He estado con mucho dolor en las últimas semanas, me puse una inyección de esteroides para aliviarme rápido, pero no me ayudó en absoluto. El doctor escribió al hospital a mi reumatólogo... Llevo 20 años con fibromialgia, así que con PMR también, no ha sido fácil. (Ahora estoy en 10.5 mg). No he tenido noticias del hospital para una cita, en su lugar me enviaron "sugerencias a mi médico, quien acaba de llamarme.
Primero, y lo más importante, el reumatólogo dijo que debo dejar los esteroides ¡YA! sin DMARD... tomar analgésicos, posiblemente tramadol (que no tolero o cualquier otro debido a la fibromialgia). Análisis de sangre para ver la inflamación.... (hace dos meses era 10).
Me siento un poco asustada por dejar los esteroides, así que le dije a mi médico que será un método MUY lento!
He probado la terapia Bowen, pero no me siento lo suficientemente bien para retomarla en este momento.
Agradecería cualquier sugerencia, gracias.
Quería decir, he tenido PMR durante los últimos 4 años.
I am so sorry you are having such trouble. Am I right in thinking you didn't actually see the rheumatologist at the hospital, the office just wrote back to your doctor? And this specialist is one you referred to as your rheumatologist, who presumably has known all along about your dual diagnosis? Why then the sudden panic about getting you off steroids asap? I don't know much about these things, and I know the experts will be along with their knowledge shortly, but I'd have thought at this point it would be a really good idea to try to find out why the steroid injecton didn't work, and what other factors might be in play here. Things get so muddied with multiple issues and the resulting cascade of medications. I do hope things get sorted for you soon. 💕
Saying a prayer for you .. I'm sure someone on this forum will be able to offer some advice .. as you are really caught between a rock and a hard place ..
Creo que ya me lo has preguntado antes, (Norfolk) voy a N&N, tengo una reumatóloga que dice "¡cállate, escúchame!". Creo que no le gustó cuando la vi por última vez (julio del año pasado) y se negó a ponerme MTHX para sacarme del ASP. Sé que es difícil definir el dolor, etc., pero mi médico dice que la reumatóloga le ha escrito para decir... espera... ¡la fibromialgia es dolor, la rigidez es PMR! Me quedé sin palabras. (¡Tengo ambas!). He pedido a mi médico que también me haga la prueba de AR, mi hermana la tiene, y leyendo tus publicaciones sobre LORA, me pregunto si podría ser eso. Mi médico, con quien puedo hablar de cualquiera de estas cosas, dice que soy un caso complicado. Ahora he reservado análisis de sangre y iré al médico a recoger los resultados en un par de semanas, y pediré que me deriven a otro reumatólogo (¿alguna sugerencia en N&N?). Envía un mensaje privado a Eileen si tienes un nombre, por favor.... Gracias por tu respuesta.....
I cannot believe it, pred is the only thing to alleviate the PMR pain. Tramadol is a total waste of time for PMR, although it may be OK for fibro. The steroid injection may not have worked because it was not given in quite the right place. An orthopaedic surgeon friend of mine reckons you can just be a couple of millimetres out and it is useless. When I was first diagnosed with PMR I had loads of blood tests including RA, which seems sensible.
Creo que mi reumatólogo ha llegado a la conclusión de que debe ser fibromialgia, porque la inyección de esteroides no me ayudó mucho... así que me dijo que me ofrecieran analgésicos. ¡Como dice la publicación anterior, estoy entre la espada y la pared! Me hace sentir bastante mal, porque siento que no me van a escuchar o tratar adecuadamente... Gracias por tu respuesta...
Mi médico escribió al reumatólogo, y después de 4 semanas sin conseguir una cita, llamé al hospital la semana pasada, me dijeron que no había cita, ¡el reumatólogo ha escrito sugerencias a tu médico!..... incluso mi médico no quedó impresionado con las "sugerencias"! Gracias...
¡Qué arrogancia! ¡Faltaría más dar consejos de "tratamiento" sin haberte visto... simplemente no es suficiente.
¿El pred realmente reduce tu dolor? ¿A qué dosis empeoró el dolor? ¿10.5 mg es suficiente para ti en este momento? Si has tenido PMR durante 4 años, sabes cómo funciona todo esto y tu médico de cabecera también lo sabe obviamente. Salir del pred no es el objetivo, ¡llegar a la dosis más baja posible sí!
Sí, el arrogante es un eufemismo... Nunca pude llegar a un acuerdo sobre el tratamiento con ella, siempre era bajo sus términos.... Mi hermana la tuvo primero con AR, pero ahora ha cambiado a otra persona, como yo, ella también se estresó solo de pensar en la cita.
Estoy rígida por las mañanas, pero se me alivia un poco para el almuerzo... muy cansada, luego tomo la segunda dosis con la cena.... No salgo mucho de casa y rara vez conduzco.... No creo que 10.5 mg sean suficientes, pero ¿qué puedo hacer ahora! Cuando bajo, tengo brotes terribles....
Me parece que hay algunos reumatólogos que están empeñados en sacarnos de un medicamento que nos pusieron en primer lugar.... ¡sin importar!
¿Cómo estás ahora que has dejado el MTHX, espero que bien?
¿Puedo preguntarle, o a cualquiera que pueda responder, esto puede ser una pregunta tonta.....¿Hay alguna ventaja en hacerme un ESR, análisis de sangre, etc., antes de tomar los esteroides (por la mañana)....¿da una lectura más precisa de la inflamación?.....Me los hago mañana, solo quería saber....
To be honest - don't know. I don't know how quickly the pred works on the ESR but it won't do much inside 2 hours anyway and I think it is probably longer than that before it would reduce the ESR significantly at all. But it is the state you are in AFTER taking the pred that matters - most people are stiff in the mornings after the cytokines are shed in the body at about 4-4.30am.
Ooops - sorry, missed the other post! Sorry - there are so many people on the forums I can't remember details of where you are. I do wish there was some way of indicating it - I suppose we could always add it to our profile pages (that very few people complete  
Fibro is pain, PMR is stiffness eh? Glad she thinks so! I know plenty of people with PMR and pain but who respond to pred - which fibro doesn't! I don't know doctors at the N&N but I have asked a former PMR patient who was under there - of course her doctor may have left by now...
ESR is a snapshot in time, it does not jump up and down significantly during the day. You need to look at the changes over days or weeks to see if the inflammation is improving or not. Are you having your CRP checked to?
I asked the one person I know who would have used the N&N - unfortunately she went to the other hospital and was so disgusted at the physical state of the place she left and went back to her GP to tell him. He then managed her for the entire time of both her episodes of PMR. Sorry...
No te disculpes....gracias por intentarlo de todos modos....buscaré sobre los diferentes reumatólogos, y mi hermana ha cambiado del mío a otro. (por AR) Ella lo verá en un par de semanas, así que quizás yo también cambiaré a él, si ella está contenta después de su cita...aunque le dijeron por su médico de cabecera, no puedes elegir a quien quieres ver, solo a alguien que pueda aceptar más pacientes....
