My rheumatologist at the University said last week that the vast majority of his patients have PMR for about 9 months. I have had it 33 months. All the posts I am reading seem to indicate that it generally lasts longer than 9 months. Can anyone tell me what their rheumatologist say to expect for time until it burns itself out? And, has diet or anything other than steroids helped expedite the timeframe?
Mi reumatólogo me dijo 3-6 años, hasta de por vida. Estoy comenzando el año 5. Tengo aproximadamente dos brotes al año. Estoy estable con 5 mg de Prednisona, pero ahora necesito aumentarla a 20 mg en lugar de 10 o 15 mg como antes para obtener alivio ahora.
Hasta donde yo sé, todas las directrices médicas actuales establecen un mínimo de 2 años, pero solo el 25% de los pacientes lo logran. El promedio en este momento parece estar alrededor de 5-6 años.
No sé de dónde saca sus números tu reumatólogo, y me daría miedo ser uno de sus pacientes. Ni siquiera puedo imaginar lo que haría conmigo estando 16 años dentro.
No hay reglas sobre la dieta, pero dado que la mayoría de los pacientes aumentan de peso como efecto secundario, una dieta baja en carbohidratos probablemente ayuda. De lo contrario, algo como una dieta mediterránea sería la mejor opción.
I'm so sorry you've had to up your dose. It's tough. But at least we have this forum where we find support and can help one another. I hope things get better quickly for you.
My rheumatoligist told me 2 - 4 years. I had it almost three years. Nothing but prednisone worked for me. I went three years after it burned out with no symptoms and no prednisone. Five months ago I have it again.
Thanks. I have no idea where he gets his numbers. He is an assistant professor at the University. At least he listens and doesn't give me a lot of push back. Although I don't want anyone to have PMR 16 years, it does give me hope for a future. I lost my dad to sepsis after two years on pred for PMR. I've had sepsis too so I was scared. Your story gives me hope and I appreciate your sharing. Thanks.
Wow. I'm so sorry that it's back. At least we know it went into remission once and can do so again. I hope you go into remission quickly. Thanks for the quick response.
Hola, me diagnosticaron PMR el año pasado en agosto, así que ya han pasado nueve meses. Ahora estoy tomando 7 mg de prednisona al día y siento muy poco dolor. Cambié mi dieta, comiendo menos azúcar o lácteos, lo cual, según lo que he leído, alimenta la inflamación. Hay muchas personas aquí que han tenido PMR durante 2-3 años, pero aún espero ser una de las afortunadas y esperar estar fuera de la prednisona para agosto. Hasta ahora, no he tenido recaídas en mi reducción. Espero lo mejor para ti, Jeannae
Thanks, Donna. I hope you are lucky too and that by August you will be pain free and steroid free.
Cambié mi dieta durante 30 días para ver si ayudaba con mi PMR. No consumí lácteos, azúcar, granos ni alcohol y noté una mejora y perdí 12 libras. Me siento bien. Ahora estoy con 7 mg de prednisona y con muy poco dolor. Tomaré eso por ahora, ya que sé que puedo tener brotes en cualquier momento.
¡Me encanta este foro! Qué lugar tan increíble para compartir este viaje.
I can only say - what a load of tosh! My husband says it is probably because he signs them off after 9 months and sends them away - never to see them again!
No medical literature I have ever read suggests significantly shorter than a couple of years to get off pred. One paper (from a top Italian group in the PMR field) following patients on/not on methotrexate found that 30% of patients still required pred after 6 years, whether on mtx or not. One paper I have read, but I can't find the reference again, said that about 25% are a couple of years or leass but are at a higher risk of a relapse later, about half take up to 4 to 6 years and the rest of us are on pred longer. Nefret is 16 years, I have had PMR for 13 years and counting and there are others on about the same sort of time scale.
There are a few posts in various places claiming diet worked a miracle - no-one has found a reliable dietary cure for an autoimmune disorder! For some people omitting things may help in some way - sugar and simple carbs are pro-inflammatory for example - but it is unlikely to stop the autoimmune disorder. My granddaughter has severe brittle asthma - which is much better since she went vegan. But it isn't gone altogether. Low carb with pred seems to help with the weight gain for many of us. But you have to be consistent and some people find it very hard.
You may be lucky, but be aware that the reason you feel little or no pain now is because you are on pred which is working effectively for you. I usually feel pretty good whenever I'm stable on a lower dose, although the lower I get the harder each taper becomes. I got to 7 mg from 15 in about six or seven months. But about sixteen months later I'm still on pred, 2 mg now, with a rather tentative effort underway to go to 1.5. Also reckoning in the undiagnosed fourteen months nearly two years treated well into third year. I no longer calculate when I'll be at zero pred, but instead just keep chipping away to get get lower, no matter how long each step takes. Funniiy the other day I felt so extremely well I fleetingly wondered whether PMR had left me. But three days later I know it hasn't.
Hi Jean, I wonder how many PMR patients your rheumatologist actually has. I bet not many. My GP gives the impression she sees dozens of people with PMR, I think she has actually only seen one as she is fairly recently qualified. My initial rheumatologist said three and a half to four years. Mind you he was private so it may have been in his interest!
Solo recuerda que Prednisona es todo lo que podemos hacer. Nada quita la PMR. Solo estamos tratando el dolor. Si la Prednisona funciona, ¡tómala! Soy muy activa y acabo de salir de un brote, estoy en 18 mg. Estoy en el año 5. También acabo de ser diagnosticada con osteopenia en la cadera y osteoporosis en la columna. Así que toma tu calcio y Vitamina D. Seguro que la mía es una combinación de ser posmenopáusica y tomar Prednisona
Con el tiempo, tiendo a pensar en el pred como algo mucho más que un analgésico, y lo considero como algo que llega bastante lejos hacia la causa raíz de la enfermedad.
Creo que esta es la razón por la que los brotes por tomar pred insuficiente tienden a ser tan volátiles y autoenergizantes, porque el mecanismo de expresión de los síntomas alimenta la causa casi en su fuente, de modo que el uso excesivo de los tejidos afectados provoca síntomas similares a la gripe y sensaciones de ardor, no solo dolor.
Ayer tomé una cápsula de advil después de mi episodio periódico de horas de trabajo vigoroso en el jardín, y parece que ha bloqueado por completo la reacción que esperaba sentir esta mañana. Me siento mejor de lo habitual.
Mucho más que un analgésico, más bien un interruptor de inflamación a algún nivel, similar al pred. También debo mencionar que he estado tomando una dosis aumentada de 3 mg de pred por día en los últimos días, por lo que no puedo decir realmente qué medicamento está haciendo cuánto por mis síntomas, pero parecen estar trabajando sinérgicamente. :-)
Pred seems to be the one thing that helps PMR. NSAIDs really have little impact and should not really be taken with pred anyway as they are contra indicative with steroids.
Sí encontré que el Advil fue casi inútil al principio, antes del diagnóstico de pmr.
Pero esto fue recomendado en un hilo diferente aquí para el caso en que uno está haciendo alguna actividad muy exigente, así que lo intenté como dije que lo haría, y hasta ahora todo bien.
Mis peores problemas últimamente han sido en mis hombros, ligeramente diferentes en cada lado, pero incluso hice tres series de 11 dominadas ayer, antes de las 2-1/2 horas de cortar el césped en terreno escarpado y accidentado, y hoy no hay dolor que hablar. Estoy asombrado, y repetiré este experimento con Advil de nuevo.
No me preocupo mucho por los dos medicamentos causando problemas estomacales estos días a mi dosis muy baja, y la única razón que he escuchado para evitar esta combinación.
Thanks, Pam. I'm taking cal, mag, zinc because my calcium low and now showing degenerative changes in spine. Taking 50,000 iu's of vitamin D once a week for two months then hopefully once a month. I'm in year three.
Great thought. I will ask him. He is a new rheumatologist at the University
Hospital. Maybe he only has a couple of patients. Hope not but time I ask!