseln, wenn sie nach ihrem Termin zufrieden ist… obwohl ihr Hausarzt ihr gesagt hat, dass man nicht wählen kann, wen man sehen will, sondern nur jemanden, der mehr Patienten übernehmen kann…