Un peu d’histoire avant de commencer.
Depuis que je me souvienne, depuis mon enfance, ce sont les infections urinaires, les infections rénales, les séjours à l’hôpital en raison de douleurs rénales et d’infections rénales. J’ai maintenant 28 ans et je souffre de douleurs rénales et d’infections rénales depuis de nombreuses années. Je suis allée chez le médecin à de nombreuses reprises pour dire que j’éprouvais des douleurs rénales. Certains médecins m’ont trompée en disant que c’était une ‘douleur dorsale’. Pour quelqu’un qui a souffert de tant d’infections rénales depuis un si jeune âge, je sais vraiment faire la différence entre la douleur rénale et la douleur dorsale. J’ai subi des procédures pour élargir ma vessie, je pense que j’ai fait cela à 4/5 reprises pour essayer d’aider avec mon incontinence, car le consultant disait que j’avais peut-être un reflux. J’ai pris des antibiotiques à long terme. J’ai fait de la physiothérapie pour essayer d’aider avec l’incontinence, chaque option à laquelle vous pouvez penser, j’ai fait ou j’ai essayé, et pourtant le consultant me disait continuellement que tout semblait normal à part des cicatrices sur les deux reins. Plus sur le droit que sur le gauche.
En tout cas, pour en revenir à une consultation d’urologie au début de cette année, j’ai eu quelques scans en raison de l’incontinence persistante, des douleurs rénales et des infections. Un consultant est venu et a couvert la clinique où je vais, car mon consultant habituel était absent. Il avait regardé toutes les images, comme il l’a dit, il y en avait tellement à cause de tous les scans du passé, et il a remarqué que j’avais un système duplex sur le rein droit. J’ai eu plus de tests et plus de scans et j’ai maintenant découvert que mon rein droit fonctionne à 5 % et qu’une moitié ou peut-être plus est morte et ne fait pas ce qu’il est censé faire. La lettre dit qu’il est chroniquement infecté. Je vais donc subir une opération dans un avenir proche pour retirer le rein mort. Ce qui a peut-être causé toutes ces douleurs rénales pendant tant d’années. L’organe mort non fonctionnel. Le consultant a également dit qu’il avait regardé plus de 86 lettres d’urologie et qu’il avait trouvé une lettre en 2014/2015 indiquant qu’un système rénal duplex avait été repéré, mais rien de plus n’avait été fait. Même si j’avais des infections après des infections.
Maintenant, mes questions sont…
Si quelqu’un a un rein duplex, n’est-il pas censé être surveillé ? Et si oui, que font-ils pour surveiller un système rénal duplex ?
Si cela avait été découvert par l’urologie et mentionné dans une lettre en 2014, comment mon consultant n’a-t-il pas fait le lien avec tout cela avant et pensé que cette dame a un rein duplex, voyons comment il fonctionne ?
Au lieu de cela, j’ai l’impression d’avoir été laissée de côté et négligée pour avoir souffert pendant tant d’années de douleurs et d’infections après infections, en sachant que tout cela aurait pu être évité si mon rein duplex avait été surveillé ?
Les symptômes que j’avais n’étaient-ils pas assez évidents pour faire le lien entre deux et deux ?
Je me sens en colère et très confuse. J’ai l’impression qu’on m’a volé de nombreuses années de ma vie, alitée, perdant de l’argent à cause des séjours à l’hôpital, perdant des emplois à cause de tout le temps que j’ai passé absente en raison des infections et de la douleur. Perdre du temps avec mon enfant à cause de la douleur et des longs séjours à l’hôpital.
Est-ce que cela est déjà arrivé à quelqu’un d’autre ? Est-ce que quelqu’un a eu un rein duplex qui a été laissé et non surveillé et n’a été remarqué que des années plus tard, quand il était trop tard ?
Ce n’est pas comme s’ils n’avaient pas eu un minimum d’images à examiner. J’ai eu tellement de scans au fil des ans. Comment peuvent-ils ne pas réaliser que mon rein n’était pas en bonne santé ? Mon rein droit a une forme totalement différente de mon rein gauche sain et une couleur totalement différente.
Je veux dire que certaines personnes m’ont dit que j’avais une réclamation pour négligence médicale, mais j’ai l’impression qu’ils pourraient me décourager si je poursuis avant l’opération.
Je me sens tellement échouée par le NHS. Des pensées ?