Hola, acabo de ser diagnosticado con hemocromatosis hereditaria tipo 1 y me pregunto si podría ser la razón de mi problema con el corazón. Tengo puesto un monitor cardíaco y se revisa cada 6 meses, pero nadie parece saber qué está mal. ¿Alguien más ha experimentado algo parecido? Me gustaría saber si está relacionado.
Gracias.
Tengo 40 años ahora, pero hace unos 6 años me encontraron un wenkebock (bloqueo de Wenckebach) en mi monitor cardíaco. Antes de eso, había tenido palpitaciones cardíacas malas. Lo atribuyeron a mi hierro elevado.
Gracias Zach, cuando vea al especialista en hígado, puedo consultarle, parece que es una posibilidad.
Hi there
I am waiting (patiently!) to be officially diagnosed but GP seems to think it's hemochromatosis
I too have really bad chest pain and had an awful experience with my heart actually seemed to be 'rocking' my body whilst sunbathing on holiday! It was really frightening at the time. GP also says I have a heart murmur but no one ever mentioned this before I became ill?? I do think it's connected to HH and I'm hoping I get my results and start treatment soon
Hope your doing ok? X
Hola, también siento como si mi corazón fuera a salirse del pecho, pero intento no preocuparme porque también creo que está relacionado.
Otra cosa es que tengo unos dolores muy fuertes en el abdomen que a veces me hacen desmayarme, he oído que también podría ser un síntoma. Tengo una cita con el hematólogo el 4 de septiembre, así que estoy segura de que entonces lo sabré.
Espero que no tengas que esperar mucho más para que te diagnostiquen.
Mis mejores deseos. xx
Thanks primrosegirl I do hope you get sorted out next month when you see the haematologist and the severe stomach pains go away. Keep in touch as maybe we can help each other and have rant now and again! Best wishes for now
Ciertamente te haré saber lo que ocurre, y sí, mantengamos el contacto 
Hola Chelle, espero que ya tengas tus resultados y estés siendo tratada ahora.
Solo para informarte que voy a tener mi primera venesección esta tarde, después de ver al consultor el lunes. Él quiere que lo haga cada dos semanas, así que te haré saber cómo va.
Los mejores deseos,
Hi primrosegirl
Hope all goes well for you at your first venesection today. Let me know how you get on hope it helps ease things for you xx sending hugs xx
I guess I have all this to come as I've just got my results back and have HH my GP has referred me to heamotologist so should hear back in a few weeks Feeling a bit bewildered by it all to be honest as they don't seem to tell you much so don't what to expect?! Did you feel the same when you were told? Will need to get rest of my family tested too
Keep in in touch and hope everything went ok for you x
Hola Chelle,
Todo salió bien, pensé que estaba bien, pero antes de tomar la muestra de sangre la enfermera me tomó la presión arterial y estaba por las nubes. ¡Así que debo haber estado más estresada de lo que pensaba! Las chicas allí fueron muy útiles y como era mi primera vez, no dejé de hacer preguntas y ellas fueron muy conocedoras, lo que ayudó mucho. ¡Incluso me dieron té y pastel de chocolate!
Espero que pronto tengas noticias y puedas empezar con el tratamiento, estoy segura de que empezarás a sentirte mucho mejor también mentalmente.
Los mejores deseos,
Hiya primrosegirl
So glad to hear your first session went well, apart from the high BP.... You sound like me!
I always get stressed and my BP shoots up whenever I go to GP Hospital etc!
How are you today? I do Hope your feeling a lot better after having it done?
Not sure how long I will be waiting to get my first venesection done? .GP referred me yesterday but said my ferritin levels weren't too high so not too much of a worry?! It was my saturation index at 61% that was really high. How long did you have to wait before you got an appointment with heamotolgist? what's it like having it done not too painful or weird a feeling I hope??!
I sure do like the sound of the tea & cake though!
Do keep in touch and let me know how you are and how your feeling and getting on with your treatment its lovely hearing from you and for having a friend to share all this with.
I don't know about you but I'm still trying to understand it and come to terms with it right now. Hopefully will know more when I see the specialist
Bg hugs for now and hope your feeling a lot better today xx
Hola Chelle,
Me preguntaba, ¿estás en el Reino Unido? Si es así, creo que deberías ver a un consultor dentro de aproximadamente 4 semanas, quizás antes. En cuanto al procedimiento, es un poco extraño si nunca has donado sangre antes. Afortunadamente, solía trabajar en el Aeropuerto de Heathrow y donaba sangre regularmente mientras estaba allí. Así que si nunca lo has hecho, la primera vez se sentirá un poco raro, ya que tienes que bombear constantemente con tu mano para mantener el flujo de sangre. Solo sigue hablando con la enfermera sobre cualquier cosa y todo habrá terminado en aproximadamente 15 minutos. No, no duele en absoluto, solo el pinchazo inicial que es un poco peor que un análisis de sangre porque la aguja es ligeramente más grande. El área donde entró la aguja está magullada hoy, pero espero que esté bien para cuando vaya la próxima vez.
Hoy me siento genial y solo espero que la vena de mi brazo aguante.
PD Mi ferritina era 711, nadie me ha mencionado los niveles de saturación, así que no tengo idea de qué significa. Lo único que verifican además de la ferritina es la hemoglobina para asegurarse de que no haya bajado demasiado.
Avísame cuando tengas tu cita.
Cuídate x
Hiya
My name is Michelle by the way and I live up in the highlands of Scotland, I guess you live down South? as you mention you worked at Heathrow airport?
As you say I should maybe hear something in the next few weeks and follow in your footsteps!
I have given blood before but that was quite a few of years ago. Glad you didn't find it too bad a procedure to have to endure. How many times do you have to go for venesections? Your ferritin level was a lot higher than mine, guess it all depends on that as to how often you have to have your it done. Are you having to have any other tests done?
Has it helped your chest pain as I know you were struggling, like me, with that, it's so horrible when it starts and I don't know if your the same but I get daily 'flutters' and constantly breathless with it Not to mention the lack of sleep every night, are you the same? Even though I'm so very tired all the time. Think I'd be more suited to a nursing home at the moment!!
Anyway I'm so glad to hear your feeling great today and hopefully well on your way to feeling well again and much more yourself
You go girl... xx
Best wishes & take care xx
Hola Michelle, soy Jen.
Tengo que ir cada dos semanas durante los próximos cuatro meses y luego ver al hematólogo. La única otra prueba que me han hecho fue una ecografía del hígado, los riñones y el bazo y todo estaba bien.
Si necesitas más información, ¿por qué no miras aquí http://haemochromatosis.org.uk/ (copia y pega) puedes unirte por £24 al año, como yo hice. También pedí el folleto por £8.99, el mío llegó hoy y hay mucha información allí, incluyendo la dieta.
No tengo dolor en el pecho, solo latidos cardíacos ectópicos que siento como si el corazón se me fuera a salir del pecho.
Espero que no sea demasiado largo antes de que obtengas algún tratamiento para ayudar con tus síntomas, que parecen ser mucho peores que los míos. 
Mantén el contacto
Jen xx
El texto correcto debe decir, “por año, o como hice yo”.
Hi Jen
Just wondering how you are? and how things are going forward for you?. Hope your still feeling great after having started your treatment?
I'm not quite sure what's happening with mine yet 🙈 as the info ( or lack of) you get seems to be non existent?! I did get my appt with the haematologist for November but I feel like I've just been told I've got this hereditary disease, to inform relatives to get checked, and that's really been it up to now!🤔 Not sure if I have to see heamotolgist first before venesections starts or what?? So for now guess I've just to cope with feeling yukky tired and having joint pain. At least my chest pains have got a lot better 🤗
How has your ectopic heart beat been? Hope it's cleared that up for you having started the venesections. Do hope so, guess things can only get better 👍
Have a good weekend Jen and keep in touch
Michelle x
Hola Michelle,
Lamento que sigas sintiéndote mal, yo he estado bien, el corazón sigue dando saltos, pero no es tan grave.
Veré al cardiólogo en unas dos semanas, así que le contaré sobre mi diagnóstico y veré si él cree que todo está conectado.
Respecto a tu cita para ver a un hematólogo, sí, tienes que verlo primero antes de que pueda comenzar cualquier tratamiento, pero a mí me empezó con la flebotomía de inmediato, así que al menos no hubo más espera,
¡Lo siento, pulsé el botón de entrada demasiado pronto!
Como decía, tengo otra flebotomía el próximo miércoles, así que será interesante ver si y cuánto han cambiado los números desde la última, pero te lo haré saber.
Mantén el ánimo, no faltará mucho para que veas al consultor (hematólogo) y, con suerte, las respuestas a todas tus preguntas.
Cuídate,
Jen xx
Good to hear doing ok Jen.
Hope all goes well next week and the venesections are taking the numbers down rapidly for you. I agree that you should mention to the cardiologist about the rapid heartbeats as it does sound like it could be connected to this.
Yes will keep positive I might get a venesection in before Christmas if my appt to see heamotolgist is in November and they start me straight away...hopefully! Then I'll definitely be able to boogie on down at the Christmas party !!! 💃😂😂👍
You take care & speak soon
Michelle xx
You're better seeing a haematologist. I have to suffer a gastro and they may know about livers but they know little about haemochromatosis. I thought it was criminal when he told me,a light drinker,to abstain from alcohol for 3 months when my ferritin was at dangerous levels (1500) but he told someone whose ferritin was 5500 the same.How he didn't get cirrhosis due to his negligence I don't know.