My rheumatologist at the University said last week that the vast majority of his patients have PMR for about 9 months. I have had it 33 months. All the posts I am reading seem to indicate that it generally lasts longer than 9 months. Can anyone tell me what their rheumatologist say to expect for time until it burns itself out? And, has diet or anything other than steroids helped expedite the timeframe?
Mein Rheumatologe sagte mir 3-6 Jahre, bis zu einem Leben. Ich beginne Jahr 5. Ich habe etwa zwei Schübe pro Jahr. Ich bin stabil bei 5 mg Prednison, muss es jetzt aber auf 20 mg erhöhen statt wie zuvor auf 10 oder 15 mg, um jetzt Linderung zu bekommen.
Soweit ich weiß, geben alle aktuellen medizinischen Richtlinien eine Mindestdauer von 2 Jahren vor, aber nur 25 % der Patienten erreichen dies. Derzeit scheint der Durchschnitt bei etwa 5-6 Jahren zu liegen.
Ich weiß nicht, wo Ihr Rheumatologe seine Zahlen hernimmt, und ich würde nicht gerne einer seiner Patienten sein. Kann mir nicht vorstellen, was er mit mir machen würde, da ich bereits 16 Jahre dabei bin!
Es gibt keine Regeln zur Ernährung, aber da die meisten Patienten aufgrund von Nebenwirkungen an Gewicht zunehmen, hilft wahrscheinlich eine kohlenhydratarme Ernährung. Ansonsten wäre eine Mittelmeerdiät der richtige Weg.
I'm so sorry you've had to up your dose. It's tough. But at least we have this forum where we find support and can help one another. I hope things get better quickly for you.
My rheumatoligist told me 2 - 4 years. I had it almost three years. Nothing but prednisone worked for me. I went three years after it burned out with no symptoms and no prednisone. Five months ago I have it again.
Thanks. I have no idea where he gets his numbers. He is an assistant professor at the University. At least he listens and doesn't give me a lot of push back. Although I don't want anyone to have PMR 16 years, it does give me hope for a future. I lost my dad to sepsis after two years on pred for PMR. I've had sepsis too so I was scared. Your story gives me hope and I appreciate your sharing. Thanks.
Wow. I'm so sorry that it's back. At least we know it went into remission once and can do so again. I hope you go into remission quickly. Thanks for the quick response.
Hallo, ich wurde letztes August mit PMR diagnostiziert, also jetzt neun Monate, ich bin jetzt bei 7 mg Prednison pro Tag und habe kaum noch Schmerzen. Ich habe meine Ernährung geändert, esse weniger Zucker oder Milchprodukte, was, wie ich gelesen habe, Entzündungen fördert. Es gibt viele Menschen hier, die PMR seit 2-3 Jahren haben. Ich hoffe immer noch, dass ich zu den Glücklichen gehöre und bis August von der Prednison runter sein werde. Bisher keine Rückfälle beim Ausschleichen. Ich wünsche Ihnen alles Gute, Jeannae
Thanks, Donna. I hope you are lucky too and that by August you will be pain free and steroid free.
Ich habe meine Ernährung für 30 Tage umgestellt, um zu sehen, ob es meiner PMR helfen würde. Ich aß keine Milchprodukte, keinen Zucker, keine Getreideprodukte und keinen Alkohol und ich sah eine Verbesserung und verlor 12 Pfund. Fühle mich gut. Bin jetzt bei 7 mg Pred. und habe sehr wenig Schmerzen. Werde das vorerst so belassen, da ich weiß, dass ich jederzeit Rückfälle haben kann.
Ich liebe dieses Forum, was für ein toller Ort, um diese Reise zu teilen.
I can only say - what a load of tosh! My husband says it is probably because he signs them off after 9 months and sends them away - never to see them again!
No medical literature I have ever read suggests significantly shorter than a couple of years to get off pred. One paper (from a top Italian group in the PMR field) following patients on/not on methotrexate found that 30% of patients still required pred after 6 years, whether on mtx or not. One paper I have read, but I can't find the reference again, said that about 25% are a couple of years or leass but are at a higher risk of a relapse later, about half take up to 4 to 6 years and the rest of us are on pred longer. Nefret is 16 years, I have had PMR for 13 years and counting and there are others on about the same sort of time scale.
There are a few posts in various places claiming diet worked a miracle - no-one has found a reliable dietary cure for an autoimmune disorder! For some people omitting things may help in some way - sugar and simple carbs are pro-inflammatory for example - but it is unlikely to stop the autoimmune disorder. My granddaughter has severe brittle asthma - which is much better since she went vegan. But it isn't gone altogether. Low carb with pred seems to help with the weight gain for many of us. But you have to be consistent and some people find it very hard.
You may be lucky, but be aware that the reason you feel little or no pain now is because you are on pred which is working effectively for you. I usually feel pretty good whenever I'm stable on a lower dose, although the lower I get the harder each taper becomes. I got to 7 mg from 15 in about six or seven months. But about sixteen months later I'm still on pred, 2 mg now, with a rather tentative effort underway to go to 1.5. Also reckoning in the undiagnosed fourteen months nearly two years treated well into third year. I no longer calculate when I'll be at zero pred, but instead just keep chipping away to get get lower, no matter how long each step takes. Funniiy the other day I felt so extremely well I fleetingly wondered whether PMR had left me. But three days later I know it hasn't.
Hi Jean, I wonder how many PMR patients your rheumatologist actually has. I bet not many. My GP gives the impression she sees dozens of people with PMR, I think she has actually only seen one as she is fairly recently qualified. My initial rheumatologist said three and a half to four years. Mind you he was private so it may have been in his interest!
Denken Sie einfach daran, dass Prednison alles ist, was wir tun können. Nichts nimmt die PMR weg. Wir behandeln nur den Schmerz. Wenn Prednison wirkt, nehmen Sie es! Ich bin sehr aktiv und komme gerade von einem Schub, bei dem ich bei 18 mg sitze. Ich bin im 5. Jahr. Ich wurde auch gerade mit Osteopenie in der Hüfte und Osteoporose in meiner Wirbelsäule diagnostiziert. Nehmen Sie also Ihr Kalzium und Vitamin D ein. Ich bin sicher, dass meiner eine Kombination aus postmenopausaler und Prednison-Einnahme ist.
Mit der Zeit neige ich dazu, Pred als weit mehr als ein Schmerzmittel zu betrachten und halte Pred für sehr nahe an der Ursache der Krankheit.
Ich denke, dass dies der Grund dafür ist, dass Schübe durch unzureichende Einnahme von Pred so volatil und selbstverstärkend sind, weil der Mechanismus der Symptomausprägung die Ursache fast an ihrer Quelle anheizt, sodass eine Übernutzung der betroffenen Gewebe nicht nur Schmerzen, sondern auch grippale Symptome und Brennen verursacht.
Gestern habe ich nach meiner periodischen, stundenlangen, intensiven Gartenarbeit eine Advil-Kapsel eingenommen, und es scheint, dass sie die Reaktion, die ich heute Morgen erwartet hätte, vollständig blockiert hat. Ich fühle mich sogar besser als sonst.
Viel mehr als ein Schmerzmittel, eher ein Entzündungshemmer auf irgendeiner Ebene, ähnlich wie Pred. Ich muss auch erwähnen, dass ich in den letzten Tagen eine erhöhte Dosis von 3 mg Pred pro Tag eingenommen habe und daher nicht genau sagen kann, welches Medikament wie viel für meine Symptome tut, aber sie scheinen synergistisch zu wirken. :-)
Pred seems to be the one thing that helps PMR. NSAIDs really have little impact and should not really be taken with pred anyway as they are contra indicative with steroids.
Ich habe festgestellt, dass Advil zu Beginn, vor der PMR-Diagnose, praktisch nutzlos war.
Aber dies wurde in einem anderen Thread hier für den Fall empfohlen, dass man eine sehr anstrengende Aktivität ausübt, also habe ich es, wie ich gesagt habe, versucht, und bisher läuft es gut.
Meine schlimmsten Probleme in letzter Zeit waren in meinen Schultern, leicht unterschiedlich auf jeder Seite, aber ich habe gestern sogar drei Sätze mit 11 Klimmzügen gemacht, bevor ich 2-1/2 Stunden lang auf steilem, unwegsamem Gelände den Rasen gemäht habe, und heute habe ich kaum Verspannungen. Ich bin erstaunt und werde dieses Experiment mit Advil wiederholen.
Ich mache mir heutzutage nicht mehr viele Sorgen über Magenprobleme durch die beiden Medikamente bei meiner sehr niedrigen Dosis, und der einzige Grund, den ich gehört habe, warum man diese Kombination vermeiden sollte.
Thanks, Pam. I'm taking cal, mag, zinc because my calcium low and now showing degenerative changes in spine. Taking 50,000 iu's of vitamin D once a week for two months then hopefully once a month. I'm in year three.
Great thought. I will ask him. He is a new rheumatologist at the University
Hospital. Maybe he only has a couple of patients. Hope not but time I ask!